Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi
Publicat:Aproximativ 90% dintre pacientii cu boli rare sunt inca nediagnosticati, a declarat, recent, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare (ANBRR) Romania, Dorica Dan, in cadrul unui webinar privind registrele de pacienti, organizat in cadrul unui proiect initiat de ANBRR si Asociatia Romana de Cancere Rare, potrivit Agerpres. „Problema cea mai arzatoare a pacientilor nostri este ca de fiecare data cand apare un tratament si sunt foarte putine tratamente adresate pacientilor cu boli rare nu stim despre cati pacienti vorbim la nivel national. (…) De ce avem nevoie de un registru national? Pentru…
Citeste articolul mai departe pe ziarulprahova.ro…
Sursa articol: ziarulprahova.ro
Stiri pe aceeasi tema
Intervenții chirurgicale cu tehnica moderna achiziționata prin finanțare europeana, la SJU Pitești
17:46, 17.04.2024 - Pacientii cu afectiuni urologice vor beneficia de acum de interventii chirurgicale cu tehnica moderna, Sala de Urologie a Blocului Operator al Spitalului Judetean de Urgenta Pitesti fiind dotata cu o linie urologica endoscopica de ultima generatie. Echipamentele medicale performante un fost achizitionate…
CNAS, Valeria Herdea: Vor fi incluse servicii gratuite pentru pacientii neasigurati in Planul National de Cancer
15:46, 11.04.2024 - Presedintele Casei Nationale de Asigurari de Sanatate CNAS , dr. Valeria Herdea, a declarat joi, ca de la 1 iulie vor fi incluse servicii gratuite pentru pacientii neasigurati in Planul National de Cancer, care vor fi decontate de la bugetul de stat, dupa ce, la finalul anului trecut existau 204.722…
Recean: Guvernul a soluționat problema grupelor cu program prelungit. Pavaloi: Minciuni, este inadmisibil sa prostești lumea in halul acesta
17:50, 23.03.2024 - Andrei Pavaloi, șeful adjunct al Direcției Educație a municipiului Chișinau, califica declarațiile premierului Dorin Recean cu referire le grupele cu program prelungit drept mincinoase și susține ca a considerat necesar sa-i dea o replica, „fiindca este inadmisibil sa prostești lumea chiar in halul…
Salajul, pe lista județelor cu deficit de geneticieni
10:31, 26.02.2024 - Romania se confrunta cu un deficit ingrijorator de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corecta a bolilor rare. Problema a fost prezentata de ani și ani de președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, salajeanca Dorica Dan. Din fericire, in Salaj,…
Salajul, pe lista județelor județelor cu deficit de geneticieni
10:05, 26.02.2024 - Romania se confrunta cu un deficit ingrijorator de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corecta a bolilor rare. Problema a fost prezentata de ani și ani de președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, salajeanca Dorica Dan. Din fericire, in Salaj,…
Spitalul Județean Brașov are datorii de peste 40 de milioane de lei
18:30, 22.02.2024 - Spitalul Clinic Judetean de Urgenta (SCJU) Brasov are datorii de peste 40 milioane de lei catre furnizori, cel mai grav risc fiind acela ca ar putea fi afectata activitatea pe partea de urgente, a declarat, miercuri, managerul unitatii sanitare, Emil Mailat. In aceste conditii, dincolo de o eficientizare…
Președintele CNAS contrazice guvernul. Populația e intr-adevar bolnava
10:45, 20.02.2024 - In anul 2023 au fost acordate 3.361.000 de concedii medicale. Pentru bolile oncologice, afecțiuni legate de sarcina, concediile prenatale, s-au acordat cele mai multe, potrivit președintelui Casei Naționale de Asigurari de Sanatate, Valeria Herdea. De asemenea, multe concedii au fost acordate și pentru…
E nevoie de campanii pentru o abordare integrata a ingrijirii pacientilor cu boli rare
15:05, 18.02.2024 - Doar 5% dintre pacienții cu boli rare din intreaga lume primesc un tratament care ii poate vindeca, pentru restul de 95 de procente exista doar terapii de recuperare, iar integrarea lor in societate și in serviciile sociale este esențiala, atrage atenția președinte Alianței Naționale pentru Boli rare…