Cancere Rare - Stiri si informatii despre Cancere Rare | prima pagina Ultima actualizare: 16:21:15, 03.05.2024
00:50, 28.08.2023
Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi
Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat, recent, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBRR) România, Dorica Dan, în cadrul unui webinar privind registrele…
20:15, 24.08.2023
Dorica Dan: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi; este necesar un registru
Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat, joi, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, în cadrul unui webinar privind registrele de pacienţi,…
08:20, 31.07.2023
Screening-ul pentru nou-născuți, aproape inexistent în România
Screening-ul pentru nou-născuți se face, la nivelul României, doar pentru trei boli rare, deși în lume există peste 6000 de afecțiuni rare diferite. România este una dintre țările europene cu cel mai redus screening…
10:45, 28.07.2023
Românii au nevoie de extinderea screening-ului neonatal pentru boli rare
Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor sau poate întârzia progresia bolilor. În România se…
23:01, 15.06.2023
Asistenţii medicali comunitari, învăţaţi să monitorizeze pacienţii cu boli rare
Asistentii medicali din judetul Iasi au avut oportunitatea de a participa la un program de pregatire online pe subiectul îngrijirii si monitorizarii pacientilor cu boli rare din mediul rural si din zonele izolate.…
00:10, 26.10.2022
Bolile rare în România – nediagnosticate sau diagnosticate greșit în 90% din cazuri
În România nu există registre naționale de pacienți, dar se estimează că aproape 25 de mii de oameni sunt diagnosticați cu cancere rare în fiecare an și că există peste un milion de pacienți cu boli rare, 90% dintre…
02:50, 24.10.2022
Pacienţii cu boli rare, diagnosticaţi greşit în proporţie de 90%. Cum poate fi oprit acest fenomen îngrijorător?
90- dintre bolile rare din România nu sunt diagnosticate sau sunt diagnosticate gresit, estimarile fiind ca în fiecare an sunt depistati aproape 25.000 de oameni cu cancere rare. Nu exista registre nationale de…
06:11, 28.08.2022
INTERVIU „Să fii bolnav de cancer în România este dificil și epuizant“
Dorica Dan, președinta Asociației Române de Cancere Rare – ARCrare, pune în evidență principalele probleme pe care le întâmpină pacienții cu boli rare, dar și reușitele unui sistem de sănătate aflat la mare distanță…
00:55, 25.07.2022
25.000 de români sunt diagnosticaţi anual cu un cancer rar şi un milion trăiesc cu o boală rară
Bolile rare și cancerele rare constituie o provocare pentru sănătatea publică în toată lumea. Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient și inegal la terapii și îngrijire,…
02:50, 21.07.2022
Dezbatere - Cum ucide cu zile neimplementarea Planului Naţional de Cancer şi Planului Naţional de Boli Rare?
Pacientii cu boli rare si cancere asteapta implementarea Strategiei Nationale de Sanatate, a Planului National de Cancer si Planului National de Boli Rare. Discutiile referitoare la aceasta strategie au fost reluate…
02:00, 18.12.2021
Cea mai întâlnită formă de cancer în România cancerul este la plămâni
Cancerul pulmonar este cel mai agresiv dintre toate tipurile de cancer pentru că se depistează extrem de târziu și se află pe locul întâi vizavi de statisticile de mortalitate. Dintre toate cancerele de pe Pământ…
23:40, 08.12.2021
Romania este pe ultimul loc din UE in ceea ce priveste calitatea tratamentului in hemofilie.
Cele mai recente statistici arata ca Romania este inca pe ultimul loc din Uniunea Europeana in ceea ce priveste calitatea tratamentului in hemofilie si cantitatea acestuia. Asociatia Romana pentru Cancere Rare…
03:45, 12.11.2021
Nu ignora o aluniță suspectă care poate să fie melanom! Controlul la medicul dermatolog îți salvează viața
Specialiștii dermato-venerologi și oncologi trag un semnal de alarmă că în România foarte multe persoane se prezintă la medic cu tumori cutanate în stadiu avansat. Diagnosticarea timpurie a melanomului îți poate…
03:15, 05.11.2021
România va implementa un plan de combatere a cancerului
Planul European de Combatere a Cancerului este un proiect al Parlamentului și al Comisiei Europene care beneficiază de o finanțare de 4 miliarde de euro și se bazează pe 4 piloni: prevenție, depistare timpurie,…
16:21, 04.11.2021
Cum va fi implementat în România Planul European de Combatere a Cancerului
Planul European de Combatere a Cancerului este un proiect al Parlamentului și al Comisiei Europene care beneficiază de o finanțare de 4 miliarde de euro și se bazează pe 4 piloni: prevenție, depistare timpurie,…
02:55, 24.07.2021
Pacienţii cu cancer cer să fie incluşi în realizarea strategiilor
Reprezentantii asociatiilor de pacienti din Iasi se alatura demersului organizatiilor de profil de la nivel national în solicitarea Ministerului Sanatatii sa fie inclusi în realizarea oricarei strategii de sanatate,…
13:45, 22.07.2021
Pacienții cer să fie implicați în elaborarea tuturor strategiilor de Sănătate
Acesta este mesajul principal transmis cu ocazia unui webinar internațional organizat de Asociaţia Română de Cancere Rare. Accesul pacienţilor la diagnostic şi tratament în perioada pandemiei a reprezentat tema…
12:10, 22.07.2021
Pacienții cer să fie implicați în realizarea Planului Național de Cancer
Reprezentanții asociațiilor de pacienți din România cer ca pacienții să fie implicați de la bun început în realizarea oricărei strategii de sănătate, inclusiv a Planului Național de Cancer.Asociația Română de Cancere…
10:44, 14.02.2019
Solutia salvatoare pentru un milion de romani: Cum a reusit sa faca din bolile rare o prioritate pentru Ministerul Sanatatii #Interviu cu Dorica Dan,…
Atunci cand viata te aduce fata in fata cu necazurile, nu ai foarte multe optiuni. Fie te lupti, fie te lasi pagubas. Pentru Dorica Dan nu a existat cea de-a doua optiune atunci cand fata ei a fost diagnosticata…
13:46, 21.09.2018
În România trăiesc peste 1600 de pacienţi cu Leucemie Mieloidă Cronică trataţi
În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globală a pacienţilor cu Leucemie Mieloidă Cronică - LMC celebrează Ziua Mondială LMC. Campania din 2018 este dedicată îmbunătăţirii accesului la tratament pentru…
15:37, 26.09.2017
Asociația Română de Cancere Rare, avertizează: „Bolnavii de leucemie se confruntă cu diagnostic întârziat, acces limitat la tratament și lipsa interesului…
Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Boala este cauzată de o mutație genetică a cromozomilor 9 și 22 care induce creșterea necontrolată a celulelor albe…
10:25, 19.09.2017
A inceput Saptamana de constientizare privind leucemia mieloida cronica
Actiunea este derulata de Asociatia Romana de Cancere Rare, in cadrul unei campanii mai ample, axata pe aceasta afectiune. Saptamana in curs a fost declarata „Saptamana de constientizare privind leucemia mieloida…
06:04, 19.09.2017
Adriana Covaciu are leucemie de 13 ani, dar e o învingătoare : ”În lupta cu cancerul, să nu te vezi în mormânt, ci viu, iubind”
Adriana Covaciu trăiește de 13 ani cu un cancer rar, leucemie mieloidă cronică. Este deja cunoscută pentru forța cu care vorbește despre boala ei, despre dorința de a trăi și succesul în lupta cu această maladie.…
16:32, 13.10.2016
(INTERVIU) S-a încheiat cea de-a cincea ediţie a Şcolii de Boli Rare pentru jurnalişti
Între 10 şi 12 octombrie s-a desfăşurat la Bucureşti, cea de-a cincea ediţie a Şcolii de Boli Rare pentru jurnalişti iar coordonatorii cursului au fost Alexandra Mănăilă – jurnalist, Dorica Dan – președinte ANBRaRo.…
10:18, 11.10.2016
A cincea editie a Scolii de Boli Rare pentru Jurnalisti si-a inceput cursurile
Cu aceasta ocazie, presedintele Agentiei Nationale a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale a anuntat ca opt medicamente noi pentru aceste afectiuni urmeaza a intra pe lista de compensate si gratuite. Un…
11:43, 09.02.2016
Sanatate / Împreună, pentru bolnavii de cancer. Uniţi vom fi auziţi!
O lume întreagă a celebrat, pe 4 februarie, Ziua Mondială de profilaxie a cancerului. Ca în fiecare an, Asociația Română de Cancere Rare (ARC Rare), care înțelege dramele celor diagnosticați cu temuta maladie,…
10:34, 30.10.2015
Pacienți care au învins CANCERUL își dezvăluie ”rețeta” succesului la Zalău
Poveștile de succes ale unor pacienți care au învins cancerul vor fi prezentate în perioada 2 – 3 noiembrie la Zalău, la Seminarul ”Noul Pacient cu Cancer”, ce va avea loc la centrul NoRo. Pacienții care își vor…
08:04, 23.09.2015
UN CANCER RAR cu care se poate trai normal
Pentru aceasta insa pacientii trebuie sa aiba ccces la terapii si diagnosticare de inalta calitate, care le prelungeste acestora durata si calitatea vietii, este mesajul transmis cu ocazia Zilei Internationale…
19:39, 22.09.2015
Ziua internaţională a leucemiei mieloidă cronică
Ziua internaţională a leucemiei mieloidă cronică Astăzi, 19:20 Comentează de Radiojurnal Potrivit statisticilor, peste o mie de persoane au fost diagnosticate, în România, cu leucemie mieloidă cronică, o afecţiune…
18:09, 22.09.2015
Cât costă tratamentul pentru leucemia mieloidă cronică
Peste 10.000 de români au o formă rară de cancer, iar dintre ei 1.300 sunt cu leucemie mieloidă cronică. Tratamentul în acest caz costă aproape 2.300 de euro lunar, a declarat preşedintele…