Sprijinim refugiatii din Ucraina. Doneaza si tu pentru Crucea Rosie Romana in sprijinul lor. Orice suma conteaza.

08:10, 09.04.2023

Povestea sfâșietoare a Nectariei Paraschiva, o fetiță care se luptă cu Sindromul Dravet

O mamă disperată cere ajutor pentru a-și salva de la moarte fetița, Nectaria Paraschiva, care se luptă cu o boală groaznică, încă de la naștere: Sindromul Dravet, cunoscut şi sub denumirea de Epilepsie Mioclonică…




09:58, 23.06.2020

Ziua internaţională pentru conştientizarea Sindromului Dravet, o boală rară, caracterizată de crize epileptice

Cea de-a şasea ediţie a Zilei internaţionale pentru conştientizarea Sindromului Dravet are loc marţi, iar organizaţiile de pacienţi din întreaga lume au programate diferite acţiuni pentru a sensibiliza publicul…




20:30, 26.05.2020

Luptă pentru viața fiului. Din cauza pandemiei, o mamă nu poate importa medicamentele necesare pentru băiatul ei care suferă de Sindromul Dravet

Pandemia de COVID-19 i-a pus la grea încercare pe pacienţii care depind de medicamente disponibile doar în străinătate. Este şi cazul unui copil de şapte ani din Capitală, diagnosticat cu Sindromul Dravet, o formă…




12:08, 13.09.2017

EXCLUSIV VIDEO/ Părinți români care vor să le dea copiilor marijuana. O mamă spune o poveste teribilă: ”Un medic mi-a zis sa-mi exorcizez fiul”

Canabisul medicinal este folosit peste hotare în tratarea mai multor afecțiuni grave. Și la noi este legală marijuana medicinală, însă niciun medic nu a prescris-o până acum. Există părinți care le-ar da copiilor…




12:02, 07.08.2017

Adela Chirică, mama unui erou, interviu: A fost o condamnare la moarte. Lecție de viață

Adela Chirică are un talent uimitor: face ca totul să fie simplu și când nu este deloc ușor. Este unul dintre acei oameni care intră în inima inimii. Luptă neîncetat pentru a aduce zâmbetul pe chipul fiului ei.…




17:58, 11.07.2017

Chirică: Mă plec în fața Ministerului Sănătății. Au reușit în timp record

"Astăzi ma plec in fata MINISTERULUI SANATATII! Nu doar ca in ultimele saptamani au stat pe telefon cu mine non stop si mi-au raspuns prompt de fiecare data, însă au reușit intr-un timp record (mai putin de o săptămana),…




16:48, 25.05.2017

Familia unui copil diagnosticat cu Epilepsie Mioclonică Infantilă are nevoie de ajutor

Pentru familia Boțan fiecare zi este o luptă pentru supraviețuire. De când fiul cel mic a fost diagnosticat cu Epilepsie Mioclonică Infantilă Severă sau Sindromul Dravet, viața a devenit o cursă contra cronometru.…




00:06, 24.06.2015

„Sunt Supererou! Supereroul Dravet”

Supereroul Dravet este prietenul copiilor FOTO: RĂZVAN PETRESCU „Supereroul Dravet” este un personaj care, de ieri, a devenit prietenul copiilor afectați de Sindromul Dravet Supereroul Dravet&" a fost inventat…




16:00, 14.04.2015

Este posibil aşa ceva? Povestea fetiţei care a scăpat de boală fiind tratată cu canabis

Cazul a fost mediatizat Sindromul Dravet este o forma rară, severă de epilepsie greu de tratat, iar „crizele” nu pot fi controlate cu medicamente. Potrivit unora dintre specialişti, tulpina de canabis modificată…




12:15, 07.01.2015

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare: Retragerea unor antiepileptice, o amenințare pentru pacienți

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare a semnalat miercuri retragerea de pe piața din România a mai multor medicamente antiepileptice, ca urmare a nivelului ridicat al taxei clawback. Foto: (c) CRISTIAN…




23:03, 07.07.2014

Adela Chirica, presedinta Asociatiei pentru Dravet si alte epilepsii rare“: A fi altfel nu inseamna a fi mai prejos decat ceilalti“

Prin Asociatia pentru Dravet si alte epilepsii rare ADER , pe care o conduce, Adela Chirica este un exemplu de ambitie si daruire pentru toti tinerii parinti. Nascuta in Constanta si stabilita in capitala, Adela,…




16:06, 23.06.2014

VIDEO Azi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această formă rără de epilepsie

Mai multe organizaţii din întreaga lume, printre care şi Dravet România, marchează anul acesta, pentru prima dată, Ziua Internaţională a Sindromului Dravet, pentru a spori gradul de conştientizare a acestei forme…




10:06, 26.03.2014

De Ziua Internationala a Luptei Impotriva Epilepsiei, pacientii cu Sindromul Dravet se trateaza doar cu speranta

Sindromul Dravet este o forma rara si grava de elpilpsie, iar singurul medicament recomandat pentru tratament nu se regaseste in lista medicamentelor compensate din Romania.   Astazi se marcheaza in intreaga lume…




17:18, 09.10.2013

Marijuana e legală, dar nu există în farmacii

România este unul dintre cele 10 state din Uniunea Europeană care permit folosirea unor compuşi din canabis în scop terapeutic. Deşi acceptată de autorităţi, această terapie-minune, ce ar putea alina…




08:10, 07.02.2013

Grădiniță privată din zona de lux Pipera, sancționată pentru că a refuzat un copil cu o boală rară

O grădiniţă privată din Pipera a fost sancţionată cu avertisment de Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării (CNCD), după ce conducerea a refuzat să mai primească un copil de cinci ani care suferă de…