Bolile Rare - Stiri si informatii despre Bolile Rare | prima pagina Ultima actualizare: 18:11:09, 29.04.2024
02:01, 30.03.2024
Timișoara are Centru de Hematologie pentru Boli Rare în cadrul Spitalului Clinic Municipal de Urgență
Spitalul Clinic Municipal de Urgență din Timișoara este un centru medical important pentru pacienții care se confruntă cu bolile rare. Cu o tradiție îndelungată în servirea comunității, această instituție medicală…
12:00, 31.07.2023
Sfaturi de la specialiștii Centrului NoRo pentru gestionarea alimentației optime în cazul copiilor cu autism
Specialiștii Centrului Pilot de Referință pentru Bolile Rare NoRo din Zalău vin cu recomandări importante pentru părinții copiilor cu autism, sfaturile referindu-se la gestionarea alimentației. Înainte de toate,…
09:45, 02.03.2023
85 de milioane de euro pentru Medicina Genomică din România
Anunțul a fost făcut de rectorul UMFCD, Viorel Jinga, în cadrul Conferinței „Dezvoltarea Genomicii şi Impactul în Bolile Rare”, organizată în contextul Zilei Internaționale a Bolilor Rare, la Palatul Parlamentului.…
14:00, 04.10.2022
PROGRAME NAȚIONALE – Boala al cărei tratament lunar e 50 mii euro. Cate cazuri avem în Maramureș
Sunt maramureșeni care au avut neșansa de a fi diagnosticați cu o boală rară, iar costurile cu aceste boli sunt extrem de mari. Persoanele care au o astfel de boală rară sunt incluse în programele naționale de…
12:41, 04.10.2022
PROGRAME NAȚIONALE – Boala al cărui tratament lunar e 50 mii euro. Cate cazuri avem în Maramureș
Sunt maramureșeni care au avut neșansa de a fi diagnosticați cu o boală rară, iar costurile cu aceste boli sunt extrem de mari. Persoanele care au o astfel de boală rară sunt incluse în programele naționale de…
09:31, 28.02.2022
Azi este Ziua Mondială a Bolilor Rare. Unii pacienții așteaptă ani întregi un diagnostic corect
În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Mondială a Bolilor Rare. Acesta a fost lansată pentru prima dată în anul 2008 de către Organizaţia Europeană pentru Bolile Rare (EURORDIS). Evenimentul…
08:40, 28.02.2022
În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Mondială a Bolilor Rare
Lansată pentru prima dată în anul 2008 de către Organizaţia Europeană pentru Bolile Rare (EURORDIS), acest moment are ca principal obiectiv conştientizarea, de către public, în general, şi factorii de decizie,…
05:30, 28.02.2022
Mărturii cutremurătoare ale pacienţilor, de Ziua Bolilor Rare: „Nu-mi place că am patul asigurat la spital, dau doar un telefon înainte…”
Bolile rare sunt una dintre cele mai dificile provocări întâmpinate de lumea medicinei moderne şi o povară greu de dus de către orice pacient care suferă de o astfel de maladie. Multe cazuri rămân nediagnosticate,…
14:45, 24.02.2022
Ziua Bolilor Rare marcată la Carei prin expoziție de fotografie
Pentru a marca în acest an Ziua Bolilor Rare, Direcția de Cultură Carei și Asociația Werdnig Hoffman din Carei, organizează o expoziție de fotografie, cu materiale foto realizate de către Robert Veres, președintele…
22:35, 25.02.2021
Ziua Bolilor Rare – 28 Februarie 2021
Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo anunţă organizarea Campaniei nationale cu tema Acces echitabil la îngrijire și tratament pentru pacienții cu boli rare din România, acțiune prilejuită de cea…
14:53, 19.09.2019
????⚗️???????? Genetică Medicală, Timişoara, 18-20 septembrie 2019. Bună Dimineaţa cu Adina Şuhan
Conferinţa de Genetică Medicală, Timişoara, 18-20 septembrie 2019. Colega noastră, Raluca Daria Diaconiuc, ne-a vorbit în matinalul Radio România Iaşi, despre Şcoala de Boli Rare pentru Jurnalişti, organizată…
13:58, 13.03.2019
Pe 28 februarie, Palatul Elisabeta şi-a deschis porţile pentru pacienţii cu boli rare
Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române, a găzduit, în seara zilei de joi, 28 februarie, seara Palatului Elisabeta, o recepție dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare. Evenimentul s-a bucurat de participarea …
15:11, 28.02.2019
Ultima zi a lunii februarie marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică, iar 75% din bolile rare afectează copiii.…
10:24, 27.02.2019
Campanie informare cu ocazia Zilei Internationale a Bolilor Rare
In 28 februarie, Direcția de Sănătate Publică Bihor e Ziua Internațională a Bolilor Rare, iar la Oradea demareaza o campanie de informare – educare – comunicare având ca temă „Integrarea și coordonarea serviciilor…
17:12, 26.02.2019
Ziua Bolilor Rare – marcată la Timișoara. Peste 6% din timișeni suferă de o boală rară care le amenință viața
În Timiș sunt zeci de mii de bolnavi care suferă de una dintre cele 8.000 de boli rare, între 6 și 8 la sută din populația județului. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând…
09:16, 22.02.2019
Eveniment de nivel înalt dedicat bolilor rare
Reprezentantul Permanent al României la ONU, ambasadorul Ion Jinga, a susţinut o intervenţie joi, 21 februarie 2019, în calitate de co-gazdă a celui de-al doilea eveniment de nivel înalt pe tema bolilor rare, organizat…
14:47, 08.02.2019
Progrese în privinţa condiţiei pacienţilor cu boli rare în România
Progrese în privinţa condiţiei pacienţilor cu boli rare în România Foto: Arhivă Reuters. Pe tot parcursul lunii februarie se derulează, şi în acest an, Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată…
10:08, 13.07.2018
Workshop pe tema bolilor rare la Zalău. Participă și Sorina Pintea, ministrul Sănătății
Asociația Prader Willy și Alianța Națională pentru Bolile Rare România, în parteneriat cu EURORDIS, organizează în zilele de 14 – 15 iulie, la Centrul NoRo din Zalău, workshop-ul Rețele Europene de Referință.…
22:02, 29.11.2017
Avertismentul medicilor! „Peste un milion de români suferă de o boală rară. Avem prea puține centre de expertiză și un număr insuficient de medici care…
Medicii trag semnalul de alarmă! Tot mai mulți români sunt diagnosticați cu o boală rară. Conform statisticilor, 1,3 milioane de persoane se află în evidențele specialiștilor cu o suferință care, în cele mai multe…
09:34, 28.02.2017
In Timisoara se vor da martisoare pentru bolile rare. Intre 6 si 8 la suta din populatia Timisului sufera de acest tip de afectiuni
Evenimentul dedicat Zilei Bolilor Rare se va desfășura în Timișoara, la Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș, care găzduiește Centrul de Medicină Genomică, cel mai performant centru de cercetare în…
19:44, 27.02.2017
În România trăiesc peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care 75 la sută sunt copii
"În România trăieşte o comunitate tăcută de pacienţi cu boli rare, din care 75 la sută sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticaţi, fie diagnosticaţi greşit. Într-o gândire strict cantitativă, nu sunt suficient…
13:39, 27.02.2017
Peste un milion de persoane din România suferă de boli rare. Majoritatea este nediagnosticată sau este diagnosticată greşit
Au avut şansa să se nască diferiţi. Asta nu înseamnă că nu există. Sistemul de sănătate al unei ţări civilizate ar trebui să-i includă şi pe ei, aşa „rari“ şi “diferiţi“ cum sunt, se arată într-un comunicat al…
08:04, 06.10.2016
Copiii cu boli rare, ajutati sa se integreze in comunitate prin educatie senzoriala
A fost demarat in acest sens un proiect care, pe langa faptul ca vine in sprijinul copiilor cu boli rare, urmareste si imbunatatirea perceptiei de voluntariat la nivelul comunitatii. La Centrul Pilot pentru Bolile…
13:29, 18.08.2016
Centrul NoRo devine centru de expertiză pentru boli rare
Asociația Prader Willi din România se apropie de finalul proiectului Centru de expertiză pentru bolile rare–Expert RARE, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru…
15:18, 29.02.2016
Sute de persoane la marsul de solidaritate cu pacientii cu boli rare la Timisoara. Tatal unui copil: Este foarte greu
Marșul a pornit de la Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” Timișoara, urmând traseul prin Piața E. Murgu, Piața Victoriei și Primăria Timișoara. La Primăria Timișoara, participanții la marș au fost…
09:39, 26.02.2016
Mars la Timisoara. Sute de oameni sunt asteptati in strada pentru a fi solidari cu cei in suferinta
Marșul de informare și solidaritate cu pacienții afectați de bolile rare va avea loc în 29 februarie, începând cu ora 13, având ca punct de plecare Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” Timișoara,…
15:42, 20.11.2015
Preşedintele CNAS: Se încearcă crearea unei linii bugetare dedicată bolilor rare
"Pentru bolile rare noi nu am avut o experiență foarte bună sau o experiență acumulată în timp și am încercat să învățăm din mers ce a trebui făcut, care sunt primii pași și cum să putem rezolva problemele bolnavilor.…
10:20, 18.04.2015
A DOUA VIAŢĂ. Singurul centru din ţară unde se tratează bolile rare se află la Zalău
Singurul centru din țară care se ocupă de tratarea bolilor rare a fost înfiinţat la Zalău, de psihologul Dorica Dan. Asta după ce fiica sa a primit un diagnostic, abia la 18 ani, în străinătate, deşi suferea de…
00:36, 27.09.2014
Iată la ce concluzie s-a ajuns la Congresul Național de Genetică Medicală din Bucuresti
In perioada 24-26 septembrie 2014, s-a desfasurat la Bucuresti Congresul National al Societatii Romane de Genetica Medicala, congres ce a beneficiat de participarea unor specialisti recunoscuti in domeniu din…
21:20, 11.06.2013
Membrii Werdnig Hoffman Carei s-au întremat la Zalău
În perioada 03 – 08 iunie, un număr de 10 membrii, impreună cu 2 voluntari ai Asociatiei Werdnig Hoffman, au participat la o terapie cu grup de pacienti la Centrul Pilot de Referinţă in Boli Rare – NoRo din Zalău.…
se inchide automat in 30 secunde
