Batten - Stiri si informatii despre Batten | prima pagina Ultima actualizare: 18:56:19, 02.05.2024
17:30, 14.09.2022
Cu ce bijuterii va fi înmormântată Regina Elisabeta a II-a. Colecția Majestății Sale conține peste 300 de piese rare
Regina Elisabeta a II-a a încetat din viață pe 8 septembrie 2022, la vârsta de 96 de ani. Suverana, a cărei domnie a durat 70 de ani, va fi înmormântată pe 19 septembrie, iar una dintre întrebările care se află…
14:56, 16.10.2021
România anului 2021: Un medicament esenţial pentru copiii cu epilepsie lipseşte de luni întregi
Medicamentul antiepileptic Frisium (clobazam) lipseşte de pe piaţă de câteva luni. Adnana Cotolea, mama Rebecăi, fetiţă în vârstă de 8 ani care suferă de boala Batten spune că a reuşit să-şi facă stocuri de medicament…
20:55, 09.06.2021
Palatul Victoria, iluminat in culoarea turcoaz. Ce reprezinta
Guvernul se alatura si in acest an campaniei de constientizare a Bolii Batten.Cu prilejul Zilei Constientizarii Bolii Batten, Palatul Victoria va fi iluminat in aceasta seara in culoarea turcoaz, incepand cu ora…
19:50, 09.06.2021
Sediul Guvernului va fi iluminat în culoarea turcoaz cu ocazia Zilei Conştientizării Bolii Batten
Palatul Victoria va fi iluminat miercuri seară în culoarea turcoaz, începând cu ora 21.00, cu prilejul Zilei Conştientizării Bolii Batten, în semn de solidaritate faţă de pacienţii care suferă de această boală…
19:20, 09.06.2021
Guvernul se alătură și în acest an campaniei de conștientizare a Bolii Batten
Cu prilejul Zilei Conștientizării Bolii Batten, Palatul Victoria va fi iluminat în această seară în culoarea turcoaz, începând cu ora 21.00, în semn de solidaritate față de pacienții care suferă de această boală…
12:31, 09.06.2021
Palatul Cotroceni şi Palatul Parlamentului, iluminate miercuri în turcoaz, pentru conştientizarea bolii Batten
Ziua Internaţională de Conştientizare a bolii Batten este marcată de administraţia Prezidenţială prin luminarea, miercuri, în turcoaz a Palatului Cotroceni, începând cu ora 21.00, dar şi a Palatului Parlamentului…
12:25, 09.06.2021
Palatul Cotroceni - iluminat miercuri în turcoaz, pentru conştientizarea bolii Batten
Administraţia Prezidenţială marchează miercuri Ziua Internaţională de Conştientizare a bolii Batten, Palatul Cotroceni urmând să fie iluminat în turcoaz, începând cu ora 21,00. "Administraţia Prezidenţială se alătură…
10:06, 09.06.2021
Batten Disease Awareness Day - Palace of Parliament will be illuminated in turquoise on Wednesday
The Palace of the Parliament will be illuminated in turquoise on Wednesday, on the occasion of Batten Disease Awareness Day. In mid-May, the Permanent Bureau of the Chamber of Deputies approved a request to this…
07:30, 09.06.2021
Palatul Parlamentului va fi iluminat în culoarea turcoaz cu ocazia Zilei Conştientizării bolii Batten
Palatul Parlamentului va fi iluminat în culoarea turcoaz miercuri, cu prilejul Zilei Conştientizării bolii Batten. La mijlocul lunii mai, Biroul permanent al Camerei Deputaţilor a aprobat o solicitare în acest…
19:30, 13.05.2021
Palatul Parlamentului, iluminat în turcoaz de Ziua Conştientizării bolii Batten
Palatul Parlamentului va fi iluminat în turcoaz cu ocazia Zilei Conştientizării bolii Batten care are loc pe 9 iunie. Cererea omisiei pentru sănătate a Camerei a fost aprobată, miercuri, de către Biroul permanent.…
12:15, 12.04.2021
Ce probleme psihice a avut prințesa Alice de Battenberg, mama prințului Philip, și cum a ajuns să se călugărească
Mama Prințului Philip, Alice de Battenberg, s-a născut într-o familie regală grecească, iar la vremea sa era una dintre cele mai respectate femei cu sânge albastru. Ce probleme psihice a avut ea și cum a ajuns…
13:35, 02.12.2020
Singurul medicament pentru copiii cu boala Batten a ajuns în România
Aceștia pot începe de azi tratamentul la secția de Neurologie pediatrică a spitalului Obregia din Capitală. Astăzi este o zi importantă pentru părinții din România ai căror copii suferă de boala Batten, întrucât…
15:00, 08.10.2020
Tratamentul în țară al copiilor cu boala Batten, posibil doar „pe hârtie”
Deși de patru luni de zile există toate condițiile ca acest tratament să poată fi aplicat în regim compensat, nu este posibilă începerea procedurilor, întrucât lipsește medicamentul. După numeroase demersuri…
23:21, 26.06.2020
Palatul Cotroceni, iluminat în culorile tricolorului, cu ocazia Zilei Drapelului Naţional FOTO
"Vă îndemn să fim mereu mândri de Drapelul Național și de istoria pe care o poartă", a transmis, vineri, președintele Klaus Iohannis cu prilejul Zilei Drapelului Național. Palatul Cotroceni iluminat cu prilejul…
12:00, 10.06.2020
Prințul Philip a împlinit 99 de ani. Imagini de colecție cu soțul reginei Elisabeta a II-a a Marii Britanii
Din cei 99 de ani pe care îi împlinește astăzi, 10 iunie 2020, prințul Philip a petrecut aproape 73 de ani alături de soția sa, regina Elisabeta a II-a a Marii Britanii . Cei doi sunt protagoniștii celui mai lung…
16:31, 09.06.2020
Palatul Victoria va fi iluminat în culoarea turcoaz, în semn de solidaritate față de pacienții care suferă de boala Batten
Palatul Victoria va fi iluminat, marți seară, între orele 21.00-24.00, în culoarea turcoaz, în semn de solidaritate față de pacienții care suferă de boala Batten, anunță MEDIAFAX.Guvernul se alătură astfel instituțiilor…
16:03, 09.06.2020
Palatul Victoria - iluminat în turcoaz, în semn de solidaritate faţă de pacienţii care suferă de boala Batten
Palatul Victoria va fi iluminat marţi seară, între orele 21.00-24.00, în culoarea turcoaz, în semn de solidaritate faţă de pacienţii care suferă de boala Batten, cu prilejul Zilei conştientizării bolii Batten.…
15:06, 09.06.2020
Palatul Victoria va fi iluminat in aceasta seara in culoarea turcoaz. Iata motivul
Ziua Constientizarii Bolii Batten, boala neurodegenerativa rara, care afecteaza copiii, este marcata in fiecare an la data de 9 iunie.Palatul Victoria va fi iluminat in aceasta seara, intre orele 21.00 24.00, in…
12:36, 09.06.2020
Cotroceni Palace to be lit in turquoise for International Batten Disease Awareness Day
The Cotroceni Palace is to be lighted turquoise on Tuesday evening on the occasion of the International Batten Disease Awareness Day, informs the Presidential Administration. The Cotroceni Palace will be lighted…
09:04, 09.06.2020
Spitalul Alexandru Obregia, pregătit să primească primii pacienți cu boala Batten
Până atunci, trei clădiri importante din Capitală vor fi iluminate în turcoaz în această seară, pentru a marca ziua internațional a acestei boli. Data de 9 iunie a fost declarată Ziua internațională a bolii Batten,…
12:52, 27.04.2020
Copiii români cu boala Batten se întorc acasă
Începând cu data de 1 iunie aceștia vor putea să își urmeze tratamentul în țară, după ce medicamentul vital pentru ei a fost inclus pe lista de compensate și va fi decontat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate…
12:37, 13.03.2020
COVID 19 îi tine departe de tratamentul vital
Disperare printre părinții copiilor cu boli rare, cum este boala Batten, a căror viața depinde de tratamentul făcut în Italia. Unii nu mai pot ajunge în clinicile din peninsulă după ce țara a intrat în carantină.…
10:53, 09.03.2020
Singurul medicament pentru boala Batten, blocat la Ministerul de Finanțe
În România există doar 14 copii diagnosticați cu această boală rară, toți fiind plecați la tratament în alte țări. Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România și asociaţia Rebeca Faith Hope Love au făcut…
16:55, 11.01.2020
Creierul unui porc mort, readus la viață după patru ore
2019 a fost un an remarcabil în știința medicală. Cercetătorii au reușit să facă progrese incredibile privind ameliorarea simptomelor unor boli incurabile. Au demonstrat că se poate menține creierului în viață…
10:12, 01.01.2020
Cele mai mari descoperiri medicale ale anului 2019. Cum au fost înviate creiere de porc și cum salvează vieți un cocktail de virusuri!
A fost un an remarcabil pentru știința medicală: de la inventarea unor căi de a trata netratabilul până la inversarea paraliziei și ținerea creierului (de porc) în viață după moarte.Inversarea paraliziei”Era ca…
10:02, 01.01.2020
Cele mai mari 8 descoperiri medicale ale anului 2019. Cocktailul salvator de virusuri și creierele de porc înviate parțial!
A fost un an remarcabil pentru știința medicală: de la inventarea unor căi de a trata netratabilul până la inversarea paraliziei și ținerea creierului (de porc) în viață după moarte.Inversarea paraliziei”Era ca…
09:15, 01.01.2020
Cele mai mari 8 descoperiri medicale ale anului 2019
A fost un an remarcabil pentru știința medicală: de la inventarea unor căi de a trata netratabilul până la inversarea paraliziei și ținerea creierului (de porc) în viață după moarte.Inversarea paraliziei”Era ca…
21:56, 04.10.2019
Îngenuncheați de boala Batten. Părinții copiilor bolnavi cer ca medicamentul vital să fie pus pe lista celor gratuite
Părinții copiilor diagnosticați cu boala Batten, o afecțiune genetică rară, au ajuns să implore disperați autoritățile de la noi. Medicamentul de care viața lor depinde încă nu este aprobat în România, iar autoritățile…
14:53, 09.06.2019
Palatul Cotroceni va fi iluminat, azi, de la ora 21.00, in turcoaz, culoarea bolilor rare
Data de 9 iunie marcheaza Ziua constientizarii bolii Batten, o boala neurodegenerativa rara, care afecteaza copiii."Cu aceasta ocazie, Administratia Prezidentiala se alatura campaniei de constientizare si, in semn…
14:22, 09.06.2019
Administraţia Prezidenţială marchează Ziua conştientizării bolii Batten; Palatul Cotroceni - iluminat în turcoaz
Palatul Cotroceni va fi iluminat duminică, începând cu ora 21,00, în turcoaz, culoarea bolilor rare. ''Data de 9 iunie marchează Ziua conştientizării bolii Batten, o boală neurodegenerativă rară, care afectează…