Hemofilicii - Stiri si informatii despre Hemofilicii | prima pagina Ultima actualizare: 00:41:06, 05.05.2024
13:45, 19.04.2023
Societatea Română de Hematologie şi asociaţiile pacienţilor cu hemofilie au lansat iniţiativa 'Apel la Acţiune în Hemofilie'
Societatea Română de Hematologie alături de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie au lansat, miercuri, în contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei (17 aprilie), iniţiativa…
13:10, 19.04.2023
Pacienții vor un registru național
Societatea Română de Hematologie alături de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie au lansat, miercuri, în contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei (17 aprilie), iniţiativa…
09:20, 13.04.2022
Apel la parteneriat pentru acces la terapiile specifice, de Ziua Mondială a Hemofiliei 2022
Societatea Română de Hematologie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România au organizat Conferința-Dezbatere online „Parteneriat pentru Hemofilie”, pentru a marca această zi și a contribui la creșterea…
09:00, 13.04.2022
Apel la „Parteneriat pentru Hemofilie”, de Ziua Mondială a Hemofiliei 2022
Societatea Română de Hematologie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România au organizat Conferința-Dezbatere online „Parteneriat pentru Hemofilie”, pentru a marca această zi și a contribui la creșterea…
12:30, 14.05.2021
Pacienții cu hemofilie cer implementarea unui sistem de îngrijire la domiciliu
Aceștia spun că, pe lângă tratament, autoritățile ar trebui să aibă în vedere și sănătatea psihică a pacienților, precum și viața lor socială și de familie. Cele două organizații reprezentative ale pacienților…
14:55, 15.12.2020
Carta Albă a Hemofiliei – recomandări pentru îmbunătăţirea vieţii pacientului hemofilic din România
Astăzi s-a lansat „Carta Albă a Hemofiliei”, o analiză despre managementul hemofiliei în România, care oferă o serie de recomandări, atât din partea medicilor, cât și a asociațiilor de pacienți, pentru a îmbunătăţi…
13:53, 28.04.2020
ANHR, strigăt de ajutor către autorități, în contextul pandemiei COVID-19: “Permiteți administrarea și monitorizarea tratamentului la domiciliu pentru…
Lumea întreagă a celebrat vineri, 17 aprilie, Ziua Mondială a Hemofiliei. Cu acest prilej, Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a solicitat forurilor decizionale introducerea instrumentelor digitale…
00:10, 17.03.2020
Hemofilicii gorjeni, nevoiţi să se abţină de la tratament
Cei 15 bolnavi de hemofilie din judeţul Gorj sunt condamnaţi să supravieţuiască cu bani din ce în ce mai puţini alocaţi de Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate pe programul pe care se încadrează. Ca şi cum nu…
13:07, 02.07.2019
Pacienții cu hemofilie cer reformarea Programului Național
Pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților este necesară reformarea Programului Național de Hemofilie. Informarea a fost făcută, recent, de către președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România,…
11:13, 12.06.2019
Pacienții cer reformarea Programului Național de Hemofilie
Aceștia solicită ca programul să includă și partea de diagnostic și monitorizare a bolii, nu doar cea de tratament, așa cum se întâmplă în prezent. Președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România,…
14:02, 23.04.2019
Ziua Mondială a Hemofiliei. Medicii și pacienții cer autorităților să nu reducă finanțarea
Lumea întreagă a marcat miercuri, pe 17 aprilie, Ziua Mondială a Hemofiliei. Ca în fiecare an, cu acest prilej și în România au avut loc evenimente destinate conștientizării problematicii ridicate de această boală…
13:39, 30.03.2019
Caravana destinată pacienţilor cu hemofilie ajunge astăzi la Suceava
Reprezentanţii Asociaţiei Române de Hemofilie şi ai Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România se întâlnesc, azi, la Suceava cu pacienţi din judeţ care suferă de această boală şi cu medici hematologi, în…
20:08, 01.03.2019
Caravana de hemofilie: Împreună pentru 0 sângerări la Craiova şi Râmnicu Vâlcea
Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România continuă Proiectul Caravana de hemofilie pe 2 martie în Râmnicu Vâlcea şi pe 3 martie în Craiova. Caravana de hemofilie, un Proiect…
08:37, 01.03.2019
Caravana de Hemofilie, din nou la drum
La sfârșitul acestei săptămâni, proiectul demarat în luna noiembrie a anului trecut va prilejui întâlniri între medici și pacienți la Râmnicu Vâlcea și Craiova. Caravana de Hemofilie, proiect demarat în toamna…
18:30, 27.11.2018
A fost lansată… Caravana de hemofilie: “Împreună pentru 0 sângerări!”
Încă un pas înainte pentru îmbunătățirea calității vieții bolnavilor de hemofilie! Cele două asociaţii care apără interesele pacienților cu astfel de suferințe, respectiv Asociația Română de Hemofilie (ARH) și…
08:32, 21.11.2018
„Caravana de Hemofilie” va străbate țara timp de un an
Proiectul, inițiat de principalele asociații reprezentative ale pacienților cu hemofilie, a fost demarat zilele acestea, în scopul identificării problemelor cu care se confruntă la nivel local cei care suferă de…
14:33, 27.10.2018
Tratamentul hemofiliei în România, "un paradox"
Tratamentul hemofiliei în România, "un paradox" Foto: Arhivă. Pacienţii care suferă de hemofilie nu reuşesc să se trateze corect, deşi statul alocă suficienţi bani pentru asta. Lipsesc centrele specializate…
16:06, 24.10.2018
Hemofilic: „Parcurg 400 de kilometri pe an ca să ajung să-mi iau tratamentul“. Primul studiu despre barierele pe care le are de trecut un bolnav în România
Situaţia bolnavilor de hemofilie din România este una paradoxală: chiar dacă există fonduri suficiente pentru tratament, mulţi bolnavi de hemofilie nu ajung să-l ia. De ce se întâmplă acest lucru şi care sunt soluţiile?
06:55, 02.08.2018
Tabără pentru tineri hemofilici, la Bodoc
Filiala Covasna a Asociației Române de Hemofilie organizează o tabără inedită, în inima Munților Bodocului. „Young HeRo Lead Up!” este o tabără de Leadership dedicată tinerilor hemofilici, cu vârste cuprinse între…
10:53, 11.07.2018
Academia de Hemofilie 2018 îşi deschide porţile la Poiana Brașov
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) va organiza, în perioada 12 - 18 iulie 2018, ediția a patra a proiectului psihoeducațional Academia de Hemofilie, primul și singurul program comprehensiv de…
15:45, 26.04.2018
Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, la dezbaterile prilejuite de Ziua Hemofiliei: „Pacienţii cu hemofilie își…
Lipsa de informare, non-aderenţa la tratament, dar şi lipsa centrelor de specialitate sunt principalele probleme cu care se confruntă la momentul actual pacienţii cu hemofilie. Dificultățile pe care le au românii…
10:25, 16.04.2018
Ziua Mondială a Hemofiliei 2018
Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie continuă campania "Misiunea: Zero Sângerări" * În 2017, consumul de factor antihemofilic în România a fost de doar 2,28 UI per capita.…
18:59, 22.04.2017
1.300 de bolnavi de hemofilie nu beneficiază de tratament de peste o lună și jumătate
Aproximativ 1.300 de bolnavi de hemofilie nu beneficiază de tratament de peste o lună și jumătate, criza fiind cauzată de trecerea de la vechiul protocol terapeutic la cel nou, care a intrat în vigoare la 1 aprilie,…
15:37, 21.04.2017
Bolnavii de hemofilie nu beneficiază de tratament de peste o lună de zile
Aproximativ 1.300 de bolnavi de hemofilie nu beneficiază de tratament de peste o lună și jumătate, criza fiind cauzată de trecerea de la vechiul protocol terapeutic la cel nou, care a intrat în vigoare la 1 aprilie,…
15:31, 21.04.2017
Preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor: 1.300 de bolnavi de hemofilie nu beneficiază de tratament de aproape două luni
"Criza este cauzată de momentul de trecere de la protocolul vechi la noul protocol. A fost un moment de hiatus când nu au fost bani, iar unitățile sanitare nu și-au asigurat stocul, aici e marea problemă. Pentru…
13:38, 11.10.2016
Pacientii cu talasemie majora si hemofilicii raman fara tratament
Peste unsprezece zile, Institutul National de Hematologie Transfuzionala din Bucuresti, singura unitate medicala unde se pot trata, nu va mai avea dreptul sa ofere servicii medicale, intrucat nu si-a obtinut o…
15:52, 30.09.2016
Iași: Primul pacient hemofilic operat, în PREMIERĂ, în Moldova
O echipă de medici de la Spitalul Sf Spiridon din Iași a efectuat o protezare de șold unui bolnav de hemofilie. Beneficiarul intervenției chirurgicale, efectuată în premieră la Spitalul Sf Spiridon din Iași, este…
16:52, 03.07.2016
Academia de Hemofilie. Începe a doua ediție
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) organizează, în perioada 4-17 iulie 2016, ediția a doua a „Academiei de Hemofilie” - programul psiho-educațional comprehensiv de cunoaștere, educare, informare,…
13:18, 10.05.2016
O unitate medicală din Timişoara, pe primul loc în Europa ca număr de cazuri operate
În anul 2001, prin ordin al ministrului sănătății, lua ființă în cadrul Clinicii II Ortopedie-Traumatologie din Timișoara, Centrul de chirurgie osteoarticulară pentru hemofilici, singurul de acest fel din România.…
12:53, 25.04.2016
Serban Copot a alergat alaturi de fiul lui, Tedi, pentru a ajuta copiii cu hemofilie
Academia Nationala a Hemofililor vine sa sprijine nevoile copiilor cu hemofilie si a apartinatorilor acestora prin consiliere psihologica, informare si reintegrare in diferite grupuri sociale. Serban s-a inscris…