Dorica Dan - Stiri si informatii despre Dorica Dan | prima pagina Ultima actualizare: 03:50:59, 03.05.2024
Sălajul, inclus într-un program pilot pentru depistarea tulburărilor metabolice la nou-născuți
Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România (ANBR), Dorica Dan, a anunțat că Universitatea de Medicină şi Farmacie „Iuliu Haţieganu” din Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea din Reykjavik,…
Sălajul, pe lista județelor cu deficit de geneticieni
România se confruntă cu un deficit îngrijorător de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corectă a bolilor rare. Problema a fost prezentată de ani și ani de președintele Alianței…
Sălajul, pe lista județelor județelor cu deficit de geneticieni
România se confruntă cu un deficit îngrijorător de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corectă a bolilor rare. Problema a fost prezentată de ani și ani de președintele Alianței…
Centrul NoRo din Zalău, premiat la nivel european pentru activitatea în domeniul bolilor rare
Centrul de resurse pentru bolile rare NoRo, din Zalău, a fost recompensat, recent, de către Organizaţia Europeană pentru Boli Rare (Eurordis), pentru rezultate obţinute în tratarea pacienţilor cu boli rare. În…
E nevoie de campanii pentru o abordare integrată a îngrijirii pacienţilor cu boli rare
Doar 5% dintre pacienții cu boli rare din întreaga lume primesc un tratament care îi poate vindeca, pentru restul de 95 de procente există doar terapii de recuperare, iar integrarea lor în societate și în serviciile…
22:15, 19.11.2023
Boli rare: Peste 900 de zile așteaptă un pacient pentru a beneficia de un tratament inovator
Deși s-a mai îmbunătățit accesul la tratamente orfane, totuși un pacient din țara noastră aşteaptă peste 900 de zile până când are acces la un tratament inovator, aprobat de Agenția Europeană a Medicamentului,…
11:45, 16.11.2023
La Zalău începe Europlan, un important eveniment dedicat bolilor rare
Alianța Națională pentru Boli Rare, entitate coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, organizează la Zalău o nouă ediție a conferinței Europlan. Evenimentul începe astăzi la Hotel Brilliant Parc și va continua vineri…
00:50, 28.08.2023
Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi
Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat, recent, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBRR) România, Dorica Dan, în cadrul unui webinar privind registrele…
08:20, 31.07.2023
Screening-ul pentru nou-născuți, aproape inexistent în România
Screening-ul pentru nou-născuți se face, la nivelul României, doar pentru trei boli rare, deși în lume există peste 6000 de afecțiuni rare diferite. România este una dintre țările europene cu cel mai redus screening…
10:45, 28.07.2023
Românii au nevoie de extinderea screening-ului neonatal pentru boli rare
Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor sau poate întârzia progresia bolilor. În România se…
00:11, 15.03.2023
Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume
Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat că peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Ea a spus că în România nu sunt suficiente servicii…
17:56, 12.03.2023
Pacienții cu boli rare, pe liste de așteptare. Sunt considerați nerecuperabili
Peste 95% dintre pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, una dintre soluții fiind tratamentele în servicii de recuperare, dar din păcate în România sunt foarte puține. „Peste 95% dintre pacienții…
14:36, 10.03.2023
Dorica Dan: Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume
Presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat vineri ca peste 95- dintre pacientii cu boli rare nu au tratament nicaieri în lume. Ea a spus ca în România nu sunt suficiente…
09:35, 07.02.2023
Sălajul, fără medici geneticieni
Sălajul se numără printre județele unde medicii geneticieni din sistemul sanitar public sunt inexistenți sau foarte puțini, semnalul de alarmă fiind tras de mai multe ori de președinta Alianței Naționale pentru…
12:05, 03.02.2023
Campania de Ziua Bolilor Rare, lansată astăzi la Zalău
Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat, astăzi, la Zalău, Campania de Ziua Bolilor Rare 2023, scopul campaniei din acest an fiind asigurarea echității și incluziunii sociale a pacienților cu boli rare.…
08:31, 11.11.2022
Dorica Dan: „Bolile rare, o prioritate pentru sănătatea publică”
„Corelarea planului național de boli rare cu planurile celorlalte țări europene” face parte dintr-o serie de șase webinarii care vor avea loc până la finalul anului, reunite sub conceptul „Share Experience 2022”.…
00:10, 26.10.2022
Bolile rare în România – nediagnosticate sau diagnosticate greșit în 90% din cazuri
În România nu există registre naționale de pacienți, dar se estimează că aproape 25 de mii de oameni sunt diagnosticați cu cancere rare în fiecare an și că există peste un milion de pacienți cu boli rare, 90% dintre…
02:50, 24.10.2022
Pacienţii cu boli rare, diagnosticaţi greşit în proporţie de 90%. Cum poate fi oprit acest fenomen îngrijorător?
90- dintre bolile rare din România nu sunt diagnosticate sau sunt diagnosticate gresit, estimarile fiind ca în fiecare an sunt depistati aproape 25.000 de oameni cu cancere rare. Nu exista registre nationale de…
06:11, 28.08.2022
INTERVIU „Să fii bolnav de cancer în România este dificil și epuizant“
Dorica Dan, președinta Asociației Române de Cancere Rare – ARCrare, pune în evidență principalele probleme pe care le întâmpină pacienții cu boli rare, dar și reușitele unui sistem de sănătate aflat la mare distanță…
02:50, 21.07.2022
Dezbatere - Cum ucide cu zile neimplementarea Planului Naţional de Cancer şi Planului Naţional de Boli Rare?
Pacientii cu boli rare si cancere asteapta implementarea Strategiei Nationale de Sanatate, a Planului National de Cancer si Planului National de Boli Rare. Discutiile referitoare la aceasta strategie au fost reluate…
15:40, 24.03.2022
Viața, văzută de profesorul Mirel Matyas prin fotografie
Zeci de oameni de oameni de cultură, profesori, reprezentanți ai unor instituții publice din domeniul cultural, jurnaliști, dar și iubitori de frumos au participat miercuri seara la vernisajul expoziției „Viața…
10:10, 07.03.2022
„RiskAlert”, aplicația concepută de două sălăjence, disponibilă și pentru pacienții ucraineni
Oficialii Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, entitate coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, au anunțat că aplicația „RiskAlert” va răspunde și pentru a sprijini pacienții ucraineni cu boli rare astfel…
08:30, 28.02.2022
Ziua Bolilor Rare, marcată și în Sălaj. Diagnosticarea, cea mai mare problemă
Una dintre cele mai mari probleme cu care ne confruntăm în România în privința bolilor rare este diagnosticarea, a atras atenția președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, sălăjeanca Dorica Dan.…
11:05, 07.02.2022
Sălăjenii, invitați să strângă kilometri de Ziua Bolilor Rare
Sălăjenii sunt invitați la un altfel de eveniment, unul în care să strângă kilometri pentru a marca într-un mod deosebit Ziua Internațională a Bolilor Rare, zi marcată an de an pe finalul lunii februarie. Președinta…
09:41, 18.01.2022
Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc
Asociația Prader Willi din România, asociație coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, derulează proiectul „Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc”, proiect sprijinit de Fundația pentru Comunitate…
00:05, 18.01.2022
Proiectul Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc
În perioada 17 ianuarie 2022 – 31 august 2022 Asociația Prader Willi din România derulează proiectul „Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc” – sprijinit de Fundația pentru Comunitate și…
09:15, 16.12.2021
Două sălăjence au lansat ideea unei aplicații pentru pacienții cu boli rare
Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare, și Ramona Marincaș, directorul de îngrijiri din cadrul Spitalului Județean de Urgență din Zalău, sunt sălăjencele care au venit cu ideea înființării „RiskAlert”,…
13:50, 03.12.2021
Dorica Dan: „Trebuie să facem această societate mai accesibilă persoanelor cu dizabilități”
Astăzi este marcată Ziua internațională a persoanelor cu dizabilități. Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, sălăjeanca Dorica Dan, apreciază că, în țara noastră, mai trebuie rezolvate multe…
10:25, 09.11.2021
Doi pacienţi cu boli rare din trei sunt vaccinaţi împotriva Covid 19
Aproape 63- dintre pacientii cu boli rare din România s-au vaccinat împotriva COVID-19, arata un chestionar realizat de Alianta Nationala de Boli Rare (ANBR). Rezultatele preliminare ale chestionarului au aratat…
20:40, 16.09.2021
Tratamentele pentru pacienții cu boli cronice pot fi administrate și la domiciu. Astfel, ar scădea timpii de așteptare și infecțiile nosocomiale
Tratamentul perfuzabil/injectabil la domiciliu al pacienților, practică folosită în toate țările UE, nu poate deocamdată fi pus în aplicare și pentru pacienții cu boli rare din România, deși are beneficii semnificative…