Sprijinim refugiatii din Ucraina. Doneaza si tu pentru Crucea Rosie Romana in sprijinul lor. Orice suma conteaza.

10:36, 31.08.2021

La Zalău a fost lansată „Risk Alert”, o aplicație pentru pacienții cu boli rare

Aplicația sesizează unitățile medicale în legătură cu pacienții cu boli rare care au nevoie de intervenții în regim de urgență și au probleme medicale potențial necunoscute, a anunțat Dorica Dan, președinta Alianței…




02:55, 24.07.2021

Pacienţii cu cancer cer să fie incluşi în realizarea strategiilor

Reprezentantii asociatiilor de pacienti din Iasi se alatura demersului organizatiilor de profil de la nivel national în solicitarea Ministerului Sanatatii sa fie inclusi în realizarea oricarei strategii de sanatate,…




13:45, 22.07.2021

Pacienții cer să fie implicați în elaborarea tuturor strategiilor de Sănătate

Acesta este mesajul principal transmis cu ocazia unui webinar internațional organizat de Asociaţia Română de Cancere Rare.   Accesul pacienţilor la diagnostic şi tratament în perioada pandemiei a reprezentat tema…




07:15, 12.12.2020

Jumătate din populaţia lumii nu are acces la servicii medicale de bază

Jumătate din populaţia lumii nu are acces la servicii medicale de bază, iar una din zece persoane de la nivel global suferă de probleme psihice, care s-au agravat în timpul pandemiei de COVID-19. Sunt statistici…




09:05, 11.09.2020

S-a lansat platforma Centrul NoRo online

Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) au lansat platforma Centrul NoRo online (www.centrulnoro.ro) pentru extinderea serviciilor Centrului NoRo în mediul…




10:18, 24.09.2019

Aproximativ 70 de persoane cu Sindromul Prader Willi

Aproximativ 70 de persoane cu Sindromul Prader Willi (SPW)! Acesta este o disfuncție genetică complexă neuro-comportamentală, care rezultă din anomalia cromozomului 15.Frecvența bolii este estimată de la 1:12.000…




13:58, 13.03.2019

Pe 28 februarie, Palatul Elisabeta şi-a deschis porţile pentru pacienţii cu boli rare

Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române, a găzduit, în seara zilei de joi, 28 februarie, seara Palatului Elisabeta, o recepție dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare. Evenimentul s-a bucurat de participarea …




12:54, 28.02.2019

Seară dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare la Palatul Elisabeta

Joi, 28 februarie 2019, la ora 18, Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române va găzdui la Palatul Elisabeta seara dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare. Cu această ocazie, vor lua cuvâtul Majestatea Sa…




11:10, 28.02.2019

28 februarie, Ziua Bolilor Rare. „Peste 90% din pacienţi nu au tratament nicăieri în lume“

Potrivit preşedintei Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, numai în România există un million de persoane cu boli rare, iar la nivel european cifra creşte la 30 de milioane. Cei mai mulţi dintre pacienţi…




08:54, 28.02.2019

„Bolile rare – arată că îți pasă” – este sloganul din anul acesta al Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată la 28 februarie

Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, pentru afecţiunea lor . Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație…




16:07, 08.02.2019

În ultimii ani s-au făcut progrese privind condiţia pacienţilor cu boli rare în România

Pe tot parcursul lunii februarie se derulează, şi în acest an, Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată în ultima zi a lunii. Obiectivul acestei ediţii îl reprezintă îmbunătăţirea calităţii îngrijirii…




14:47, 08.02.2019

Progrese în privinţa condiţiei pacienţilor cu boli rare în România

Progrese în privinţa condiţiei pacienţilor cu boli rare în România Foto: Arhivă Reuters. Pe tot parcursul lunii februarie se derulează, şi în acest an, Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată…




07:35, 22.11.2018

Managerul de caz pentru persoanele cu dizabilităţi devine realitate

Ocupaţia de manager de caz pentru persoanele cu dizabilităţi va fi introdusă în Clasificarea ocupaţiilor din România, potrivit răspunsului formulat de către reprezentanţii Ministerului Muncii şi Justiţiei Sociale…




10:23, 27.10.2018

Surzii și nevăzătorii au reprezentanți în Consiliul Economic și Social

Reprezentanții societății civile numiți în CES Premierul  Viorica Dăncilă  a numit, vineri, 15 reprezentanţi ai societăţii civile în Consiliul Economic şi Social (CES), decizia fiind publicată în Monitorul Oficial.…




21:36, 26.10.2018

Viorica Dăncilă a schimbat 15 membri în CES. Toţi noii numiţi sunt din societatea civilă

Conform deciziei premierului, în calitatea de membru al Plenului CES au fost numiţi următorii reprezentanţi ai societăţii civile: Laura Popescu (Asociaţia Municipiilor din România), Sevastiţa Grigorescu (UCECOM),…




13:29, 19.10.2018

Organizația globală Ashoka a selectat trei români să facă parte din cea mai mare rețea de inovatori sociali din lume

Ashoka a anunțat primii trei români incluși în cea mai mare rețea globală de antreprenori sociali, care îi va susține să dezvolte soluțiile inovatoare în România și în întreaga lume.  „Fiecare Ashoka Fellow ajută…




16:22, 06.09.2018

Două proiecte din Sălaj, nominalizate la Premiile COPAC

Două proiecte ale unor asociaţii de pacienţi din judeţul Sălaj sunt nominalizate la Premiile COPAC din acest an. Este vorba despre “Radio NORO”, al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, condusă de sălăjeanca…




08:52, 08.05.2018

Pacienți învingători într-un sistem bolnav. Femeia mai puternică decât guvernele României

Nevoiți să se descurce într-un sistem de sănătate care nu le oferă prea mult sprijin, părinții copiilor cu boli rare au învățat să își transforme suferința în ajutor. Au luptat ani la rând să creeze centre de tratament,…




00:07, 08.05.2018

Pacienți învingători într-un sistem bolnav (III): Dorica Dan, femeia mai puternică decât guvernele României

Mii de copii se nasc cu boli genetice în fiecare an în România. Diagnosticul și tratamentul acestor afecțiuni este însă în continuare o provocare în țara noastră. Nevoiți să se descurce într-un sistem de sănătate…




13:07, 01.02.2018

Mai multe centre de referinţă în tratarea bolilor rare. Sorina Pintea: Există lipsuri, încă nu avem un registru naţional

"Avem o preocupare principală în acest sens. Am vrut să dau un semnal pentru că eu cred că este important ca minister să fim foarte deschişi în colaborarea cu asociaţiile de pacienţi şi asociaţii nonguvernamentale.…




12:32, 21.12.2017

Povești de învingători: Dorica Dan, președintele Asociației Prader Willi din România și al Alianței Naționale pentru Boli Rare

Sănătateabuzoiana.ro continuă să prezinte poveștile de succes ale unor oameni pentru care lupta cu boala a înseamnat o nouă etapă în viață, după ce au decis să nu se resemneze și să lupte pentru drepturile lor…




18:12, 06.11.2017

Proiectul “Voluntari Rari” a ajuns la final

Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Stația OMV 1 Zalău a derulat, în perioada 1 iunie – 31 octombrie 2017  proiectul „Voluntari RARI”- finanțat prin programul Campionatul de Voluntariat OMV Petrom,…




15:37, 26.09.2017

Asociația Română de Cancere Rare, avertizează: „Bolnavii de leucemie se confruntă cu diagnostic întârziat, acces limitat la tratament și lipsa interesului…

Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Boala este cauzată de o mutație genetică a cromozomilor 9 și 22 care induce creșterea necontrolată a celulelor albe…




06:04, 19.09.2017

Adriana Covaciu are leucemie de 13 ani, dar e o învingătoare : ”În lupta cu cancerul, să nu te vezi în mormânt, ci viu, iubind”

Adriana Covaciu trăiește de 13 ani cu un cancer rar, leucemie mieloidă cronică. Este deja cunoscută pentru forța cu care vorbește despre boala ei, despre dorința de a trăi și succesul în lupta cu această maladie.…




10:09, 19.04.2017

“DocumentRARE”, un nou proiect româno-finlandez al Centrului NoRo

Proiectul DocumentRARE – Documentare pentru bolile rare, ce a avut ca scop susținerea dezvoltării parteneriatului dintre APWR-Centrul NoRo din România și Centrul Frambu din Norvegia și promovarea activităților…




08:58, 28.02.2017

Marţi este ziua bolilor rare

Marţi este ziua bolilor rare   Marţi este ziua bolilor rare, iar Ministerul sănătăţii urmează să certifice centrele de expertiză în domeniu - a anunţat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare,…




13:39, 27.02.2017

Peste un milion de persoane din România suferă de boli rare. Majoritatea este nediagnosticată sau este diagnosticată greşit

Au avut şansa să se nască diferiţi. Asta nu înseamnă că nu există. Sistemul de sănătate al unei ţări civilizate ar trebui să-i includă şi pe ei, aşa „rari“ şi “diferiţi“ cum sunt, se arată într-un comunicat al…




00:44, 23.02.2017

Zeci de copii cu Sindrom Down din Sălaj riscă să rămână fără asistenţi personali

Câteva zeci de copii cu Sindrom Down din judeţul Sălaj pot poerde dreptul de a beneficia de un asistent personal începând din luna martie a acestui an, în urma intrării în vigoare a unui ordin comun al Ministerului…




14:22, 15.02.2017

Arta ca terapie. Expoziţie cu lucrări ale copiilor cu boli rare

Picturi pe sticlă ori pe staniol, colaje cu discuri de vată, cu frunze ori cu hârtie creponată sunt doar câteva dintre lucrările realizate de cei 50 de copii ai Centrului de boli rare NoRo din Zalău. Toate pot…




12:23, 15.02.2017

Lucrările copiilor cu boli rare, în expoziţie la Zalău

Galeria de Artă “Ioan Sima” din Zalău găzduieşte, în aceste zile, o expoziţie cu lucrările a 50 de copii cu boli rare de la Centrul NoRo, precum şi preşcolarilor de la trei grădiniţe din municipiu. Manifestarea…