„Bolile rare – arată că îți pasă” – este sloganul din anul acesta al Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată la 28 februarie
Publicat:Peste 90% dintre pacientii cu boli rare nu au tratament nicaieri in lume, pentru afectiunea lor . Se estimeaza ca in prezent exista intre 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectand intre 6 % și 8 % din populație in cursul vieții. In Romania peste un milion de romani sufera de o boala rara. Nu exista inca un registru national pentru boli rare. Diagnosticarea tarzie este o alta problema cu care se confrunta cei afectati, putand trece zeci de ani pana la un diagnostic corect. Un interviu realizat de Mona Tanase cu Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania: http://www.radioiasi.ro/wp-content/uploads/sites/6/2019/02/28-febr-Ziua-Bolilor-Rare-.mp3…
Citeste articolul mai departe pe radioiasi.ro…
Sursa articol: radioiasi.ro
Stiri pe aceeasi tema
La fiecare 30 de minute, un roman moare in urma unui infarct, avertizeaza consilierul Diana Paun
15:00, 09.04.2024 - La fiecare 30 de minute, un roman moare in urma unui infarct, bolile cardiovasculare reprezentand principala cauza de deces in țara noastra, subliniaza consilierul prezidențial Diana Paun. „In Romania, bolile cardiovasculare reprezinta principala cauza a deceselor… Media in Romania este de 109 decese…
Ziua Internaționala a Francofoniei, marcata miercuri in muzee și teatre din Capitala
16:50, 19.03.2024 - Spectacole, recitaluri și prezentari vor avea loc miercuri in mai multe instituții de cultura din Capitala, cu ocazia Zilei Internaționale a Francofoniei. Potrivit unui comunicat al Primariei Capitalei, Muzeul Național al Literaturii Romane va organiza o prezentare a scriitorilor romani care au avut…
Ziua Mondiala a Apei a fost marcata la Suceava printr-un eveniment desfașurat sub sloganul ...
16:36, 18.03.2024 - Sistemul de Gospodarire a Apelor Suceava si Inspectoratul pentru Situații de Urgența "Bucovina" al județului Suceava au organizat pe 18 martie o intalnire cu caracter festiv, pentru a sarbatori Ziua Mondiala a Apei.In cadrul evenimentului au luat cuvantul directorul Sistemului de ...
Adevarul despre bolile rare la romani
20:16, 28.02.2024 - In Romania, in evidente se afla 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimeaza ca numarul acestora ar fi mult mai mare. Institutul National de Sanatate Publica, in colaborare cu comisiile de specialitate ale Ministerului Sanatatii si cu asociatiile pacientilor cu boli rare, are in plan dezvoltarea…
Salajul, pe lista județelor cu deficit de geneticieni
10:31, 26.02.2024 - Romania se confrunta cu un deficit ingrijorator de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corecta a bolilor rare. Problema a fost prezentata de ani și ani de președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, salajeanca Dorica Dan. Din fericire, in Salaj,…
Salajul, pe lista județelor județelor cu deficit de geneticieni
10:05, 26.02.2024 - Romania se confrunta cu un deficit ingrijorator de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corecta a bolilor rare. Problema a fost prezentata de ani și ani de președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, salajeanca Dorica Dan. Din fericire, in Salaj,…
Centrul NoRo din Zalau, premiat la nivel european pentru activitatea in domeniul bolilor rare
13:45, 23.02.2024 - Centrul de resurse pentru bolile rare NoRo, din Zalau, a fost recompensat, recent, de catre Organizatia Europeana pentru Boli Rare (Eurordis), pentru rezultate obtinute in tratarea pacientilor cu boli rare. In cadrul ceremoniei Black Pearl Awards 2024, ce a avut loc, in aceasta saptamana, la Bruxelles,…
E nevoie de campanii pentru o abordare integrata a ingrijirii pacientilor cu boli rare
15:05, 18.02.2024 - Doar 5% dintre pacienții cu boli rare din intreaga lume primesc un tratament care ii poate vindeca, pentru restul de 95 de procente exista doar terapii de recuperare, iar integrarea lor in societate și in serviciile sociale este esențiala, atrage atenția președinte Alianței Naționale pentru Boli rare…
se inchide automat in 30 secunde
