Sprijinim refugiatii din Ucraina. Doneaza si tu pentru Crucea Rosie Romana in sprijinul lor. Orice suma conteaza.

11:36, 03.04.2024

În Cluj de află Centrul de Hematologie pentru Boli Rare din cadrul Institutului Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuță

În Cluj de află Centrul de Hematologie pentru Boli Rare din cadrul Institutului Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuță

Institutul Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuță din Cluj-Napoca este centru de hematologie pentru boli rare,  oferind îngrijire de excepție la standarde europene și îndeplinind nevoile individuale ale fiecărui pacient…




11:35, 02.04.2024

Autismul, o problemă și în Sălaj

Autismul, o problemă și în Sălaj

În fiecare an, în data de 2 aprilie este marcată Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului cu scopul de a sublinia necesitatea de a contribui la creșterea nivelului de informare privind această problemă de sănătate,…




11:00, 01.04.2024

Centru de Hematologie pentru Boli Rare la Institutul Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuță din Cluj-Napoca

Centru de Hematologie pentru Boli Rare la Institutul Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuță din Cluj-Napoca

Institutul Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuță din Cluj este centru de hematologie pentru boli rare,  oferind îngrijire de excepție la standarde europene și îndeplinind nevoile individuale ale fiecărui pacient ce…




13:45, 05.03.2024

FAŢĂ ÎN FAŢĂ cu Adrian Lungu: Invitat Dorica Dan – managerul Centrului Pilot pentru Boli Rare „NoRo” din Zalău

FAŢĂ ÎN FAŢĂ cu Adrian Lungu: Invitat Dorica Dan – managerul Centrului Pilot pentru Boli Rare „NoRo” din Zalău

Invitat: Dorica Dan – managerul Centrului Pilot pentru Boli Rare „NoRo” din Zalău   Articolul FAŢĂ ÎN FAŢĂ cu Adrian Lungu: Invitat Dorica Dan – managerul Centrului Pilot pentru Boli Rare „NoRo” din Zalău apare…




11:20, 01.03.2024

METABO MS, proiectul pilot al UMF „luliu Hațieganu” pentru screeningul neonatal, a testat 10.000 de bebeluși din 11 județe

METABO MS, proiectul pilot al UMF „luliu Hațieganu” pentru screeningul neonatal, a testat 10.000 de bebeluși din 11 județe

Universitatea de Medicină și Farmacie ”luliu Hațieganu” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea din Reykjavik, Islanda și Alianța Națională pentru Boli Rare din România, anunță finalizarea proiectului pilot…




14:10, 29.02.2024

Rafila: Registrul Naţional de Cancer, operaţional până la sfârşitul anului

Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila, a anunţat că Registrul Naţional de Cancer va fi operaţional până la sfârşitul anului în curs, iar datele standardizate ale pacienţilor vor fi introduse în platforma informatică…




14:10, 29.02.2024

METABO, proiectul pilot al UMF „luliu Hațieganu” pentru screeningul neonatal, a testat 10.000 de bebeluși din 11 județe

METABO, proiectul pilot al UMF „luliu Hațieganu” pentru screeningul neonatal, a testat 10.000 de bebeluși din 11 județe

Universitatea de Medicină și Farmacie ”luliu Hațieganu” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea din Reykjavik, Islanda și Alianța Națională pentru Boli Rare din România, anunță finalizarea proiectului pilot…




14:06, 29.02.2024

Când va fi operațional Registrul Național de Cancer? Anunțu ministrului Rafila

Când va fi operațional Registrul Național de Cancer? Anunțu ministrului Rafila

"Legislaţia a fost adoptată pentru realizarea Registrului Naţional de Cancer. Să nu vă închipuiţi că este un caiet în care cineva începe să scrie. Trebuie să intre date din diverse sisteme, din diverse unităţi…




06:21, 29.02.2024

29 februarie 2024: Ziua Internațională a Bolilor Rare. 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Situația în România

29 februarie 2024: Ziua Internațională a Bolilor Rare. 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Situația în România

29 februarie 2024: Ziua Internațională a Bolilor Rare. 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Situația în România 29 februarie 2024: Ziua Internațională a Bolilor Rare. Această zi este celebrată…




10:31, 26.02.2024

Sălajul, pe lista județelor cu deficit de geneticieni

Sălajul, pe lista județelor cu deficit de geneticieni

România se confruntă cu un deficit îngrijorător de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corectă a bolilor rare. Problema a fost prezentată de ani și ani de președintele Alianței…




10:05, 26.02.2024

Sălajul, pe lista județelor județelor cu deficit de geneticieni

Sălajul, pe lista județelor județelor cu deficit de geneticieni

România se confruntă cu un deficit îngrijorător de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corectă a bolilor rare. Problema a fost prezentată de ani și ani de președintele Alianței…




13:45, 23.02.2024

Centrul NoRo din Zalău, premiat la nivel european pentru activitatea în domeniul bolilor rare

Centrul NoRo din Zalău, premiat la nivel european pentru activitatea în domeniul bolilor rare

Centrul de resurse pentru bolile rare NoRo, din Zalău, a fost recompensat, recent, de către Organizaţia Europeană pentru Boli Rare (Eurordis), pentru rezultate obţinute în tratarea pacienţilor cu boli rare. În…




14:20, 21.02.2024

Zălăuanca Dorica Dan, premiată de cea mai importantă asociație pentru boli rare din lume

Zălăuanca Dorica Dan, premiată de cea mai importantă asociație pentru boli rare din lume

„Holistic Care Award” 2024 este distincția pe care a primit-o zălăuanca Dorica Dan, managerul Centrului pilot pentru boli rare „NoRo” din Zalău și președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, în…




13:25, 30.01.2024

Unde se adăpostesc sălăjenii în caz de război? Sălajul are 14 adăposturi de protecție civilă

Unde se adăpostesc sălăjenii în caz de război? Sălajul are 14 adăposturi de protecție civilă

Sălajul a intrat în 2024 cu 14 adăposturi de protecție civilă, potrivit Inspectoratului General pentru Situații de urgență. În Zalău, adăposturile se află pe strada Simion Bărnuţiu nr. 67 – Spitalul Judeţean Zalău,…




22:15, 19.11.2023

Boli rare: Peste 900 de zile așteaptă un pacient pentru a beneficia de un tratament inovator

Deși s-a mai îmbunătățit accesul la tratamente orfane, totuși un pacient din țara noastră aşteaptă peste 900 de zile până când are acces la un  tratament inovator, aprobat de Agenția Europeană a Medicamentului,…




11:45, 16.11.2023

La Zalău începe Europlan, un important eveniment dedicat bolilor rare

Alianța Națională pentru Boli Rare, entitate coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, organizează la Zalău o nouă ediție a conferinței Europlan. Evenimentul începe astăzi la Hotel Brilliant Parc și va continua vineri…




12:55, 30.10.2023

Bolile rare, în dezbatere la Zalău

Alianța Națională pentru Boli Rare organizează la Zalău Conferința „Europlan”. Evenimentul se va desfășura în perioada 16 – 17 noiembrie și va continua cu o întâlnire intersectorială cu participanți din 10 județe,…




12:30, 28.09.2023

Un copil de 8 ani a reușit să câștige în instanță războiul cu greșelile din sistemul sanitar

Un copil în vârstă de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, acesta fiind diagnosticat tardiv de medicii din România cu o boală care ar fi putut fi tratată, Fenilcetonurie.…




12:01, 28.09.2023

Premieră la Curtea de Apel București! Un copil de 8 ani câștigă 'războiul' cu statul

Un copil în vârstă de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, acesta fiind diagnosticat tardiv de medicii din România cu o boală care ar fi putut fi tratată, Fenilcetonurie.„În…




11:01, 28.09.2023

Un copil de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare

Un copil în vârstă de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, acesta fiind diagnosticat tardiv de medicii din România cu o boală care ar fi putut fi tratată, Fenilcetonurie.




00:50, 28.08.2023

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi

Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat, recent, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBRR) România, Dorica Dan, în cadrul unui webinar privind registrele…




20:15, 24.08.2023

Dorica Dan: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi; este necesar un registru

Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat, joi, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, în cadrul unui webinar privind registrele de pacienţi,…




08:20, 31.07.2023

Screening-ul pentru nou-născuți, aproape inexistent în România

Screening-ul pentru nou-născuți se face, la nivelul României, doar pentru trei boli rare, deși în lume există peste 6000 de afecțiuni rare diferite. România este una dintre țările europene cu cel mai redus screening…




10:45, 28.07.2023

Românii au nevoie de extinderea screening-ului neonatal pentru boli rare

Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor sau poate întârzia progresia bolilor. În România se…




12:15, 31.05.2023

Nevoile persoanelor cu boli rare din județ, dezbătute la Timișoara

Alianța Națională pentru Boli Rare, ANBRaRo, organizează miercuri, 31 mai, o întâlnire – dezbatere privind nevoile persoanelor cu boli rare din județul Timiș. Evenimentul se va desfășura la Hotel NH, începând cu…




12:55, 23.05.2023

Zălăuanca Dorica Dan prezintă nevoile pacienților cu boli rare în Parlamentul European al Dizabilităților

Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, zălăuanca Dorica Dan, prezintă astăzi în Parlamentul European al Dizabilităților nevoile persoanelor cu dizabilități cauzate de bolile rare. Dorica Dan…




09:41, 20.03.2023

Sălăjeanca Dorica Dan, președinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România: peste 95 la sută dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament

Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, sălăjeanca Dorica Dan, a declarat într-o conferință de presă susținută la București că peste 95 la sută dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament…




14:30, 16.03.2023

Screenig neonatal extins, lansat de UMF „Iuliu Hațieganu” din Cluj

Testele pentru nou-născuții din grupul țintă vor fi realizate gratuit, în perioada 2023 – 2024, și vizează extinderea numărului de tulburări metabolice care se pot depista la naștere.   Universitatea de Medicina…




20:06, 15.03.2023

Primul laborator pentru screening neonatal din ţara noastră fost creat de Universitatea de Medicină din Cluj

În România creşte de la 3, la 33 numărul de testări pentru depistarea maladiilor de care pot suferi nou-născuţii. Primul laborator pentru screening neonatal din ţara noastră fost creat de Universitatea de Medicină…




00:11, 15.03.2023

Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat că peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Ea a spus că în România nu sunt suficiente servicii…