Boli Rare - Stiri si informatii despre Boli Rare | prima pagina Ultima actualizare: 16:06:28, 29.04.2024
În Cluj de află Centrul de Hematologie pentru Boli Rare din cadrul Institutului Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuță
Institutul Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuță din Cluj-Napoca este centru de hematologie pentru boli rare, oferind îngrijire de excepție la standarde europene și îndeplinind nevoile individuale ale fiecărui pacient…
Autismul, o problemă și în Sălaj
În fiecare an, în data de 2 aprilie este marcată Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului cu scopul de a sublinia necesitatea de a contribui la creșterea nivelului de informare privind această problemă de sănătate,…
Centru de Hematologie pentru Boli Rare la Institutul Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuță din Cluj-Napoca
Institutul Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuță din Cluj este centru de hematologie pentru boli rare, oferind îngrijire de excepție la standarde europene și îndeplinind nevoile individuale ale fiecărui pacient ce…
FAŢĂ ÎN FAŢĂ cu Adrian Lungu: Invitat Dorica Dan – managerul Centrului Pilot pentru Boli Rare „NoRo” din Zalău
Invitat: Dorica Dan – managerul Centrului Pilot pentru Boli Rare „NoRo” din Zalău Articolul FAŢĂ ÎN FAŢĂ cu Adrian Lungu: Invitat Dorica Dan – managerul Centrului Pilot pentru Boli Rare „NoRo” din Zalău apare…
METABO MS, proiectul pilot al UMF „luliu Hațieganu” pentru screeningul neonatal, a testat 10.000 de bebeluși din 11 județe
Universitatea de Medicină și Farmacie ”luliu Hațieganu” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea din Reykjavik, Islanda și Alianța Națională pentru Boli Rare din România, anunță finalizarea proiectului pilot…
14:10, 29.02.2024
Rafila: Registrul Naţional de Cancer, operaţional până la sfârşitul anului
Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila, a anunţat că Registrul Naţional de Cancer va fi operaţional până la sfârşitul anului în curs, iar datele standardizate ale pacienţilor vor fi introduse în platforma informatică…
METABO, proiectul pilot al UMF „luliu Hațieganu” pentru screeningul neonatal, a testat 10.000 de bebeluși din 11 județe
Universitatea de Medicină și Farmacie ”luliu Hațieganu” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea din Reykjavik, Islanda și Alianța Națională pentru Boli Rare din România, anunță finalizarea proiectului pilot…
Când va fi operațional Registrul Național de Cancer? Anunțu ministrului Rafila
"Legislaţia a fost adoptată pentru realizarea Registrului Naţional de Cancer. Să nu vă închipuiţi că este un caiet în care cineva începe să scrie. Trebuie să intre date din diverse sisteme, din diverse unităţi…
29 februarie 2024: Ziua Internațională a Bolilor Rare. 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Situația în România
29 februarie 2024: Ziua Internațională a Bolilor Rare. 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Situația în România 29 februarie 2024: Ziua Internațională a Bolilor Rare. Această zi este celebrată…
Sălajul, pe lista județelor cu deficit de geneticieni
România se confruntă cu un deficit îngrijorător de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corectă a bolilor rare. Problema a fost prezentată de ani și ani de președintele Alianței…
Sălajul, pe lista județelor județelor cu deficit de geneticieni
România se confruntă cu un deficit îngrijorător de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corectă a bolilor rare. Problema a fost prezentată de ani și ani de președintele Alianței…
Centrul NoRo din Zalău, premiat la nivel european pentru activitatea în domeniul bolilor rare
Centrul de resurse pentru bolile rare NoRo, din Zalău, a fost recompensat, recent, de către Organizaţia Europeană pentru Boli Rare (Eurordis), pentru rezultate obţinute în tratarea pacienţilor cu boli rare. În…
Zălăuanca Dorica Dan, premiată de cea mai importantă asociație pentru boli rare din lume
„Holistic Care Award” 2024 este distincția pe care a primit-o zălăuanca Dorica Dan, managerul Centrului pilot pentru boli rare „NoRo” din Zalău și președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, în…
Unde se adăpostesc sălăjenii în caz de război? Sălajul are 14 adăposturi de protecție civilă
Sălajul a intrat în 2024 cu 14 adăposturi de protecție civilă, potrivit Inspectoratului General pentru Situații de urgență. În Zalău, adăposturile se află pe strada Simion Bărnuţiu nr. 67 – Spitalul Judeţean Zalău,…
22:15, 19.11.2023
Boli rare: Peste 900 de zile așteaptă un pacient pentru a beneficia de un tratament inovator
Deși s-a mai îmbunătățit accesul la tratamente orfane, totuși un pacient din țara noastră aşteaptă peste 900 de zile până când are acces la un tratament inovator, aprobat de Agenția Europeană a Medicamentului,…
11:45, 16.11.2023
La Zalău începe Europlan, un important eveniment dedicat bolilor rare
Alianța Națională pentru Boli Rare, entitate coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, organizează la Zalău o nouă ediție a conferinței Europlan. Evenimentul începe astăzi la Hotel Brilliant Parc și va continua vineri…
12:55, 30.10.2023
Bolile rare, în dezbatere la Zalău
Alianța Națională pentru Boli Rare organizează la Zalău Conferința „Europlan”. Evenimentul se va desfășura în perioada 16 – 17 noiembrie și va continua cu o întâlnire intersectorială cu participanți din 10 județe,…
12:30, 28.09.2023
Un copil de 8 ani a reușit să câștige în instanță războiul cu greșelile din sistemul sanitar
Un copil în vârstă de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, acesta fiind diagnosticat tardiv de medicii din România cu o boală care ar fi putut fi tratată, Fenilcetonurie.…
12:01, 28.09.2023
Premieră la Curtea de Apel București! Un copil de 8 ani câștigă 'războiul' cu statul
Un copil în vârstă de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, acesta fiind diagnosticat tardiv de medicii din România cu o boală care ar fi putut fi tratată, Fenilcetonurie.„În…
11:01, 28.09.2023
Un copil de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare
Un copil în vârstă de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, acesta fiind diagnosticat tardiv de medicii din România cu o boală care ar fi putut fi tratată, Fenilcetonurie.
00:50, 28.08.2023
Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi
Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat, recent, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBRR) România, Dorica Dan, în cadrul unui webinar privind registrele…
20:15, 24.08.2023
Dorica Dan: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi; este necesar un registru
Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat, joi, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, în cadrul unui webinar privind registrele de pacienţi,…
08:20, 31.07.2023
Screening-ul pentru nou-născuți, aproape inexistent în România
Screening-ul pentru nou-născuți se face, la nivelul României, doar pentru trei boli rare, deși în lume există peste 6000 de afecțiuni rare diferite. România este una dintre țările europene cu cel mai redus screening…
10:45, 28.07.2023
Românii au nevoie de extinderea screening-ului neonatal pentru boli rare
Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor sau poate întârzia progresia bolilor. În România se…
12:15, 31.05.2023
Nevoile persoanelor cu boli rare din județ, dezbătute la Timișoara
Alianța Națională pentru Boli Rare, ANBRaRo, organizează miercuri, 31 mai, o întâlnire – dezbatere privind nevoile persoanelor cu boli rare din județul Timiș. Evenimentul se va desfășura la Hotel NH, începând cu…
12:55, 23.05.2023
Zălăuanca Dorica Dan prezintă nevoile pacienților cu boli rare în Parlamentul European al Dizabilităților
Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, zălăuanca Dorica Dan, prezintă astăzi în Parlamentul European al Dizabilităților nevoile persoanelor cu dizabilități cauzate de bolile rare. Dorica Dan…
09:41, 20.03.2023
Sălăjeanca Dorica Dan, președinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România: peste 95 la sută dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament
Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, sălăjeanca Dorica Dan, a declarat într-o conferință de presă susținută la București că peste 95 la sută dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament…
14:30, 16.03.2023
Screenig neonatal extins, lansat de UMF „Iuliu Hațieganu” din Cluj
Testele pentru nou-născuții din grupul țintă vor fi realizate gratuit, în perioada 2023 – 2024, și vizează extinderea numărului de tulburări metabolice care se pot depista la naștere. Universitatea de Medicina…
20:06, 15.03.2023
Primul laborator pentru screening neonatal din ţara noastră fost creat de Universitatea de Medicină din Cluj
În România creşte de la 3, la 33 numărul de testări pentru depistarea maladiilor de care pot suferi nou-născuţii. Primul laborator pentru screening neonatal din ţara noastră fost creat de Universitatea de Medicină…
00:11, 15.03.2023
Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume
Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat că peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Ea a spus că în România nu sunt suficiente servicii…