Boli Rare - Stiri si informatii despre Boli Rare | pagina 2 Ultima actualizare: 15:56:27, 16.05.2024
16:45, 14.03.2023
Proiect pilot de screening neonatal pentru boli metabolice, lansat de UMF Cluj
UMF Cluj, în parteneriat cu Universitatea Reykjavik din Islanda și cu Alianța Națională pentru Boli Rare România, anunță dezvoltarea primului laborator dedicat screening-ului neonatal bazat pe spectrometrie de…
15:00, 14.03.2023
Prof. Gabriela Zaharie, despre proiectul UNIC de screening neonatal lansat la Cluj: Un copil vine pe lume ca un vis, ce poate fi năruit de un diagnostic…
Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu ” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea Reykjavik din Islanda și cu Alianța Națională pentru Boli Rare România au anunțat astăzi, 14 Martie, lansarea…
14:45, 14.03.2023
Proiect pilot pentru prevenția bolilor metabolice la nou-născuți
Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu ” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea Reykjavik din Islanda și cu Alianța Națională pentru Boli Rare România au anunțat astăzi, 14 Martie, lansarea…
17:56, 12.03.2023
Pacienții cu boli rare, pe liste de așteptare. Sunt considerați nerecuperabili
Peste 95% dintre pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, una dintre soluții fiind tratamentele în servicii de recuperare, dar din păcate în România sunt foarte puține. „Peste 95% dintre pacienții…
14:36, 10.03.2023
Dorica Dan: Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume
Presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat vineri ca peste 95- dintre pacientii cu boli rare nu au tratament nicaieri în lume. Ea a spus ca în România nu sunt suficiente…
14:41, 04.03.2023
Cum a învins Mădălina, cu o formă rară de cancer, sistemul. Pacienții ar urma să beneficieze în premieră de decontarea analizelor pe care le-au plătit…
Pacientii cu leucemie mieloida cronica, o forma rara de cancer care afecteaza aproximativ 2.000 de români, ar urma sa beneficieze în premiera de analize decontate, promite Ministerul Sanatatii, ca raspuns la un…
21:36, 02.03.2023
DSP Hunedoara: 22 de hunedoreni suferă de boli rare
Un număr de 22 de hunedoreni suferă de boli rare. Se estimează că aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Numărul de 300 de milioane de persoane, care trăiesc cu o boală rară, aproape…
13:25, 28.02.2023
ZIUA BOLILOR RARE – Cate boli rare sunt cunoscute în lume acum. O să fii surprins
În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare. Asta s-a stabilit printr-o decizie luată în anul 2008 de către EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți…
13:05, 15.02.2023
Vernisaj expoziție ”Împărtășește-ți culorile!” Ziua Bolilor Rare 2023
Vernisajul expoziției ”Împărtășește-ți culorile!” – Ziua Bolilor Rare 2023 are loc vineri, 17 februarie 2023, ora 10,00, la Casa de Cultură a Sindicatelor din ZalăuExpoziția ” Împărtășește-ți culorile!” – Ziua…
09:35, 07.02.2023
Sălajul, fără medici geneticieni
Sălajul se numără printre județele unde medicii geneticieni din sistemul sanitar public sunt inexistenți sau foarte puțini, semnalul de alarmă fiind tras de mai multe ori de președinta Alianței Naționale pentru…
12:05, 03.02.2023
Campania de Ziua Bolilor Rare, lansată astăzi la Zalău
Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat, astăzi, la Zalău, Campania de Ziua Bolilor Rare 2023, scopul campaniei din acest an fiind asigurarea echității și incluziunii sociale a pacienților cu boli rare.…
08:45, 30.11.2022
Coordonată de zălăuanca Dorica Dan, Alianța pentru Boli Rare, distinsă cu Ordinul „Meritul pentru Promovarea Drepturilor Omului”
Președintele României, Klaus Iohannis, a semnat decretul prin care Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, instituție înființată și coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, Ordinul „Meritul pentru Promovarea…
13:45, 11.11.2022
Rafila: Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România
Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, a declarat vineri ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila. El a fost prezent la conferinţa „Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate”,…
00:10, 26.10.2022
Bolile rare în România – nediagnosticate sau diagnosticate greșit în 90% din cazuri
În România nu există registre naționale de pacienți, dar se estimează că aproape 25 de mii de oameni sunt diagnosticați cu cancere rare în fiecare an și că există peste un milion de pacienți cu boli rare, 90% dintre…
02:50, 24.10.2022
Pacienţii cu boli rare, diagnosticaţi greşit în proporţie de 90%. Cum poate fi oprit acest fenomen îngrijorător?
90- dintre bolile rare din România nu sunt diagnosticate sau sunt diagnosticate gresit, estimarile fiind ca în fiecare an sunt depistati aproape 25.000 de oameni cu cancere rare. Nu exista registre nationale de…
14:00, 04.10.2022
PROGRAME NAȚIONALE – Boala al cărei tratament lunar e 50 mii euro. Cate cazuri avem în Maramureș
Sunt maramureșeni care au avut neșansa de a fi diagnosticați cu o boală rară, iar costurile cu aceste boli sunt extrem de mari. Persoanele care au o astfel de boală rară sunt incluse în programele naționale de…
12:41, 04.10.2022
PROGRAME NAȚIONALE – Boala al cărui tratament lunar e 50 mii euro. Cate cazuri avem în Maramureș
Sunt maramureșeni care au avut neșansa de a fi diagnosticați cu o boală rară, iar costurile cu aceste boli sunt extrem de mari. Persoanele care au o astfel de boală rară sunt incluse în programele naționale de…
00:05, 02.09.2022
La Slănic – reuniune de gală a lumii medicale româneşti din domeniul neurologiei pediatrice
Luiza Rădulescu Pintilie Ieri s-au deschis, în oraşul-staţiune Slănic Prahova, lucrările unei reuniuni de gală a lumii medicale din domeniul neurologiei pediatrice – Şcoala de Vară de Epilepsie, ce reuneşte peste…
21:00, 09.08.2022
Alianța Națională pentru Boli Rare România a împlinit 15 ani
La ceas aniversar, le urăm membrilor celor 52 de asociații care fac parte din această Alianță și tuturor pacienților cu boli rare din România, multă sănătate, putere demuncă, realizări pe măsura eforturilor depuse…
19:05, 09.08.2022
Alianța Națională pentru Boli Rare România împlineşte 15 ani de activitate
Marţi, 09.08.2022, Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) împlinește 15 ani de activitate. Alianța a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un…
02:50, 21.07.2022
Dezbatere - Cum ucide cu zile neimplementarea Planului Naţional de Cancer şi Planului Naţional de Boli Rare?
Pacientii cu boli rare si cancere asteapta implementarea Strategiei Nationale de Sanatate, a Planului National de Cancer si Planului National de Boli Rare. Discutiile referitoare la aceasta strategie au fost reluate…
12:05, 20.07.2022
Pacienții cu boli rare și cancere așteaptă implementarea Strategiei Naționale de Sănătate
Bolile rare și cancerele rare sunt o provocare pentru sănătatea publică în toată lumea, atrage atenția Alianța Națională pentru Boli Rare România. Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice,…
08:00, 09.06.2022
Terapie inovatoare pentru pacienţii cu atrofie musculară spinală din România
Aproximativ 200 de persoane sunt diagnosticate cu atrofie musculară spinală (AMS) în România, o boală genetică progresivă, în care se produce degenerarea şi moartea celulelor nervoase motorii din măduva spinării,…
13:10, 22.03.2022
Centru pentru copii cu autism în Capitală: Ce trebuie să știe părinții
În Chișinău s-a deschis primul centru pentru copiii cu boli genetice rare și autism. Specialiștii centrului au drept scop să ajute micuții să depășească problemele cu care se confruntă, transmite Noi.md cu referire…
10:10, 07.03.2022
„RiskAlert”, aplicația concepută de două sălăjence, disponibilă și pentru pacienții ucraineni
Oficialii Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, entitate coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, au anunțat că aplicația „RiskAlert” va răspunde și pentru a sprijini pacienții ucraineni cu boli rare astfel…
08:30, 28.02.2022
Ziua Bolilor Rare, marcată și în Sălaj. Diagnosticarea, cea mai mare problemă
Una dintre cele mai mari probleme cu care ne confruntăm în România în privința bolilor rare este diagnosticarea, a atras atenția președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, sălăjeanca Dorica Dan.…
10:10, 25.02.2022
Vernisaj expoziție ”Împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!”
Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău găzduiește o nouă expoziție temporară în ”Beciul Cultural”, care poate fi vizitată de către public până la jumătatea lunii martie.Expoziția ”Împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți…
11:05, 07.02.2022
Sălăjenii, invitați să strângă kilometri de Ziua Bolilor Rare
Sălăjenii sunt invitați la un altfel de eveniment, unul în care să strângă kilometri pentru a marca într-un mod deosebit Ziua Internațională a Bolilor Rare, zi marcată an de an pe finalul lunii februarie. Președinta…
00:05, 18.01.2022
Proiectul Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc
În perioada 17 ianuarie 2022 – 31 august 2022 Asociația Prader Willi din România derulează proiectul „Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc” – sprijinit de Fundația pentru Comunitate și…
09:15, 16.12.2021
Două sălăjence au lansat ideea unei aplicații pentru pacienții cu boli rare
Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare, și Ramona Marincaș, directorul de îngrijiri din cadrul Spitalului Județean de Urgență din Zalău, sunt sălăjencele care au venit cu ideea înființării „RiskAlert”,…
se inchide automat in 30 secunde
