Boli Rare - Stiri si informatii despre Boli Rare | pagina 3 Ultima actualizare: 09:16:20, 06.06.2024
14:40, 11.12.2021
Mai multe persoane din țară au participat la o cină de caritate întru ajutorarea copiilor cu boli rare
Dorinţa de a fi alături de copiii cu boli rare şi autism a adunat oameni de afaceri, medici şi artişti la o cină de caritate, organizată de Asociația Copiilor cu Boli Rare din Republica Moldova și Centrul de dezvoltare…
13:50, 03.12.2021
Dorica Dan: „Trebuie să facem această societate mai accesibilă persoanelor cu dizabilități”
Astăzi este marcată Ziua internațională a persoanelor cu dizabilități. Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, sălăjeanca Dorica Dan, apreciază că, în țara noastră, mai trebuie rezolvate multe…
10:25, 09.11.2021
Doi pacienţi cu boli rare din trei sunt vaccinaţi împotriva Covid 19
Aproape 63- dintre pacientii cu boli rare din România s-au vaccinat împotriva COVID-19, arata un chestionar realizat de Alianta Nationala de Boli Rare (ANBR). Rezultatele preliminare ale chestionarului au aratat…
20:40, 16.09.2021
Tratamentele pentru pacienții cu boli cronice pot fi administrate și la domiciu. Astfel, ar scădea timpii de așteptare și infecțiile nosocomiale
Tratamentul perfuzabil/injectabil la domiciliu al pacienților, practică folosită în toate țările UE, nu poate deocamdată fi pus în aplicare și pentru pacienții cu boli rare din România, deși are beneficii semnificative…
12:25, 08.09.2021
Majestatea Sa Margareta s-a întâlnit cu copiii români atinși de boala Duchenne
La Palatul Elisabeta a avut loc marți, 7 septembrie, seara dedicată cunoașterii și înțelegerii de către societate a Distrofiei Musculare Duchenne, una dintre maladiile rare care afectează grav viața semenilor noștri,…
10:36, 31.08.2021
La Zalău a fost lansată „Risk Alert”, o aplicație pentru pacienții cu boli rare
Aplicația sesizează unitățile medicale în legătură cu pacienții cu boli rare care au nevoie de intervenții în regim de urgență și au probleme medicale potențial necunoscute, a anunțat Dorica Dan, președinta Alianței…
13:30, 29.06.2021
Centrul NoRo de expertiză în bolile rare a împlinit 10 ani
În acest timp, mii de adulți și copii cu boli rare au beneficiat de terapie, consultații medicale și alte programe care le-ai fost destinate. În vara anului 2011 lua ființă la Zalău Centrul Pilot de Referinţă…
13:55, 26.04.2021
50.000 de vaccinări în Sălaj
O tânără din Sălaj, născută cu o malformație genetică, a ales să se vaccineze anti-Covid pentru a se proteja pe ea, dar mai ales pentru a putea să meargă, împreună cu mama ei, la cele două surori stabilite în Anglia.…
23:45, 04.03.2021
Provocarile accesului la diagnostic si tratament pentru pacientii cu boli rare din Romania.
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, impreuna cu asociatii de pacienti din sfera bolilor rare, cu sprijinul Roche Romania, au organizat astazi un eveniment destinat cresterii constientizarii bolilor rare…
08:15, 01.03.2021
România nu poate gestiona BOLILE RARE. Avertisment de la ministrul Sănătății
Ministrul Sănătății, Vlad Voiculescu , susține că autoritățile din România, inclusiv ministerul pe care îl conduce, au mult de recuperat în ceea ce privește bolile rare. Acesta spune că Planul pentru boli rare…
20:55, 28.02.2021
Vlad Voiculescu recunoaște că România este înapoiată în combaterea bolilor rare: 'Autoritățile și Ministrul Sănătății au mult de recuperat!'
Ministrul Sănătății, Vlad Voiculescu, susține că autoritățile din România, inclusiv ministerul pe care îl conduce, au mult de recuperat în ceea ce privește bolile rare. Acesta spune că Planul pentru boli rare trebuie…
15:01, 28.02.2021
Ziua Internațională a Bolilor Rare. La nivel global, 300 de milioane de persoane suferă de boli rare
2021 este al paisprezecelea an în care, la nivel mondial, se celebrează Ziua Internaţională a Bolilor Rare. În Uniunea Europeană, o boală rară este acea maladie care afectează o persoană din 2000. Potrivit unei…
07:15, 12.12.2020
Jumătate din populaţia lumii nu are acces la servicii medicale de bază
Jumătate din populaţia lumii nu are acces la servicii medicale de bază, iar una din zece persoane de la nivel global suferă de probleme psihice, care s-au agravat în timpul pandemiei de COVID-19. Sunt statistici…
09:15, 26.11.2020
Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști, ediția a IX-a
Time: Nov 27, 2020 10:00 AM Bucharest Every week on Fri, 3 occurrence(s) Nov 27, 2020 10:00 AM Dec 4, 2020 10:00 AM Dec 11, 2020 10:00 AMPlease download and import the following iCalendar…
09:05, 11.09.2020
S-a lansat platforma Centrul NoRo online
Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) au lansat platforma Centrul NoRo online (www.centrulnoro.ro) pentru extinderea serviciilor Centrului NoRo în mediul…
10:13, 27.02.2020
Comisia pentru Sănătate Publică din Senatul României a organizat masa rotundă "Sănătatea digitală și bolile rare"
Sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României, miercuri, 26 februarie a.c. a avut loc la Senatul României, masa rotundă cu tema „Sănătatea digitală și bolile rare”, în parteneriat cu Alianța Națională…
22:46, 15.11.2019
Asociaţiile pacienţilor cer din nou crearea Registrului Naţional de Boli Rare
De asemenea, reprezentantii aliantei sustin ca este nevoie si de cresterea timpului alocat pentru consultatia de genetica medicala, cele 20 de minute acordate în acest moment fiind insuficiente, dar si de mai multe…
14:53, 19.09.2019
????⚗️???????? Genetică Medicală, Timişoara, 18-20 septembrie 2019. Bună Dimineaţa cu Adina Şuhan
Conferinţa de Genetică Medicală, Timişoara, 18-20 septembrie 2019. Colega noastră, Raluca Daria Diaconiuc, ne-a vorbit în matinalul Radio România Iaşi, despre Şcoala de Boli Rare pentru Jurnalişti, organizată…
12:26, 07.06.2019
Primăria Sectorului 2 se implică în campania de conştientizare a bolii Batten
Primăria Sectorului 2 se implică în campania de conştientizare a bolii Batten, boala neurodegenerativă rară, care afectează copiii cu vârsta cuprinsă între 2-4 ani. Pentru a marca acest moment, clădirea Primăriei…
11:56, 16.04.2019
Ziua Internațională a pacienților afectați de boala Pompe, marcată în Sălaj
Alianța Națională pentru Boli Rare România- ANBRaRo a marcat luni – 15 aprilie, Ziua Internațională a pacienților afectați de boala Pompe. Potrivit reprezentanţilor alianţei, scopul organizării acestei zile este…
13:58, 13.03.2019
Pe 28 februarie, Palatul Elisabeta şi-a deschis porţile pentru pacienţii cu boli rare
Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române, a găzduit, în seara zilei de joi, 28 februarie, seara Palatului Elisabeta, o recepție dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare. Evenimentul s-a bucurat de participarea …
12:54, 28.02.2019
Seară dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare la Palatul Elisabeta
Joi, 28 februarie 2019, la ora 18, Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române va găzdui la Palatul Elisabeta seara dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare. Cu această ocazie, vor lua cuvâtul Majestatea Sa…
11:10, 28.02.2019
28 februarie, Ziua Bolilor Rare. „Peste 90% din pacienţi nu au tratament nicăieri în lume“
Potrivit preşedintei Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, numai în România există un million de persoane cu boli rare, iar la nivel european cifra creşte la 30 de milioane. Cei mai mulţi dintre pacienţi…
08:54, 28.02.2019
„Bolile rare – arată că îți pasă” – este sloganul din anul acesta al Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată la 28 februarie
Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, pentru afecţiunea lor . Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație…
17:12, 26.02.2019
Ziua Bolilor Rare – marcată la Timișoara. Peste 6% din timișeni suferă de o boală rară care le amenință viața
În Timiș sunt zeci de mii de bolnavi care suferă de una dintre cele 8.000 de boli rare, între 6 și 8 la sută din populația județului. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând…
10:44, 14.02.2019
Solutia salvatoare pentru un milion de romani: Cum a reusit sa faca din bolile rare o prioritate pentru Ministerul Sanatatii #Interviu cu Dorica Dan,…
Atunci cand viata te aduce fata in fata cu necazurile, nu ai foarte multe optiuni. Fie te lupti, fie te lasi pagubas. Pentru Dorica Dan nu a existat cea de-a doua optiune atunci cand fata ei a fost diagnosticata…
16:07, 08.02.2019
În ultimii ani s-au făcut progrese privind condiţia pacienţilor cu boli rare în România
Pe tot parcursul lunii februarie se derulează, şi în acest an, Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată în ultima zi a lunii. Obiectivul acestei ediţii îl reprezintă îmbunătăţirea calităţii îngrijirii…
14:47, 08.02.2019
Progrese în privinţa condiţiei pacienţilor cu boli rare în România
Progrese în privinţa condiţiei pacienţilor cu boli rare în România Foto: Arhivă Reuters. Pe tot parcursul lunii februarie se derulează, şi în acest an, Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată…
22:19, 27.12.2018
Ce raspuns a primit consilierul judetean Bogdan Bola de la CJAS. De ce nu pot fi tratati bolnavii cu boli rare in judetul Constanta? (document)
In calitate de consilier judetean, Bogdan Bola a fost interpelat si informat de mai multe persoane cu privire la unele probleme ale sistemului nostru medical si la felul in care sunt puse in aplicare anumite programe…
14:14, 10.12.2018
(INTERVIU) Doar un singur centru de expertiză pentru boli rare în Regiunea de Nord Est
Doar un singur centru de expertiză pentru boli rare în Regiunea de Nord Est. Acesta funcționează în clădirea Spitalului Sf. Maria din Iași unde există specialiști pentru boli rare, personal insuficient pentru o…
se inchide automat in 30 secunde
