Asociaţiile pacienţilor cer din nou crearea Registrului Naţional de Boli Rare
Publicat:De asemenea, reprezentantii aliantei sustin ca este nevoie si de cresterea timpului alocat pentru consultatia de genetica medicala, cele 20 de minute acordate in acest moment fiind insuficiente, dar si de mai multe servicii de kinetoterapie, momentan pacientii cu distrofie musculara avand spre exemplu decontate doar 20 de sedinte pe an. „In ultimii ani, am facut multi pasi pentru pacientii cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului National de Boli Rare (...)
Citeste articolul mai departe pe ziaruldeiasi.ro…
Sursa articol: ziaruldeiasi.ro
Stiri pe aceeasi tema
SCJU Cluj-Napoca extinde accesul pacienților la aparatele RMN și CT de la centrul Imogen: "Se vor reduce substanțial timpii de așteptare"
14:25, 25.04.2024 - Pacienții vor avea un acces mai ușor, din aceasta luna, la cel mai performant aparat RMN aflat intr-un spital public din Transilvania și la un aparat CT de ultima generație, aflate in dotarea Imogen, acestea urmand sa funcționeze de dimineața pana seara.
Sarcina lor e sa ridice moralul pacienților
11:50, 21.04.2024 - Un spital ‘angajeaza’ caini de terapie pentru a ridica moralul pacienților de la terapie intensiva. Joel Bueno a varsat lacrimi de bucurie cand oaspeții sai cu patru picioare au intrat in unitatea de terapie intensiva dintr-un spital din Spania, unde fusese internat din cauza unui cheag de sange. Bueno,…
Sprijin pentru pacientii cu afectiuni oncologice din judetul Vaslui
00:06, 17.04.2024 - COLABORARE… Pentru a veni in sprijinul pacientilor cu afectiuni oncologice, Directia de Sanatate Publica Judeteana Vaslui informeaza populatia ca Institutul Regional de Oncologie (IRO) Iasi a implementat o platforma care permite pacientilor cu patologie oncologica accesul usor si rapid la serviciile…
Cancer: De la 1 iulie, pacienții neasigurați beneficiaza de servicii medicale gratuite de diagnostic și tratament, anunța președintele CNAS
23:26, 11.04.2024 - De la 1 iulie in Planul național de cancer vor fi incluse servicii pentru pacienții neasigurați, care vor fi decontate de la bugetul de stat, a anunțat dr. Valeria Herdea, președintele Casei Naționale de Asigurari de Sanatate (CNAS). „Avem Planul National de Cancer, in cadrul acestui plan s-au introdus…
Se infiinteaza Registrul National al Datelor de Contact. Ce inseamna
07:20, 15.03.2024 - Guvernul a aprobat, joi, un proiect de hotarare privind infiintarea si administrarea Registrului National al Datelor de Contact. „Prin aceasta Hotarare se creeaza cadrul legal pentru infiintarea si administrarea Registrului National al Datelor de Contact, contact.gov.ro, o platforma nationala in care…
Cand va fi operațional Registrul Național de Cancer? Anunțu ministrului Rafila
14:06, 29.02.2024 - "Legislatia a fost adoptata pentru realizarea Registrului National de Cancer. Sa nu va inchipuiti ca este un caiet in care cineva incepe sa scrie. Trebuie sa intre date din diverse sisteme, din diverse unitati medicale, unde cancerul este diagnosticat. Setul de date care trebuie introduse este standardizat,…
UPU Cluj intra in reparații. Ce se intampla cu urgențele?
15:10, 26.02.2024 - Reprezentanții Spitalului Clinic Județean de Urgența Cluj-Napoca au anunțat o serie de reparații la Unitatea de Primiri Urgențe a instituției, ceea ce va duce și la o capacitate diminuata de preluare a pacienților. Astfel, timp de o saptamana, in perioada 26.02. 2024 – 04.03.2024, in sectorul triaj…
Zalauanca Dorica Dan, premiata de cea mai importanta asociație pentru boli rare din lume
14:20, 21.02.2024 - „Holistic Care Award” 2024 este distincția pe care a primit-o zalauanca Dorica Dan, managerul Centrului pilot pentru boli rare „NoRo” din Zalau și președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, in cadrul ceremoniei de acordare a premiilor Black Pearl 2024, eveniment organizat anual de EURORDIS…
se inchide automat in 30 secunde
