Dorica Dan: Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume
Publicat:Presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, Dorica Dan, a declarat vineri ca peste 95- dintre pacientii cu boli rare nu au tratament nicaieri in lume. Ea a spus ca in Romania nu sunt suficiente servicii de recuperare si nu exista suficienta informatie despre bolile rare. "Peste 95- dintre pacientii cu boli rare nu au tratament nicaieri in lume. Singurele tratamente si terapii care ii ajuta sunt aceste tratamente de recuperare si serviciile holistice. Si in Romania pacientii considera serviciile de recuperare foarte importante. Nu sunt suficiente serviciile de recuperarea in Romania,…
Citeste articolul mai departe pe ziaruldeiasi.ro…
Sursa articol: ziaruldeiasi.ro
Stiri pe aceeasi tema
Cum sunt tratați pacienții diagnosticați cu Miastenia Gravis in Romania
14:16, 11.04.2024 - 1. Cum apare Miastenia Gravis și ce este aceasta afecțiune? Miastenia Gravis (MG) este o boala cronica neuromusculara, autoimuna, rara, care se manifesta prin oboseala severa la repetarea unei anumite mișcari și slabiciunea mușchilor voluntari ai corpului. Este o boala neuromusculara pentru ca consta…
Romania a coborat pe locul 44 in clasamentul privind calitatea vietii si bunastarea sociala, din 170 de tari
10:16, 28.03.2024 - Romania a coborat pe locul 44, dupa Bulgaria, in clasamentul privind calitatea vietii si bunastarea sociala, din 170 de tari luate in calcul la realizarea studiului Indicele de Progres Social 2023, realizat de organizatia nonprofit Social Progress Imperative, cu sprijinul Deloitte, iar Danemarca, Norvegia…
METABO MS, proiectul pilot al UMF „luliu Hațieganu” pentru screeningul neonatal, a testat 10.000 de bebeluși din 11 județe
11:20, 01.03.2024 - Universitatea de Medicina și Farmacie ”luliu Hațieganu” Cluj-Napoca, in parteneriat cu Universitatea din Reykjavik, Islanda și Alianța Naționala pentru Boli Rare din Romania, anunța finalizarea proiectului pilot de screening neonatal extins METABO MS. Prin acest proiect a fost inființat primul laborator…
METABO, proiectul pilot al UMF „luliu Hațieganu” pentru screeningul neonatal, a testat 10.000 de bebeluși din 11 județe
14:10, 29.02.2024 - Universitatea de Medicina și Farmacie ”luliu Hațieganu” Cluj-Napoca, in parteneriat cu Universitatea din Reykjavik, Islanda și Alianța Naționala pentru Boli Rare din Romania, anunța finalizarea proiectului pilot de screening neonatal extins METABOMS. Prin acest proiect a fost inființat primul laborator…
Salajul, pe lista județelor cu deficit de geneticieni
10:31, 26.02.2024 - Romania se confrunta cu un deficit ingrijorator de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corecta a bolilor rare. Problema a fost prezentata de ani și ani de președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, salajeanca Dorica Dan. Din fericire, in Salaj,…
Salajul, pe lista județelor județelor cu deficit de geneticieni
10:05, 26.02.2024 - Romania se confrunta cu un deficit ingrijorator de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corecta a bolilor rare. Problema a fost prezentata de ani și ani de președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, salajeanca Dorica Dan. Din fericire, in Salaj,…
Zalauanca Dorica Dan, premiata de cea mai importanta asociație pentru boli rare din lume
14:20, 21.02.2024 - „Holistic Care Award” 2024 este distincția pe care a primit-o zalauanca Dorica Dan, managerul Centrului pilot pentru boli rare „NoRo” din Zalau și președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, in cadrul ceremoniei de acordare a premiilor Black Pearl 2024, eveniment organizat anual de EURORDIS…
Premiera naționala: Cu o aplicație, informații in timp real despre pacienții aduși la Spitalul Județean Oradea
06:46, 15.02.2024 - In premiera naționala, prin aplicația apartinator.ro, persoanele aparținatoare vor putea primi informații in timp real despre pacienții aduși la Unitatea de Primiri Urgențe a Spitalulului Județean din Oradea . Aplicația lansata de Unitatea Primiri Urgențe este conceputa pentru telefoanele mobile și…
se inchide automat in 30 secunde
