Sprijinim refugiatii din Ucraina. Doneaza si tu pentru Crucea Rosie Romana in sprijinul lor. Orice suma conteaza.

Pacienții cu boli rare, pe liste de așteptare. Sunt considerați nerecuperabili

Publicat:

Peste 95% dintre pacienții cu nu au tratament nicaieri in lume, una dintre soluții fiind tratamentele in servicii de recuperare, dar din pacate in Romania sunt foarte puține.   „Peste 95% dintre pacienții cu nu au tratament nicaieri in lume. Singurele tratamente și terapii care ii ajuta sunt aceste tratamente de recuperare și serviciile holistice. Și in Romania pacienții considera serviciile de recuperare foarte importante. Nu sunt suficiente serviciile de recuperare in Romania, nu exista suficienta informație despre bolile rare și de multe ori sunt puși pe lista de așteptare…

Citeste articolul mai departe pe puterea.ro…  

Sursa articol: puterea.ro


Stiri pe aceeasi tema

METABO MS, proiectul pilot al UMF „luliu Hațieganu” pentru screeningul neonatal, a testat 10.000 de bebeluși din 11 județe

11:20, 01.03.2024 - Universitatea de Medicina și Farmacie ”luliu Hațieganu” Cluj-Napoca, in parteneriat cu Universitatea din Reykjavik, Islanda și Alianța Naționala pentru Boli Rare din Romania, anunța finalizarea proiectului pilot de screening neonatal extins METABO MS. Prin acest proiect a fost inființat primul laborator…

METABO, proiectul pilot al UMF „luliu Hațieganu” pentru screeningul neonatal, a testat 10.000 de bebeluși din 11 județe

14:10, 29.02.2024 - Universitatea de Medicina și Farmacie ”luliu Hațieganu” Cluj-Napoca, in parteneriat cu Universitatea din Reykjavik, Islanda și Alianța Naționala pentru Boli Rare din Romania, anunța finalizarea proiectului pilot de screening neonatal extins METABOMS. Prin acest proiect a fost inființat primul laborator…

Salajul, pe lista județelor cu deficit de geneticieni

10:31, 26.02.2024 - Romania se confrunta cu un deficit ingrijorator de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corecta a bolilor rare. Problema a fost prezentata de ani și ani de președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, salajeanca Dorica Dan. Din fericire, in Salaj,…

Salajul, pe lista județelor județelor cu deficit de geneticieni

10:05, 26.02.2024 - Romania se confrunta cu un deficit ingrijorator de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corecta a bolilor rare. Problema a fost prezentata de ani și ani de președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, salajeanca Dorica Dan. Din fericire, in Salaj,…

Centrul NoRo din Zalau, premiat la nivel european pentru activitatea in domeniul bolilor rare

13:45, 23.02.2024 - Centrul de resurse pentru bolile rare NoRo, din Zalau, a fost recompensat, recent, de catre Organizatia Europeana pentru Boli Rare (Eurordis), pentru rezultate obtinute in tratarea pacientilor cu boli rare. In cadrul ceremoniei Black Pearl Awards 2024, ce a avut loc, in aceasta saptamana, la Bruxelles,…

Fonduri nerambursabile: Șansa romanilor de pretutindeni

08:05, 22.02.2024 - Departamentul pentru Romanii de Pretutindeni (DRP) a anunțat lansarea Sesiunii de finanțare nerambursabila pentru anul 2024, destinata susținerii și promovarii identitații romanești in randul comunitaților de romani din strainatate. Secretarul de stat Gheorghe Carciu subliniaza angajamentul DRP de a…

Zalauanca Dorica Dan, premiata de cea mai importanta asociație pentru boli rare din lume

14:20, 21.02.2024 - „Holistic Care Award” 2024 este distincția pe care a primit-o zalauanca Dorica Dan, managerul Centrului pilot pentru boli rare „NoRo” din Zalau și președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, in cadrul ceremoniei de acordare a premiilor Black Pearl 2024, eveniment organizat anual de EURORDIS…

Premiera naționala: Cu o aplicație, informații in timp real despre pacienții aduși la Spitalul Județean Oradea  

06:46, 15.02.2024 - In premiera naționala, prin aplicația apartinator.ro, persoanele aparținatoare vor putea primi informații in timp real despre pacienții aduși la Unitatea de Primiri Urgențe a Spitalulului Județean din Oradea . Aplicația lansata de Unitatea Primiri Urgențe este conceputa pentru telefoanele mobile și…


Ce parere ai despre aceasta stire?