Boli Rare Romania - Stiri si informatii despre Boli Rare Romania | prima pagina Ultima actualizare: 01:51:27, 08.05.2024
00:50, 28.08.2023
Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi
Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat, recent, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBRR) România, Dorica Dan, în cadrul unui webinar privind registrele…
20:15, 24.08.2023
Dorica Dan: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi; este necesar un registru
Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat, joi, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, în cadrul unui webinar privind registrele de pacienţi,…
08:20, 31.07.2023
Screening-ul pentru nou-născuți, aproape inexistent în România
Screening-ul pentru nou-născuți se face, la nivelul României, doar pentru trei boli rare, deși în lume există peste 6000 de afecțiuni rare diferite. România este una dintre țările europene cu cel mai redus screening…
10:45, 28.07.2023
Românii au nevoie de extinderea screening-ului neonatal pentru boli rare
Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor sau poate întârzia progresia bolilor. În România se…
14:30, 16.03.2023
Screenig neonatal extins, lansat de UMF „Iuliu Hațieganu” din Cluj
Testele pentru nou-născuții din grupul țintă vor fi realizate gratuit, în perioada 2023 – 2024, și vizează extinderea numărului de tulburări metabolice care se pot depista la naștere. Universitatea de Medicina…
16:45, 14.03.2023
Proiect pilot de screening neonatal pentru boli metabolice, lansat de UMF Cluj
UMF Cluj, în parteneriat cu Universitatea Reykjavik din Islanda și cu Alianța Națională pentru Boli Rare România, anunță dezvoltarea primului laborator dedicat screening-ului neonatal bazat pe spectrometrie de…
15:00, 14.03.2023
Prof. Gabriela Zaharie, despre proiectul UNIC de screening neonatal lansat la Cluj: Un copil vine pe lume ca un vis, ce poate fi năruit de un diagnostic…
Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu ” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea Reykjavik din Islanda și cu Alianța Națională pentru Boli Rare România au anunțat astăzi, 14 Martie, lansarea…
14:45, 14.03.2023
Proiect pilot pentru prevenția bolilor metabolice la nou-născuți
Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu ” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea Reykjavik din Islanda și cu Alianța Națională pentru Boli Rare România au anunțat astăzi, 14 Martie, lansarea…
21:36, 02.03.2023
DSP Hunedoara: 22 de hunedoreni suferă de boli rare
Un număr de 22 de hunedoreni suferă de boli rare. Se estimează că aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Numărul de 300 de milioane de persoane, care trăiesc cu o boală rară, aproape…
13:25, 28.02.2023
ZIUA BOLILOR RARE – Cate boli rare sunt cunoscute în lume acum. O să fii surprins
În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare. Asta s-a stabilit printr-o decizie luată în anul 2008 de către EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți…
13:05, 15.02.2023
Vernisaj expoziție ”Împărtășește-ți culorile!” Ziua Bolilor Rare 2023
Vernisajul expoziției ”Împărtășește-ți culorile!” – Ziua Bolilor Rare 2023 are loc vineri, 17 februarie 2023, ora 10,00, la Casa de Cultură a Sindicatelor din ZalăuExpoziția ” Împărtășește-ți culorile!” – Ziua…
12:05, 03.02.2023
Campania de Ziua Bolilor Rare, lansată astăzi la Zalău
Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat, astăzi, la Zalău, Campania de Ziua Bolilor Rare 2023, scopul campaniei din acest an fiind asigurarea echității și incluziunii sociale a pacienților cu boli rare.…
13:45, 11.11.2022
Rafila: Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România
Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, a declarat vineri ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila. El a fost prezent la conferinţa „Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate”,…
00:10, 26.10.2022
Bolile rare în România – nediagnosticate sau diagnosticate greșit în 90% din cazuri
În România nu există registre naționale de pacienți, dar se estimează că aproape 25 de mii de oameni sunt diagnosticați cu cancere rare în fiecare an și că există peste un milion de pacienți cu boli rare, 90% dintre…
02:50, 24.10.2022
Pacienţii cu boli rare, diagnosticaţi greşit în proporţie de 90%. Cum poate fi oprit acest fenomen îngrijorător?
90- dintre bolile rare din România nu sunt diagnosticate sau sunt diagnosticate gresit, estimarile fiind ca în fiecare an sunt depistati aproape 25.000 de oameni cu cancere rare. Nu exista registre nationale de…
21:00, 09.08.2022
Alianța Națională pentru Boli Rare România a împlinit 15 ani
La ceas aniversar, le urăm membrilor celor 52 de asociații care fac parte din această Alianță și tuturor pacienților cu boli rare din România, multă sănătate, putere demuncă, realizări pe măsura eforturilor depuse…
19:05, 09.08.2022
Alianța Națională pentru Boli Rare România împlineşte 15 ani de activitate
Marţi, 09.08.2022, Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) împlinește 15 ani de activitate. Alianța a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un…
02:50, 21.07.2022
Dezbatere - Cum ucide cu zile neimplementarea Planului Naţional de Cancer şi Planului Naţional de Boli Rare?
Pacientii cu boli rare si cancere asteapta implementarea Strategiei Nationale de Sanatate, a Planului National de Cancer si Planului National de Boli Rare. Discutiile referitoare la aceasta strategie au fost reluate…
12:05, 20.07.2022
Pacienții cu boli rare și cancere așteaptă implementarea Strategiei Naționale de Sănătate
Bolile rare și cancerele rare sunt o provocare pentru sănătatea publică în toată lumea, atrage atenția Alianța Națională pentru Boli Rare România. Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice,…
10:10, 25.02.2022
Vernisaj expoziție ”Împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!”
Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău găzduiește o nouă expoziție temporară în ”Beciul Cultural”, care poate fi vizitată de către public până la jumătatea lunii martie.Expoziția ”Împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți…
23:45, 04.03.2021
Provocarile accesului la diagnostic si tratament pentru pacientii cu boli rare din Romania.
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, impreuna cu asociatii de pacienti din sfera bolilor rare, cu sprijinul Roche Romania, au organizat astazi un eveniment destinat cresterii constientizarii bolilor rare…
10:13, 27.02.2020
Comisia pentru Sănătate Publică din Senatul României a organizat masa rotundă "Sănătatea digitală și bolile rare"
Sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României, miercuri, 26 februarie a.c. a avut loc la Senatul României, masa rotundă cu tema „Sănătatea digitală și bolile rare”, în parteneriat cu Alianța Națională…
11:56, 16.04.2019
Ziua Internațională a pacienților afectați de boala Pompe, marcată în Sălaj
Alianța Națională pentru Boli Rare România- ANBRaRo a marcat luni – 15 aprilie, Ziua Internațională a pacienților afectați de boala Pompe. Potrivit reprezentanţilor alianţei, scopul organizării acestei zile este…
17:12, 26.02.2019
Ziua Bolilor Rare – marcată la Timișoara. Peste 6% din timișeni suferă de o boală rară care le amenință viața
În Timiș sunt zeci de mii de bolnavi care suferă de una dintre cele 8.000 de boli rare, între 6 și 8 la sută din populația județului. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând…
10:44, 14.02.2019
Solutia salvatoare pentru un milion de romani: Cum a reusit sa faca din bolile rare o prioritate pentru Ministerul Sanatatii #Interviu cu Dorica Dan,…
Atunci cand viata te aduce fata in fata cu necazurile, nu ai foarte multe optiuni. Fie te lupti, fie te lasi pagubas. Pentru Dorica Dan nu a existat cea de-a doua optiune atunci cand fata ei a fost diagnosticata…
13:33, 15.11.2018
Forumul Serviciilor și Tehnologiilor Medicale – 2018, Cluj Napoca
La Cluj Napoca are loc joi, 15 noiembrie 2018, Forumul Serviciilor și Tehnologiilor Medicale, eveniment care își propune să fie o conexiune între reprezentanţii serviciilor medicale publice/private (manageri de…
16:22, 06.09.2018
Două proiecte din Sălaj, nominalizate la Premiile COPAC
Două proiecte ale unor asociaţii de pacienţi din judeţul Sălaj sunt nominalizate la Premiile COPAC din acest an. Este vorba despre “Radio NORO”, al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, condusă de sălăjeanca…
11:44, 26.01.2018
Workshop de Ziua Bolilor Rare, la Zalău
Campania de Ziua Bolilor Rare 2018 va fi lansată în 8 februarie, la Zalău, prin organizarea unui workshop la Brilliant Parc, de către Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Prader…
12:29, 25.04.2017
Zalăul a deschis şirul dezbaterilor din “Săptămâna pacienţilor”
Organizată anual de Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România, Săptămâna Pacienţilor este marcată în această perioadă în mai multe oraşe din ţară. Startul a fost dat luni, 24 aprilie,…
13:04, 13.03.2017
Şansele la viaţă ale bolnavilor cu boli rare cresc exponenţial
Autorităţi, medici, cercetători, companii din domeniul farmaceutic, pacienţi şi aparţinători, reprezentanţi ai societăţii civile au participat la o conferinţă organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România,…
se inchide automat in 30 secunde
