Sprijinim refugiatii din Ucraina. Doneaza si tu pentru Crucea Rosie Romana in sprijinul lor. Orice suma conteaza.

10:35, 28.02.2023

Asociația Națională a MG: 7 state din Europa, inclusiv România, introduc pe 2 iunie Ziua Europeană a Miasteniei Gravis

Ziua Europeană a Miasteniei Gravis va fi introdusă pentru prima dată în calendar pe data de 2 iunie 2023. Această dată simbolică atrage atenția asupra miasteniei gravis (MG), o boală autoimună neuromusculară care…




08:15, 01.03.2021

România nu poate gestiona BOLILE RARE. Avertisment de la ministrul Sănătății

Ministrul Sănătății, Vlad Voiculescu , susține că autoritățile din România, inclusiv ministerul pe care îl conduce, au mult de recuperat în ceea ce privește bolile rare. Acesta spune că Planul pentru boli rare…




13:12, 21.02.2019

Galeria de Artă ,,Ioan Sima” va fi gazda expoziției “Arată că ești rar. Arată că-ți pasă”

În cadrul proiectului “Un muzeu pentru toți”, Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău și Asociația “Prader Willi” din România – Centrul NoRo Zalău, organizează expoziția “Arată că ești rar. Arată că-ți pasă”.…




12:03, 02.03.2017

Ziua Bolilor Rare, marcată la Clinica Polisano

Peste 100 de medici și studenți au participat, marți, 28 februarie, la cea de-a zecea ediție a conferintei dedicate Zilei Bolilor Rare, cu tema “Cercetare – posibilități nelimitate”, organizată de Universitatea…




12:29, 01.03.2017

Mână umană cu mii de persoane. Se doreşte intararea în Cartea Recordurilor! FOTO

Evenimentul a fost organizat de către Cetatea Voluntarilorîn parteneriat cu Direcţia de Sănătate Publică a Judeţului Arad, Primăria Oraşului Chişineu – Criş, Judecătoria Chişineu- Criş, Gualapack Nadab cu ocazia…




08:39, 01.03.2017

Câte persoane din R. Moldova suferă de BOLI RARE: Anunțul care le privește

În Republica Moldova sunt înregistrați oficial 247 de pacienți cu boli rare, iar peste 70 la sută dintre bolnavi sunt minori. Ministerul Sănătății anunță că toți acești pacienți vor beneficia de tratamente gratuite…




11:39, 04.02.2016

Poveștile pacienților cu boli rare, spuse pe Facebook. ”Uniţi, vom fi auziţi!”

Pacienţii cu boli rare sunt invitaţi să-şi spună poveştile de viaţă în cadrul unei inedite campanii ce îşi propune o mai bună înţelegere a suferinţelor prin care trec pacienţii cu astfel de afecţiuni, dar şi o…




17:40, 03.03.2015

Sălaj: Expoziție inedită realizată de pacienții cu boli rare

O inedită expoziție cu diverse obiecte artizanale, picturi și desene realizate de pacienții cu boli rare de Centrul NoRo din Zalău a fost vernisată marți, la Galeriile de Artă "Ioan Sima", în cadrul manifestărilor…




17:22, 29.02.2012

Marsul bolilor rare la Timisoara

Peste 200 de medici, studenti la medicina si copii cu boli rare, insotiti de parinti au participat miercuri la Marsul Bolilor Rare Peste 200 de medici, studenţi la medicină și copii cu boli rare, însoţiţi de părinţi,…