Distrofie - Stiri si informatii despre Distrofie | prima pagina Ultima actualizare: 09:36:39, 29.04.2024
11:06, 22.12.2023
OFTALMOLOGIE – Aparatură nouă la Spitalul Municipal Sighet. Despre ce e vorba
Spitalul Municipal Sighetu Marmației încearcă să se modernizeze prin achiziția a fel de fel de echipamente care să facă viața medicilor și a pacienților ceva mai ușoară. Recent spitalul a achiziționat un biomicroscop…
19:41, 29.11.2023
Pentru pacientii cu Distrofie Musculara Duchenne, fiecare zi in plus conteaza.
1 din 3500 de bebelusi este afectat de Distrofie Musculara Duchenne, boala genetica rara care afecteaza toate aparatele si sistemele organismului si este incurabila. Asociatia Parent Project Romania, Asociatie…
23:55, 07.09.2023
Pacientii cu Duchenne au de acum la dispozitie primul site din Romania dedicat acestei boli rare, cu informatii verificate de medici si autoritati.
Duchenneandyou.eu/ro-ro/ este primul site in limba romana - dedicat persoanelor afectate de boala Duchenne. Continutul este verificat de medici si de autoritatile din Sanatate si ofera informatii cuprinzatoare,…
11:50, 17.08.2023
Electromiografie: Explorând Semnalele Electrice ale Mușchilor
Electromiografia (EMG) este o tehnică medicală importantă utilizată pentru a înțelege activitatea electrică a mușchilor și sistemului nervos. Această tehnică se bazează pe înregistrarea semnalelor electrice generate…
10:25, 23.06.2023
Ar putea fi încetinită distrofia musculară?
Distrofia musculara Duchenne (DMD) este o tulburare neuromusculara ereditara care apare la una din 3.600 de nasteri de sex masculin. Pacientii cu DMD sufera de o pierdere severa a muschilor, incapacitatea de a…
00:10, 15.05.2023
CJAS decontează lunar 33.000 de euro unui buzoian care suferă de o boală rară
Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Buzău decontează lunar peste 163.000 de lei (aproximatix 33.000 de euro) în contul unui pacient care beneficiază de Programul naţional de tratament pentru boli rare.…
00:00, 12.05.2023
Buzău: Peste 33.000 de euro decontaţi lunar de CAS pentru un pacient cu o afecţiune rară
Peste 163.000 de lei este suma lunară pe care o decontează Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Buzău în contul unui pacient care beneficiază de Programul naţional de tratament pentru boli rare, subprogramul…
11:31, 11.05.2023
Peste 33.000 de euro decontaţi lunar de CAS pentru un pacient cu o afecţiune rară
Peste 163.000 de lei este suma lunară pe care o decontează Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Buzău în contul unui pacient care beneficiază de Programul naţional de tratament pentru boli rare, subprogramul…
11:20, 11.05.2023
CNAS decontează 33.000 de euro lunar pentru un singur pacient din Buzău, cu o boală rară, care afectează doar băieții
Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Buzău decontează lunar peste 163.000 de lei (aproximatix 33.000 de euro) în contul unui pacient care beneficiază de Programul naţional de tratament pentru boli rare.…
13:15, 17.02.2023
Distrofia musculară: simptome, diagnostic, tratament
Distrofiile musculare sunt un grup de afecțiuni care determină slăbiciune musculară progresivă și pierderea masei musculare, ca urmare a unor mutații genetice care împiedică sintezele proteice și dezvoltarea normală…
14:30, 31.01.2023
Tânăr de 20 de ani, cu distrofie musculară de la 10 ani, s-a operat pentru alungire de tendoane. După 2 săptămâni la Spitalul Sfântul Sava poate merge…
Alexandru are 20 de ani. De la 10 ani, se confruntă cu o distrofie musculară, o boală rară, care afectează mușchii, cu degenerarea definitivă a fibrelor musculare. A efectuat o operație de alungire a tendonului…
19:40, 08.09.2022
Copii cu boala Duchenne au fost oapeți la Palatul Elisabeta
Miercuri, 7 septembrie 2022, la Palatul Elisabeta, a avut loc seara dedicată cunoașterii și înțelegerii de către societate a Distrofiei Musculare Duchenne, una dintre maladiile rare care afectează grav viața semenilor…
22:00, 15.04.2022
Inscrieri la DSP Constanta in programul national ce vizeaza copiii care sufera de profilaxia distrofiei
Au fost publicate in Monitorul Oficial al Romaniei Hotararea Guvernului nr.423 2022 privind aprobarea programelor nationale de sanatate publica Termenul de depunere al documentelor este pana la data de 21.04.2022…
13:36, 24.11.2021
Celine Dion a primit un diagnostic crunt. Suferă de distrofie musculară
Minunata cântăreață Celine Dion (53 de ani) a primit un diagnostic crunt! Suferă de distrofie musculară și, în ciuda eforturilor medicilor, la începutul lunii octombrie, și-a anulat toate concertele…
08:45, 19.10.2021
Apel umanitar! În sprijinul unui tânăr ilfovean!
Radu Stănică are 27 de ani și este din Chitila. La vârsta de 3 ani a fost diagnosticat cu Distrofie Musculară Duchenne (boală genetică degenerativă). De atunci, familia sa a căutat în permanență un tratament, și…
12:25, 08.09.2021
Majestatea Sa Margareta s-a întâlnit cu copiii români atinși de boala Duchenne
La Palatul Elisabeta a avut loc marți, 7 septembrie, seara dedicată cunoașterii și înțelegerii de către societate a Distrofiei Musculare Duchenne, una dintre maladiile rare care afectează grav viața semenilor noștri,…
19:00, 07.09.2021
Guvernul marchează Ziua Mondială de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne; Palatul Victoria - iluminat în roşu
Palatul Victoria va fi iluminat în roşu marţi seară, între orele 20.00 şi 24.00, Guvernul marcând astfel Ziua Mondială de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne. Potrivit unui comunicat al Guvernului, o…
15:51, 07.09.2020
Palatul Victoria, iluminat în roşu luni seară, cu ocazia Zilei Mondiale de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne
Palatul Victoria va fi iluminat în roşu luni seară, între orele 20,00 şi 24,00, cu ocazia Zilei Mondiale de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne, o boală genetică degenerativă care afectează copii, tineri…
14:06, 07.09.2020
Ziua Mondială a Conştientizării Bolii Duchenne
Data de 7 septembrie marchează Ziua Mondială a Conştientizării Bolii Duchenne, o afecţiune multi-sistemică ereditară rară, caracterizată prin pierderea progresivă a funcţiei musculare şi invaliditate la copii.…
14:00, 07.09.2020
Palatul Cotroceni va fi iluminat în roşu, luni seara, pentru a marca Ziua Mondială a Conştientizării Bolii Duchenne
Palatul Cotroceni va fi iluminat în roşu, luni seara, de la ora 20.00, pentru a marca Ziua Mondială a Conştientizării Bolii Duchenne, o afecţiune multi-sistemică ereditară rară, caracterizată prin pierderea progresivă…
19:46, 27.12.2019
TRAGEDIE la Vaslui: O fetiță a fost găsită moartă, distrofică și neîngrijită
O fetiță de un an și șapte luni a fost găsită, vineri, moartă într-o casă din localitatea vasluiană Miclești. Potrivit medicilor, fata arăta ca de patru luni, părea distrofică și neîngrijită, iar în casă era frig.…
17:55, 09.12.2019
Proconsul, concert caritabil la un eveniment din Craiova
Proconsul va concerta la Craiova în cadrul unui eveniment caritabil, iar banii strânşi vor fi donaţi pentru cauze nobile. O parte din bani vor fi pentru achiziţionarea unui cărucior electrict necesar unui băiat…
21:05, 01.11.2019
A fost arestat vineri seară
James Cromwell este cunoscut nu doar pentru cariera sa de actor, ci şi pentru activitatea lui neobosită în favoarea drepturilor animalelor şi prin participarea sa la numeroase manifestaţii de protest care au dus…
01:41, 30.05.2019
Campanie caritabilă în sprijinul persoanelor cu distrofie musculară
Preotul ortodox Vasile Antonie Tămaș, din Vâlcele, a anunțat lansarea unei noi campanii caritabile, dedicată, de această dată persoanelor cu distrofie musculară. Campania se va încheia în 26 iulie, atunci când…
17:27, 28.01.2019
Un nou deces la Timișoara, din cauza gripei. Un bebeluș a murit în spital
Un nou caz de deces din cauza gripei a fost înregistrat la Timișoara, la Spitalul de Boli Infecțioase. Un bebeluș care suferea de distrofie și de gripă s-a stins. Bebelușul în vârstă de 11 ani a decedat la Spitalul…
16:35, 17.12.2018
Craiova: Bal caritabil penstru achiziţionarea unui aparat necesar persoanelor cu distrofie musculară
Un bal caritabil de strângere de fonduri pentru achiziționarea unui aparat Caugh Assist a avut loc la sfârşitul săptămânii. Aparatul, necompensat acum de CAS (în valoare de 6000 de euro), este foarte necesar persoanelor…
20:16, 07.09.2018
Viața cu distrofie musculară Duchenne – impresiile pacienților şi ale celor ce luptă pentru ei
În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. Distrofia musculară…
13:04, 28.08.2018
7 riscuri la care ești predispus dacă duci o viață sedentară
Dacă îți petreci o mare parte din timp stând pe scaun la birou sau pe canapea în fața unui televizor, e posibil să ai un stil de viață sedentar. Acesta este definit prin lipsa a minimum 150 de minute de exercițiu…
10:13, 25.06.2018
REPORTAJ: Povestea Lidiei, modelul dintr-un scaun cu rotile: “Am luat viața în glumă, în timp ce ea mă lua în serios. Chiar prea în serios!“
Lidia are 32 de ani și este o tânără din Arad, cu un master în Buget Public, Piețe Financiare şi Bănci, pasionată de pictură, de scris poezii, modelling și de a-i ajuta pe cei din jur. Pare un clișeu rostit la…
21:13, 20.05.2018
Vor să ducă o viață demnă. Părinții copiilor cu distrofie musculară cer ajutoul statului
Medicii neurologi şi părinţii copiilor care suferă de distrofie musculară trag un semnal de alarmă. Și cer ca statul să deconteze costul unor scaune rulante speciale, pentru că micuţii rămân deseori fără abilitatea…