Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare
Publicat:Aproximativ 1.250.000 de romani au boli rare, a declarat miercuri intr-o dezbatere presedintele Societatii Romane de Genetica Medicala si vicepresedinte al Aliantei Nationale de Boli Rare din Romania, prof. dr. Maria Puiu. Ea a spus ca estimarile internationale sustin ca 6-8- dintre persoane au astfel de afectiuni. Potrivit acesteia, in Romania sunt insuficienti geneticieni. "Sunt mai putini decat ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de inc (...)
Citeste articolul mai departe pe ziaruldeiasi.ro…
Sursa articol: ziaruldeiasi.ro
Stiri pe aceeasi tema
A murit publicistul si analistul economic Ilie Serbanescu. Avea 81 de ani
12:41, 08.04.2024 - Publicistul si analistul economic Ilie Serbanescu a murit la varsta de 81 de ani. „Cu Sfanta Impartașanie, pe care a primit-o chiar ieri, Ilie a plecat de langa noi. Dumnezeu sa-l ierte!”, este mesajul trimis, luni dimineața de soția sa, Cristina, pe pagina ei de Facebook. Ilie Serbanescu a fost ministrul…
METABO MS, proiectul pilot al UMF „luliu Hațieganu” pentru screeningul neonatal, a testat 10.000 de bebeluși din 11 județe
11:20, 01.03.2024 - Universitatea de Medicina și Farmacie ”luliu Hațieganu” Cluj-Napoca, in parteneriat cu Universitatea din Reykjavik, Islanda și Alianța Naționala pentru Boli Rare din Romania, anunța finalizarea proiectului pilot de screening neonatal extins METABO MS. Prin acest proiect a fost inființat primul laborator…
METABO, proiectul pilot al UMF „luliu Hațieganu” pentru screeningul neonatal, a testat 10.000 de bebeluși din 11 județe
14:10, 29.02.2024 - Universitatea de Medicina și Farmacie ”luliu Hațieganu” Cluj-Napoca, in parteneriat cu Universitatea din Reykjavik, Islanda și Alianța Naționala pentru Boli Rare din Romania, anunța finalizarea proiectului pilot de screening neonatal extins METABOMS. Prin acest proiect a fost inființat primul laborator…
29 februarie 2024: Ziua Internaționala a Bolilor Rare. 5% din cetațenii lumii sunt afectați de o boala rara. Situația in Romania
06:21, 29.02.2024 - 29 februarie 2024: Ziua Internaționala a Bolilor Rare. 5% din cetațenii lumii sunt afectați de o boala rara. Situația in Romania 29 februarie 2024: Ziua Internaționala a Bolilor Rare. Aceasta zi este celebrata in fiecare an, in ultima zi a lunii februarie. EURORDIS – Alianța Europeana a Asociațiilor…
Salajul, pe lista județelor cu deficit de geneticieni
10:31, 26.02.2024 - Romania se confrunta cu un deficit ingrijorator de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corecta a bolilor rare. Problema a fost prezentata de ani și ani de președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, salajeanca Dorica Dan. Din fericire, in Salaj,…
Salajul, pe lista județelor județelor cu deficit de geneticieni
10:05, 26.02.2024 - Romania se confrunta cu un deficit ingrijorator de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corecta a bolilor rare. Problema a fost prezentata de ani și ani de președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, salajeanca Dorica Dan. Din fericire, in Salaj,…
Zalauanca Dorica Dan, premiata de cea mai importanta asociație pentru boli rare din lume
14:20, 21.02.2024 - „Holistic Care Award” 2024 este distincția pe care a primit-o zalauanca Dorica Dan, managerul Centrului pilot pentru boli rare „NoRo” din Zalau și președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, in cadrul ceremoniei de acordare a premiilor Black Pearl 2024, eveniment organizat anual de EURORDIS…
E nevoie de campanii pentru o abordare integrata a ingrijirii pacientilor cu boli rare
15:05, 18.02.2024 - Doar 5% dintre pacienții cu boli rare din intreaga lume primesc un tratament care ii poate vindeca, pentru restul de 95 de procente exista doar terapii de recuperare, iar integrarea lor in societate și in serviciile sociale este esențiala, atrage atenția președinte Alianței Naționale pentru Boli rare…