Sprijinim refugiatii din Ucraina. Doneaza si tu pentru Crucea Rosie Romana in sprijinul lor. Orice suma conteaza.

A fost lansat Registrul Pacienților cu Boli Rare. Cinci vrânceni suferă de boli rare

Publicat:

Cinci vranceni sufera de o boala rara al carei tratament costa aproape 46.000 lei. Patru dintre aceștia sufera de boala Fabry, o maladie genetica, foarte rar intalnita, numita Fabry, care consta intr-o mutatie pe cromozomul X. Principalele manifestari ale bolii Fabry constau in tulburari neurologice, renale, cardiace si cutanate. Netratata, boala duce la insuficienta cardiaca, renala sau accidente vasculare grave.  Cei patru bolnavi iși urmeaza tratamentul la Spitalul Județean de Urgența Focșani. Un alt vrancean sufera de Sindromul Prader-Willi, care este cauzat de absenta unor gene intr-o…

Citeste articolul mai departe pe monitorulvn.ro…  

Sursa articol: monitorulvn.ro


Stiri pe aceeasi tema

Star Matinal. Sebastian Dobrnicu a vorbit despre boala de care sufera de aproximativ un an. Cum l-au schimbat problemele de sanatate: "Plangeam in pat de durere..." / VIDEO

09:11, 07.05.2024 - Banii nu sunt totul in viața, iar asta a invațat-o chiar pe pielea lui cel mai tanar milionar din Romania. Sebastian Dobrincu a vorbit despre problemele cu care s-a confruntat in ultima perioada. Cum l-a facut boala sa vada viața cu alți ochi.

Primul caz de febra tifoida din 2024, la Spitalul Victor Babes din Capitala. „Este o boala perfect prevenibila prin vaccinare”

18:40, 29.03.2024 - Dr. Simin Aysel Florescu, managerul Spitalului de Boli Infectioase Victor Babes, din Capitala, a anuntat intr-un interviu acordat News.ro ca a fost inregistrat primul caz de febra tifoida, in 2024, boala luata de un pacient adult dintr-o tara din Asia.Anul trecut, in Romania, au mi existat trei cazuri…

Boala rara de care sufera Jador. Toata lumea se intreaba cum și-a luat permisul de conducere, daca are așa ceva!

17:35, 19.03.2024 - Jador a devenit cunoscut in Romania datorita muzicii sale, dar și a carismei. Recent, in cadrul unui podcast, acesta a vorbit despre afecțiunea de care sufera, boala care nu-i permite sa distinga culorile. Pe TikTok, fanii l-au intrebat imediat cum și-a luat permisul de conducere in aceste condiții,…

29 februarie 2024: Ziua Internaționala a Bolilor Rare. 5% din cetațenii lumii sunt afectați de o boala rara. Situația in Romania

06:21, 29.02.2024 - 29 februarie 2024: Ziua Internaționala a Bolilor Rare. 5% din cetațenii lumii sunt afectați de o boala rara. Situația in Romania 29 februarie 2024: Ziua Internaționala a Bolilor Rare. Aceasta zi este celebrata in fiecare an, in ultima zi a lunii februarie.  EURORDIS – Alianța Europeana a Asociațiilor…

Salajul, pe lista județelor cu deficit de geneticieni

10:31, 26.02.2024 - Romania se confrunta cu un deficit ingrijorator de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corecta a bolilor rare. Problema a fost prezentata de ani și ani de președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, salajeanca Dorica Dan. Din fericire, in Salaj,…

Salajul, pe lista județelor județelor cu deficit de geneticieni

10:05, 26.02.2024 - Romania se confrunta cu un deficit ingrijorator de geneticieni, specialiști de care este nevoie inclusiv pentru diagnosticarea corecta a bolilor rare. Problema a fost prezentata de ani și ani de președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, salajeanca Dorica Dan. Din fericire, in Salaj,…

Zalauanca Dorica Dan, premiata de cea mai importanta asociație pentru boli rare din lume

14:20, 21.02.2024 - „Holistic Care Award” 2024 este distincția pe care a primit-o zalauanca Dorica Dan, managerul Centrului pilot pentru boli rare „NoRo” din Zalau și președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din Romania, in cadrul ceremoniei de acordare a premiilor Black Pearl 2024, eveniment organizat anual de EURORDIS…

Andreea Mantea nu mai face tratament pentru boala autoimuna de care sufera. Doar se roaga: ‘Cred in Divinitate’

08:55, 21.02.2024 - Andreea Mantea este una dintre cele mai apreciate prezentatoare tv din Romania. Atunci cand apare pe sticla este mereu radianta și plina de carisma, dar in realitate, vedeta de la Kanal D se confrunta de ani buni cu probleme de sanatate. Recent, ea și-a deschis sufletul și a vorbit deschis despre boala…


Ce parere ai despre aceasta stire?