Sindromul Prader Willi - Stiri si informatii despre Sindromul Prader Willi | prima pagina Ultima actualizare: 20:01:08, 29.04.2024
14:41, 18.11.2020
Katie Price, apel disperat ca să-și salveze fiul: „Dacă nu slăbește, moare. Ascund mâncare și o găsește!”
Fostul model britanic Katie Price trăiește o dramă și încearcă să-și salveze fiul ce mare, Harvey, care riscă să moară din cauza faptului că mănâncă prea mult, scrie The Sun. Katie a făcut apel să fie ajutată pentru…
09:05, 11.09.2020
S-a lansat platforma Centrul NoRo online
Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) au lansat platforma Centrul NoRo online (www.centrulnoro.ro) pentru extinderea serviciilor Centrului NoRo în mediul…
14:02, 16.04.2020
Coca-Cola doneaza 300 de mini-genti frigorifice, care vor transporta acum medicamente destinate pacientilor cu boli rare
Asociatia Prader Willi din Romania (APWR) are misiunea de a creste calitatea vietii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi si alte boli rare. Din anul 2011, APWR a deschis Centrul NoRo la Zalau - centru…
10:18, 24.09.2019
Aproximativ 70 de persoane cu Sindromul Prader Willi
Aproximativ 70 de persoane cu Sindromul Prader Willi (SPW)! Acesta este o disfuncție genetică complexă neuro-comportamentală, care rezultă din anomalia cromozomului 15.Frecvența bolii este estimată de la 1:12.000…
23:14, 23.10.2016
Împreună și la greu. Familia de excepție care a rămas unită, deși a fost vecină cu moartea
Deși, de-a lungul timpului, mama, fiica și de curând tatăl, au fost diagnosticați cu boli rare, membrii unei familii din Sălaj nu și-au luat lumea în cap și nu s-au gândit nici o clipă să renunțe la luptă. Ei au…
12:52, 13.07.2016
Bolile rare şi serviciile acordate pacienţilor, în conferinţa “ExpertRARE”
Asociația Prader Willi din România organizează, în zilele de 14 şi 15 iulie 2016, în Zalău, Conferința finală ExpertRARE. Evenimentul debutează joi, la ora 11, cu o vizită organizată a Centrului NoRo, urmând ca…
14:05, 04.02.2016
Campanie pe facebook pentru pacienţii cu boli rare: ”Uniţi, vom fi auziţi!”
Pacienţii cu boli rare sunt invitaţi să-şi spună poveştile de viaţă în cadrul unei inedite campanii ce îşi propune o mai bună înţelegere a suferinţelor prin care trec pacienţii cu astfel de afecţiuni, dar şi o…
11:39, 04.02.2016
Poveștile pacienților cu boli rare, spuse pe Facebook. ”Uniţi, vom fi auziţi!”
Pacienţii cu boli rare sunt invitaţi să-şi spună poveştile de viaţă în cadrul unei inedite campanii ce îşi propune o mai bună înţelegere a suferinţelor prin care trec pacienţii cu astfel de afecţiuni, dar şi o…
00:03, 14.12.2015
A fost lansat Registrul Pacienților cu Boli Rare. Cinci vrânceni suferă de boli rare
Cinci vrânceni suferă de o boală rară al cărei tratament costă aproape 46.000 lei. Patru dintre aceștia suferă de boala Fabry, o maladie genetică, foarte rar întâlnită, numită Fabry, care constă într-o mutaţie…
00:00, 23.02.2015
Tratamente lunare de zeci de mii de lei pentru vrânceni diagnosticați cu boli rare
Mai mulți vrânceni suferă de boli rare și foarte dureroase, ale căror tratamente lunare pot ajunge şi până la 46.000 lei. Pentru că acești pacienți nu își pot achiziționa singuri tratamentele, medicamentele pe…
16:45, 18.01.2014
FOTO Cei mai frumoşi români. Mama care şi-a transformat existenţa într-o luptă pentru dărâmarea barierelor din vieţile oamenilor "rari"
Zilele trecute, Dorica Dan, o zălăuancă în vârstă de 50 de ani, a fost reconfirmată pentru un nou mandat în board-ul EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases), un organism de funcţionează pe…
12:48, 19.11.2013
Cum arată copilul care nu se poate opri din mâncat
Parintii unui baietel britanic de doi ani se tem ca fiul lor ar putea manca pana ce moare din cauza unei afectiuni rare. Geezer Buxton are 23 de luni si sufera de Sindromul Prader-Willi, adica dezvolta un apetit…
14:36, 15.11.2013
Astazi este marcata Ziua Persoanelor cu Sindromul Prader Willi
Asociaţia Prader Willi din România informează că 15 noiembrie este o dată specială pentru pacienţii cu Sindrom Prader Willi, Sindromului Angelman şi duplicatul Sindromului 15q din întreaga lume pentru…
00:02, 28.02.2012
Revista Avantaje prezintă o poveste uluitoare: ajută copiii care au aceeaşi boală ca fiica ei
Dorica Dan, din Zalău, a căutat vreme de 18 ani un diagnostic pentru fetiţa ei, care suferea de o boală genetică rară. Astăzi, Dorica a transformat drama ei într-o speranţă şi pentru alţii, deschizând Centrul Pilot…
22:04, 27.06.2011
Centru pentru tratarea bolilor rare la Zalău
Sindromul Prader Willi, piticismul sau fracturile spontane, sunt câteva dintre afecţiunile care vor putea fi tratate de azi în Sălaj. 6.500 de pacienţi suferă de boli rare, aproape necunoscute pentru români. Pentru…
se inchide automat in 30 secunde
