Sprijinim refugiatii din Ucraina. Doneaza si tu pentru Crucea Rosie Romana in sprijinul lor. Orice suma conteaza.

10:40, 08.05.2024

Pfizer raportează decesul unui pacient în cadrul unui studiu de terapie genetică Duchenne

Pfizer raportează decesul unui pacient în cadrul unui studiu de terapie genetică Duchenne

Un tânăr pacient a murit din cauza unui stop cardiac după ce a primit terapia genetică experimentală a Pfizer, testată în cadrul unui studiu aflat în stadiu intermediar pentru o afecțiune care distruge mușchii,…




06:55, 29.02.2024

Ce face ca o boală rară să fie rară?

29 februarie este Ziua Bolilor Rare şi aduce în atenția publicului subiectul bolilor orfane. Această zi este dedicată atragerii atenției asupra nevoilor celor afectați de bolile rare și asupra provocărilor deosebite…




18:10, 02.02.2024

Cum prepari cartofi duchesse delicioși

Cartofii duchesse sunt un aperitiv foarte apreciat, cu o istorie bogată. Pufoși în interior, crocanți în exterior și aromați, cartofii duchesse se pot face cu ușurință acasă. Descoperă cele mai delicioase rețete…




16:31, 10.12.2023

O româncă angajată a Comisiei Europene, în Luxemburg, a dispărut fără urmă de un an. Lucia A. locuia în Belgia, acum e căutată și în Germania

Este un caz plin de semne de întrebare pe care o familie din România și polițiști din două țări nu l-au putut rezolva de 365 de zile. O tânără mamă a dispărut și de atunci nu există nici un semn despre ea. Poliția…




00:16, 07.11.2023

Pomenirea celor 33 de Sfinți din Melitina

Sfinții 33 de Mucenici din Melitina s-au nevoit pe vremea împăraților Dioclețian și Maximian. Sfântul Mucenic Ieron, unul dintre aceștia, s-a născut în Tyana Capadociei într-o familie creștina. Refuzând să intre…




23:55, 07.09.2023

Pacientii cu Duchenne au de acum la dispozitie primul site din Romania dedicat acestei boli rare, cu informatii verificate de medici si autoritati.

Duchenneandyou.eu/ro-ro/ este primul site in limba romana - dedicat persoanelor afectate de boala Duchenne. Continutul este verificat de medici si de autoritatile din Sanatate si ofera informatii cuprinzatoare,…




20:01, 07.09.2023

Victoria Governmental Palace to be illuminated in red on World Duchenne Awareness Day

Victoria Governmental Palace to be illuminated in red on World Duchenne Awareness DayThe Romanian Government joins the global campaign to support children and adults diagnosed with Duchenne and Becker muscular…




18:15, 08.08.2023

Trucurile secrete ale lui Casanova. Ce îl făcea să fie atât de popular printre femei

Giacomo Girolamo Casanova de Seingalt (n. 2 aprilie 1725, Veneția, Republica Veneția – d. 4 iunie 1798, Duchcov, Cehia) a fost un aventurier amoros italian, originar din Veneția, devenit celebru prin peripețiile…




07:15, 26.06.2023

Sarah Ferguson, ducesa de York, a fost operată, după ce a fost diagnosticată cu cancer la sân: „Intervenția a decurs cu succes”

Sarah Ferguson, 63 de ani, a fost supusă unei intervenţii chirurgicale, după ce a fost diagnosticată cu cancer la sân, potrivit purtătorului ei de cuvânt, citat de The Gurdian.Ducesa a fost diagnosticată cu cancer…




10:25, 23.06.2023

Ar putea fi încetinită distrofia musculară?

Distrofia musculara Duchenne (DMD) este o tulburare neuromusculara ereditara care apare la una din 3.600 de nasteri de sex masculin. Pacientii cu DMD sufera de o pierdere severa a muschilor, incapacitatea de a…




00:10, 15.05.2023

CJAS decontează lunar 33.000 de euro unui buzoian care suferă de o boală rară

Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Buzău decontează lunar peste 163.000 de lei (aproximatix 33.000 de euro) în contul unui pacient care beneficiază de Programul naţional de tratament pentru boli rare.…




00:00, 12.05.2023

Buzău: Peste 33.000 de euro decontaţi lunar de CAS pentru un pacient cu o afecţiune rară

Peste 163.000 de lei este suma lunară pe care o decontează Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Buzău în contul unui pacient care beneficiază de Programul naţional de tratament pentru boli rare, subprogramul…




11:31, 11.05.2023

Peste 33.000 de euro decontaţi lunar de CAS pentru un pacient cu o afecţiune rară

Peste 163.000 de lei este suma lunară pe care o decontează Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Buzău în contul unui pacient care beneficiază de Programul naţional de tratament pentru boli rare, subprogramul…




11:20, 11.05.2023

CNAS decontează 33.000 de euro lunar pentru un singur pacient din Buzău, cu o boală rară, care afectează doar băieții

Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Buzău decontează lunar peste 163.000 de lei (aproximatix 33.000 de euro) în contul unui pacient care beneficiază de Programul naţional de tratament pentru boli rare.…




15:25, 18.04.2023

10 filme care prezintă povești de viață foarte apropiate de realitate

Filmele care se inspiră din experiențele cotidiene sunt apreciate de public, tocmai pentru că prin felul acesta oamenii pot empatiza cu întâmplările personajelor și își dau seama, altfel, că poveștile lor se apropie…




12:35, 08.03.2023

S-a descoperit o legătură între gena distrofiei musculare și cancer

Mutatiile genei care codifica distrofinele sunt cunoscute de mult timp ca fiind cauza bolii debilitante de afectare a muschilor, numita distrofia musculara Duchenne (DMD), care apare la unul din 5.000 de baieti…




08:45, 13.02.2023

Timișoara: Peste 100 de oficiali din 41 de ţări vor fi prezenţi la deschiderea oficială a Capitalei Europene a Culturii

Peste 100 de oficiali de rang înalt din 41 de ţări vor fi prezenţi la Timişoara în weekendul deschiderii oficiale a Capitalei Europene a Culturii, între 17 şi 19 februarie, anunţă organizatorii, informează AGERPRES…




12:21, 09.02.2023

Reprezentanți din 41 de țări vor fi prezenți la Timișoara pentru Deschiderea Capitalei Culturale Europene

41 de țări de pe trei continente vor fi reprezentate oficial la Timișoara în weekendul de deschidere al Capitalei Culturale Peste 100 de oficiali de rang înalt din 41 de țări și de la Comisia și Parlamentul European…




11:05, 05.01.2023

Limbajul nonverbal la Felicity Jones

În această imagine, actrița din Rogue One: A Star Wars Story (aka Rogue One) afișează toate componentele unui zâmbet pe deplin exprimat și sincer (aka Duchenne): pleoapele parțial închise, un pliu temporar în fiecare…




18:11, 20.10.2022

PM Ciuca on Dutch Parliament's resolution: We are not worried at all

Prime Minister Nicolae Ciuca said on Thursday that the Duch Parliament having passed a resolution saying that the Netherlands should not vote for the accession of Romania and Bulgaria to the Schengen area is not…




08:06, 05.10.2022

Ovidiu riscă să moară sufocat, dacă nu este operat urgent în Spania. Băiatul de 15 ani, bolnav de distrofie musculară Duchenne, are nevoie de 96.000 de…

Acest articol este o acțiune umanitară finanțată și publicată de Fundația Ringier. Toate cazurile sprijinite de aceasta pot fi găsite pe site-ul www.ajutacopiii.ro.Pentru Ovidiu Costandache, din Fălciu, Vaslui,…




13:00, 14.09.2022

(P) 3 afecțiuni cu incidență mare pentru care factorul genetic reprezintă un risc

Se estimează că, la nivel mondial, există aproximativ 6.000 de boli genetice, dintre care unele sunt extrem de rare. Altele, precum fibroza chistică, distrofia musculară Duchenne și trisomia 21 (sindromul Down),…




22:00, 02.02.2022

Kate Middleton, noua patroană a rugbyului englez. Mesajul ducesei de Cambridge

Regina Elizabeth a II-a i-a acordat ducesei de Cambridge, Kate Middleton, patronajul Rugby Football Union şi Rugby Football League, foruri care s-au aflat până anul trecut sub tutela prinţului Harry, informează…




15:31, 02.02.2022

VIDEO Kate Middleton a preluat patronajul rugbyului englez de la prințul Harry

Kate Middleton, ducesa de Cambridge, a preluat patronajul Rugby Football Union şi Rugby Football League, foruri care s-au aflat până anul trecut sub tutela prinţului Harry.Ducesei i s-au acordat cele două…




11:10, 21.01.2022

Disney pregăteşte un remake live-action al clasicului The Aristocats

Studiourile Disney pregătesc un remake în format live-action al clasicului film de animaţie „Pisicile aristocrate/ The Aristocats” lansat în 1970, potrivit site-ului Variety, potrivit news.ro. Proiectul vine după…




23:15, 23.12.2021

Prințul Harry și Meghan Markle fac publică prima poză cu fata lor, pe felicitarea de Crăciun

Fotografia, făcută acasă o arată pe fetița de șase luni ținută de mama ei, în timp ce prințul stă cu fiul Archie pe genunchi. Este prima imagine publică făcută disponibilă de la nașterea stănepoatei Reginei Elisabeta…




12:26, 01.11.2021

Fiul artistei Valeria Bobocel, campion la Cybersport, s-a stins din viață la doar 23 de ani

Fiul artistei Valeria Bobocel, Alexei Boboc, tânărul care suferea de distrofie musculară Duchenne, (boală cronică cu caracter progresiv a sistemului muscular sau a unor mușchi) a murit la 23 de ani, scrie SHOK.md. 




12:20, 01.11.2021

Fiul artistei Valeria Boboc, campion la Cybersport, s-a stins din viață la doar 23 de ani

Fiul artistei Valeria Boboc, Alexei, tânărul care suferea de distrofie musculară Duchenne, (boală cronică cu caracter progresiv a sistemului muscular sau a unor mușchi) a murit la 23 de ani, scrie SHOK.md. 




15:21, 24.09.2021

FOTO Emma Răducanu, meci special de tenis cu Kate Middleton, Ducesa de Cambridge

Emma Răducanu a avut parte de un meci special de tenis, campioana en-titre de la US Open jucând în compania Ducesei de Cambridge, Kate Middleton. Conform Daily Mail, Kate Middleton a declarat că victoria…




19:00, 07.09.2021

Guvernul marchează Ziua Mondială de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne; Palatul Victoria - iluminat în roşu

Palatul Victoria va fi iluminat în roşu marţi seară, între orele 20.00 şi 24.00, Guvernul marcând astfel Ziua Mondială de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne. Potrivit unui comunicat al Guvernului, o…