Sprijinim refugiatii din Ucraina. Doneaza si tu pentru Crucea Rosie Romana in sprijinul lor. Orice suma conteaza.

00:11, 15.03.2023

Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat că peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Ea a spus că în România nu sunt suficiente servicii…




17:56, 12.03.2023

Pacienții cu boli rare, pe liste de așteptare. Sunt considerați nerecuperabili

Peste 95% dintre pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, una dintre soluții fiind tratamentele în servicii de recuperare, dar din păcate în România sunt foarte puține.   „Peste 95% dintre pacienții…




14:36, 10.03.2023

Dorica Dan: Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume

Presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat vineri ca peste 95- dintre pacientii cu boli rare nu au tratament nicaieri în lume. Ea a spus ca în România nu sunt suficiente…




14:37, 28.06.2018

Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare–NoRo, la ceas aniversar

Centrul NoRo a fost deschis de către Asociația Prader Willi din România (APWR)în urmă cu şapte ani, prin Programul Norvegian de Cooperare cu România Innovation Norway. Parteneriatul creat în anul 2008 este în continuare…




10:09, 19.04.2017

“DocumentRARE”, un nou proiect româno-finlandez al Centrului NoRo

Proiectul DocumentRARE – Documentare pentru bolile rare, ce a avut ca scop susținerea dezvoltării parteneriatului dintre APWR-Centrul NoRo din România și Centrul Frambu din Norvegia și promovarea activităților…




17:07, 15.06.2016

FRAMBU - Modelul norvegian în abordarea bolilor rare

FRAMBU - Modelul norvegian în abordarea bolilor rare FRAMBU este un centru pentru pacienţi cu boli rare din Norvegia, devenit un model pentru multe ţări din Europa. El este de fapt, și «modelul» singurului…




09:18, 29.04.2016

Peste 140.000 de euro pentru boli rare

Proiectul româno-norvegian „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, implementat de către Asociaţia Prader Willi din România, în parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia, a ajuns la final. Derulat în perioada…




11:55, 11.03.2015

Un nou parteneriat româno-norvegian pentru pacienţii cu boli rare

Asociaţia Prader Willi din România (APWR), în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia, va implementa în următoarele 14 luni un proiect, ce are ca scop îmbunătăţirea accesului la servicii sociale…




16:12, 23.06.2014

Se caută soluţii pentru pacienţii cu boli rare

Peste 180 de participanți din România și Norvegia au analizat, zilele trecute, la Cluj Napoca, situația incluziunii sociale a copiilor afectați de bolile rare din România și au căutat să identifice soluții pentru…