Asociatia Prader Willi - Stiri si informatii despre Asociatia Prader Willi | prima pagina Ultima actualizare: 16:41:09, 06.05.2024
15:21, 21.02.2024
Expoziție inedită la Zalău pentru conștientizarea bolilor rare
Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău, în colaborare cu Asociația Prader Willi din România și Centrul NoRo din Zalău, organizează în data de 27 februarie expoziția „Împărtășește-ți culorile! Ziua Bolilor Rare…
08:55, 21.02.2024
Vernisajul expoziției „Împărtășește-ți culorile! Ziua Bolilor Rare 2024”
Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău, instituție subordonată Consiliului Județean Sălaj vă invită să participați la vernisajul expoziției „Împărtășește-ți culorile! Ziua Bolilor Rare 2024” organizată în colaborare…
09:40, 25.04.2023
Porți deschise la Centrul NoRo
Asociația Prader Willi din Romania a împlinit 20 ani de activitate în această lună, iar cel mai important proiect al asociației este Centrul NoRo, care va împlini 12 ani în 28 iunie. Pentru a marca acest moment,…
00:11, 15.03.2023
Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume
Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat că peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Ea a spus că în România nu sunt suficiente servicii…
17:56, 12.03.2023
Pacienții cu boli rare, pe liste de așteptare. Sunt considerați nerecuperabili
Peste 95% dintre pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, una dintre soluții fiind tratamentele în servicii de recuperare, dar din păcate în România sunt foarte puține. „Peste 95% dintre pacienții…
14:36, 10.03.2023
Dorica Dan: Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume
Presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat vineri ca peste 95- dintre pacientii cu boli rare nu au tratament nicaieri în lume. Ea a spus ca în România nu sunt suficiente…
13:05, 15.02.2023
Vernisaj expoziție ”Împărtășește-ți culorile!” Ziua Bolilor Rare 2023
Vernisajul expoziției ”Împărtășește-ți culorile!” – Ziua Bolilor Rare 2023 are loc vineri, 17 februarie 2023, ora 10,00, la Casa de Cultură a Sindicatelor din ZalăuExpoziția ” Împărtășește-ți culorile!” – Ziua…
13:35, 16.01.2023
IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare
Odată cu începerea anului, vă anunțăm cu entuziasm că în perioada 16 ianuarie – 31 august 2023 Asociația Prader Willi din România derulează proiectul „IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare” – sprijinit de către…
08:41, 30.12.2022
Asociația Prader Willi, printre câștigătorii Programului „MOL pentru sănătatea copiilor”
MOL România și Fundația Pentru Comunitate anunță rezultatele concursului de proiecte derulat anul acesta din cadrul celei de-a XIV-a ediții a Programului MOL pentru sănătatea copiilor. Din Sălaj a obținut finanțare…
05:30, 28.02.2022
Mărturii cutremurătoare ale pacienţilor, de Ziua Bolilor Rare: „Nu-mi place că am patul asigurat la spital, dau doar un telefon înainte…”
Bolile rare sunt una dintre cele mai dificile provocări întâmpinate de lumea medicinei moderne şi o povară greu de dus de către orice pacient care suferă de o astfel de maladie. Multe cazuri rămân nediagnosticate,…
10:10, 25.02.2022
Vernisaj expoziție ”Împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!”
Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău găzduiește o nouă expoziție temporară în ”Beciul Cultural”, care poate fi vizitată de către public până la jumătatea lunii martie.Expoziția ”Împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți…
09:41, 18.01.2022
Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc
Asociația Prader Willi din România, asociație coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, derulează proiectul „Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc”, proiect sprijinit de Fundația pentru Comunitate…
10:36, 31.08.2021
La Zalău a fost lansată „Risk Alert”, o aplicație pentru pacienții cu boli rare
Aplicația sesizează unitățile medicale în legătură cu pacienții cu boli rare care au nevoie de intervenții în regim de urgență și au probleme medicale potențial necunoscute, a anunțat Dorica Dan, președinta Alianței…
12:10, 23.07.2021
100 de asistenți, instruiți să fie sprijin pentru persoanele cu bolile rare • un proiect finanțat prin programul Raiffeisen Comunități
ADVERTORIAL. În statisticile ONG-urilor din țara noastră apare că în România trăiesc peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare, majoritatea nediagnosticați. Partea mai gravă este că 90% dintre aceste boli nici nu…
17:10, 09.11.2020
Lansare proiect “Rețele de suport în comunitate”
Comunicat de presă Lansare proiect “Rețele de suport în comunitate” 100 de specialiști din comunitate vor urma cursuri de management al bolilor rare Zalău, 9 noiembrie 2020 Asociația Prader Willi din România anunță…
12:05, 06.11.2020
Comunicat de presă: Lansare proiect “Stil de viață sănătos pentru oameni rari”
Zalău, 6 noiembrie 2020 Asociația Prader Willi din România derulează proiectul “Stil de viață sănătos pentru oameni rari” finanțat prin programul “În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat…
14:02, 16.04.2020
Coca-Cola doneaza 300 de mini-genti frigorifice, care vor transporta acum medicamente destinate pacientilor cu boli rare
Asociatia Prader Willi din Romania (APWR) are misiunea de a creste calitatea vietii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi si alte boli rare. Din anul 2011, APWR a deschis Centrul NoRo la Zalau - centru…
10:44, 14.02.2019
Solutia salvatoare pentru un milion de romani: Cum a reusit sa faca din bolile rare o prioritate pentru Ministerul Sanatatii #Interviu cu Dorica Dan,…
Atunci cand viata te aduce fata in fata cu necazurile, nu ai foarte multe optiuni. Fie te lupti, fie te lasi pagubas. Pentru Dorica Dan nu a existat cea de-a doua optiune atunci cand fata ei a fost diagnosticata…
11:16, 24.12.2018
Independență și adaptabilitate socio-emoțională pentru copiii cu dizabilități prin proiectul “Călătoria copiilor în universul emoțiilor”
Asociația Prader Willi din România derulează, în perioada 3 decembrie 2018 – 31 august 2019, proiectul „Călătoria copiilor în universul emoțiilor”- sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin programul…
10:25, 02.12.2018
Asociaţia Prader Willi a câştigat finanţare prin Programul MOL
Asociația Prader Willi România, cu sediul în Zalău, se numără printre cele 20 de ONG-uri care au câştigat ediţia jubiliară a Programului MOL pentru sănătatea copiilor. Câştigătorii vor primi, astfel, 400.000 de…
13:33, 15.11.2018
Forumul Serviciilor și Tehnologiilor Medicale – 2018, Cluj Napoca
La Cluj Napoca are loc joi, 15 noiembrie 2018, Forumul Serviciilor și Tehnologiilor Medicale, eveniment care își propune să fie o conexiune între reprezentanţii serviciilor medicale publice/private (manageri de…
12:36, 31.08.2018
Asociația Prader Willi derulează proiectul ”Club de educație și dezvoltare emoțională la Centrul NoRo”
Asociația Prader Willi din România derulează proiectul &"Club de educație și dezvoltare emoțională la Centrul NoRo&"- finanțat prin programul MOL pentru sănătatea copiilor, Ediția a 9-a, cu suma de 25.000…
10:08, 13.07.2018
Workshop pe tema bolilor rare la Zalău. Participă și Sorina Pintea, ministrul Sănătății
Asociația Prader Willy și Alianța Națională pentru Bolile Rare România, în parteneriat cu EURORDIS, organizează în zilele de 14 – 15 iulie, la Centrul NoRo din Zalău, workshop-ul Rețele Europene de Referință.…
14:37, 28.06.2018
Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare–NoRo, la ceas aniversar
Centrul NoRo a fost deschis de către Asociația Prader Willi din România (APWR)în urmă cu şapte ani, prin Programul Norvegian de Cooperare cu România Innovation Norway. Parteneriatul creat în anul 2008 este în continuare…
11:44, 26.01.2018
Workshop de Ziua Bolilor Rare, la Zalău
Campania de Ziua Bolilor Rare 2018 va fi lansată în 8 februarie, la Zalău, prin organizarea unui workshop la Brilliant Parc, de către Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Prader…
17:35, 14.12.2017
Atenție, părinți! S-a deschis „Clubul de educație și dezvoltare emoțională” pentru copiii și tinerii cu nevoi speciale
Asociația Prader Willi din România a demarat proiectul „Club de educație și dezvoltare emoțională la Centrul NoRo”. Proiectul se desfășoară prin programul MOL pentru sănătatea copiilor, Ediția a 9-a și beneficiază…
18:12, 06.11.2017
Proiectul “Voluntari Rari” a ajuns la final
Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Stația OMV 1 Zalău a derulat, în perioada 1 iunie – 31 octombrie 2017 proiectul „Voluntari RARI”- finanțat prin programul Campionatul de Voluntariat OMV Petrom,…
09:04, 20.06.2017
“Voluntari RARI”, un proiect pentru persoanele cu boli rare şi voluntari
În perioada 1 iunie-31 octombrie, Asociația Prader Willi din România, în parteneriat cu Stația OMV nr.1 Zalău, derulează proiectul “Voluntari RARI”- finanțat prin programul Campionatul de Voluntariat OMV Petrom,…
12:29, 25.04.2017
Zalăul a deschis şirul dezbaterilor din “Săptămâna pacienţilor”
Organizată anual de Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România, Săptămâna Pacienţilor este marcată în această perioadă în mai multe oraşe din ţară. Startul a fost dat luni, 24 aprilie,…
10:09, 19.04.2017
“DocumentRARE”, un nou proiect româno-finlandez al Centrului NoRo
Proiectul DocumentRARE – Documentare pentru bolile rare, ce a avut ca scop susținerea dezvoltării parteneriatului dintre APWR-Centrul NoRo din România și Centrul Frambu din Norvegia și promovarea activităților…
se inchide automat in 30 secunde
