Anbraro - Stiri si informatii despre Anbraro | prima pagina Ultima actualizare: 04:51:14, 10.05.2024
22:15, 19.11.2023
Boli rare: Peste 900 de zile așteaptă un pacient pentru a beneficia de un tratament inovator
Deși s-a mai îmbunătățit accesul la tratamente orfane, totuși un pacient din țara noastră aşteaptă peste 900 de zile până când are acces la un tratament inovator, aprobat de Agenția Europeană a Medicamentului,…
12:15, 31.05.2023
Nevoile persoanelor cu boli rare din județ, dezbătute la Timișoara
Alianța Națională pentru Boli Rare, ANBRaRo, organizează miercuri, 31 mai, o întâlnire – dezbatere privind nevoile persoanelor cu boli rare din județul Timiș. Evenimentul se va desfășura la Hotel NH, începând cu…
08:45, 30.11.2022
Coordonată de zălăuanca Dorica Dan, Alianța pentru Boli Rare, distinsă cu Ordinul „Meritul pentru Promovarea Drepturilor Omului”
Președintele României, Klaus Iohannis, a semnat decretul prin care Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, instituție înființată și coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, Ordinul „Meritul pentru Promovarea…
13:45, 11.11.2022
Rafila: Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România
Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, a declarat vineri ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila. El a fost prezent la conferinţa „Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate”,…
21:00, 09.08.2022
Alianța Națională pentru Boli Rare România a împlinit 15 ani
La ceas aniversar, le urăm membrilor celor 52 de asociații care fac parte din această Alianță și tuturor pacienților cu boli rare din România, multă sănătate, putere demuncă, realizări pe măsura eforturilor depuse…
19:05, 09.08.2022
Alianța Națională pentru Boli Rare România împlineşte 15 ani de activitate
Marţi, 09.08.2022, Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) împlinește 15 ani de activitate. Alianța a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un…
00:05, 18.01.2022
Proiectul Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc
În perioada 17 ianuarie 2022 – 31 august 2022 Asociația Prader Willi din România derulează proiectul „Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc” – sprijinit de Fundația pentru Comunitate și…
10:13, 27.02.2020
Comisia pentru Sănătate Publică din Senatul României a organizat masa rotundă "Sănătatea digitală și bolile rare"
Sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României, miercuri, 26 februarie a.c. a avut loc la Senatul României, masa rotundă cu tema „Sănătatea digitală și bolile rare”, în parteneriat cu Alianța Națională…
11:56, 16.04.2019
Ziua Internațională a pacienților afectați de boala Pompe, marcată în Sălaj
Alianța Națională pentru Boli Rare România- ANBRaRo a marcat luni – 15 aprilie, Ziua Internațională a pacienților afectați de boala Pompe. Potrivit reprezentanţilor alianţei, scopul organizării acestei zile este…
13:58, 13.03.2019
Pe 28 februarie, Palatul Elisabeta şi-a deschis porţile pentru pacienţii cu boli rare
Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române, a găzduit, în seara zilei de joi, 28 februarie, seara Palatului Elisabeta, o recepție dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare. Evenimentul s-a bucurat de participarea …
10:44, 14.02.2019
Solutia salvatoare pentru un milion de romani: Cum a reusit sa faca din bolile rare o prioritate pentru Ministerul Sanatatii #Interviu cu Dorica Dan,…
Atunci cand viata te aduce fata in fata cu necazurile, nu ai foarte multe optiuni. Fie te lupti, fie te lasi pagubas. Pentru Dorica Dan nu a existat cea de-a doua optiune atunci cand fata ei a fost diagnosticata…
13:33, 02.03.2018
Sprijină Bolile Rare. Masă rotundă la Carei
2018 marchează cel de-al 11-lea an consecutiv în care comunitatea internațională a bolilor rare sărbătorește ziua bolilor rare. Pe plan internațional, evenimentul este organizat de către EURORDIS (European Rare…
18:12, 06.11.2017
Proiectul “Voluntari Rari” a ajuns la final
Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Stația OMV 1 Zalău a derulat, în perioada 1 iunie – 31 octombrie 2017 proiectul „Voluntari RARI”- finanțat prin programul Campionatul de Voluntariat OMV Petrom,…
19:44, 27.02.2017
În România trăiesc peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care 75 la sută sunt copii
"În România trăieşte o comunitate tăcută de pacienţi cu boli rare, din care 75 la sută sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticaţi, fie diagnosticaţi greşit. Într-o gândire strict cantitativă, nu sunt suficient…
17:18, 24.02.2017
Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare - la Palatul Elisabeta, sub patronajul Principesei Margareta
Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare va avea loc luni, la ora 17,00, la Palatul Elisabeta, sub înaltul patronaj al Principesei Margareta. Potrivit unui comunicat remis vineri AGERPRES de biroul de presă…
16:32, 13.10.2016
(INTERVIU) S-a încheiat cea de-a cincea ediţie a Şcolii de Boli Rare pentru jurnalişti
Între 10 şi 12 octombrie s-a desfăşurat la Bucureşti, cea de-a cincea ediţie a Şcolii de Boli Rare pentru jurnalişti iar coordonatorii cursului au fost Alexandra Mănăilă – jurnalist, Dorica Dan – președinte ANBRaRo.…
14:05, 04.02.2016
Campanie pe facebook pentru pacienţii cu boli rare: ”Uniţi, vom fi auziţi!”
Pacienţii cu boli rare sunt invitaţi să-şi spună poveştile de viaţă în cadrul unei inedite campanii ce îşi propune o mai bună înţelegere a suferinţelor prin care trec pacienţii cu astfel de afecţiuni, dar şi o…
11:39, 04.02.2016
Poveștile pacienților cu boli rare, spuse pe Facebook. ”Uniţi, vom fi auziţi!”
Pacienţii cu boli rare sunt invitaţi să-şi spună poveştile de viaţă în cadrul unei inedite campanii ce îşi propune o mai bună înţelegere a suferinţelor prin care trec pacienţii cu astfel de afecţiuni, dar şi o…
00:36, 27.09.2014
Iată la ce concluzie s-a ajuns la Congresul Național de Genetică Medicală din Bucuresti
In perioada 24-26 septembrie 2014, s-a desfasurat la Bucuresti Congresul National al Societatii Romane de Genetica Medicala, congres ce a beneficiat de participarea unor specialisti recunoscuti in domeniu din…
16:10, 22.02.2012
Marșul Solidarităţii cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare
Asociația Werdnig Hoffman Carei și Direcția de Cultură Carei, cu sprijinul Instituțiilor de Învățământ din municipiu și al Poliției Municipiului Carei, organizează un marș cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor…
se inchide automat in 30 secunde
