Ziua Bolilor Rare - Stiri si informatii despre Ziua Bolilor Rare | pagina 2 Ultima actualizare: 16:51:25, 04.05.2024
08:33, 07.02.2016
Pacientii cu boli rare isi spun povestile de viata pe Facebook
Este vorba despre o campanie al carei obiectiv este de a-i face pe oameni sa inteleaga mai bine suferintele prin care trec persoanele nevoite sa traiasca cu astfel de afectiuni. Pe 27 februarie va fi marcata…
14:05, 04.02.2016
Campanie pe facebook pentru pacienţii cu boli rare: ”Uniţi, vom fi auziţi!”
Pacienţii cu boli rare sunt invitaţi să-şi spună poveştile de viaţă în cadrul unei inedite campanii ce îşi propune o mai bună înţelegere a suferinţelor prin care trec pacienţii cu astfel de afecţiuni, dar şi o…
11:39, 04.02.2016
Poveștile pacienților cu boli rare, spuse pe Facebook. ”Uniţi, vom fi auziţi!”
Pacienţii cu boli rare sunt invitaţi să-şi spună poveştile de viaţă în cadrul unei inedite campanii ce îşi propune o mai bună înţelegere a suferinţelor prin care trec pacienţii cu astfel de afecţiuni, dar şi o…
16:23, 03.12.2015
“Gala Voluntariatului”, la “NoRo” Zalău
Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare “NoRo” din Zalău a găzduit joi, 3 decembrie, “Gala Voluntariatului”, eveniment organizat de Asociaţia Prader Willi din România şi Asociaţia Plai Transilvan. Implicarea…
00:10, 02.03.2015
Suferă de boli rare și au sufletele pline de durere
Mai mulți gorjeni care suferă de boli rare s-au întâlnit la Centrul de Zi Christian din Târgu-Jiu și au vorbit despre afecțiunile care îi chinuie de ani de zile. Poveștile lor sunt cu adevărat impresionante. Asociaţia…
00:45, 01.03.2015
“Mână-n mână”, de Ziua Bolilor Rare
Sub sloganul “Zi de zi, mână-n mână”, a fost marcată la sfârştul lunii februarie, pentru al optulea an consecutiv, “Ziua Bolilor Rare”. În acest an, după cum a explicat Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei “Prader…
14:50, 27.02.2015
O inima mare de Ziua Bolilor Rare
„Ziua Internaţională a Bolilor Rare ne încurajează să continuăm identificarea unor posibilităţi de colaborare pentru a oferi o îngrijire de calitate pacienţilor. Suntem alături de cei care suferă de boli rare şi…
20:20, 26.02.2015
În România trăiesc circa un milion de oameni cu boli rare. Majoritatea sunt încă nediagnosticați
La nivel european, se estimează că o boală rară afectează 5 persoane din 10.000. Numărul de boli este de 6.000. Pacienții cu boli rare sunt izolați și vulnerabili și au nevoie de servicii specifice pentru a crește…
15:30, 28.02.2014
Marş de Ziua Bolilor Rare, la Zalău
Peste 100 de persoane au participat, vineri, la marşul de solidaritate organizat de către Asociaţia „Prader Willi” din România, cu prilejul Zilei Internaţionale a Bolilor Rare. Marşul a pornit din parcarea situată…
21:51, 27.02.2014
Marşul Asociaţiei Werdnig Hoffman din Carei
Joi, 27 februarie 2014 începând cu ora 12.30, la Carei s-a desfășurat Marșul Bolilor Rare pe traseul parcul Kossuth – Parcul Dendrologic. La eveniment au participat membrii Asociației Werdnig Hoffman din Carei,…
17:54, 27.02.2014
“Ziua Bolilor Rare”, marcată la Carei
Elevi, profesori, consilieri locali, locuitori ai municipiului Carei împreună cu membrii Asociaţiei „Werdnig Hoffman” din oraş au participat azi, 27 februarie la “Marșul Bolilor Rare”. Participanţii... ----
11:39, 06.02.2014
Schimb de experienta intre doua ONG-uri furnizoare de servicii pentru pacientii cu boli rare din Romania
In perioada 03-04 februarie 2014 o echipa de patru specialişti din cadrul asociaţiei SM SPEROMAX Alba a efectuat un schimb de experienţa cu echipa Centrului Pilot de Referinţa pentru Boli Rare NoRo Zalău. …
23:08, 28.02.2012
29 februarie 2012 este Ziua Internationala a Bolilor Rare
Anul acesta este a cincea aniversare al acestui eveniment. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare organizează activităţi de sensibilizare…
se inchide automat in 30 secunde
