Ziua Bolilor Rare - Stiri si informatii despre Ziua Bolilor Rare | prima pagina Ultima actualizare: 10:46:34, 25.04.2024
06:55, 29.02.2024
Ce face ca o boală rară să fie rară?
29 februarie este Ziua Bolilor Rare şi aduce în atenția publicului subiectul bolilor orfane. Această zi este dedicată atragerii atenției asupra nevoilor celor afectați de bolile rare și asupra provocărilor deosebite…
15:21, 21.02.2024
Expoziție inedită la Zalău pentru conștientizarea bolilor rare
Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău, în colaborare cu Asociația Prader Willi din România și Centrul NoRo din Zalău, organizează în data de 27 februarie expoziția „Împărtășește-ți culorile! Ziua Bolilor Rare…
10:41, 15.02.2023
Campania pentru Ziua Bolilor Rare a ajuns la Școala Gimnazială nr. 1 Carei
Campania pentru Ziua Bolilor Rare a ajuns la Școala Gimnazială nr. 1 Carei unde s-au purtat discuții cu elevii despre echitate și incluziunea socială a persoanelor afectate de o boală rară. Nu a fost omisă…
12:05, 03.02.2023
Campania de Ziua Bolilor Rare, lansată astăzi la Zalău
Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat, astăzi, la Zalău, Campania de Ziua Bolilor Rare 2023, scopul campaniei din acest an fiind asigurarea echității și incluziunii sociale a pacienților cu boli rare.…
10:05, 10.08.2022
Alianța Națională pentru Boli Rare România – 15 ani de activitate
În data de 09.08.2022, Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) a împlinit 15 ani de activitate.Alianța a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un…
16:30, 28.02.2022
Expoziție de fotografie vernisată de Ziua Bolilor Rare
Luni, 28 februarie 2022, a fost vernisată expoziția de fotografie realizată de către președintele Asociației Werdnig Hoffman, organizată de către Direcția de Cultură Carei și Asociația Werdnig Hoffman din Carei,…
08:30, 28.02.2022
Ziua Bolilor Rare, marcată și în Sălaj. Diagnosticarea, cea mai mare problemă
Una dintre cele mai mari probleme cu care ne confruntăm în România în privința bolilor rare este diagnosticarea, a atras atenția președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, sălăjeanca Dorica Dan.…
05:30, 28.02.2022
Mărturii cutremurătoare ale pacienţilor, de Ziua Bolilor Rare: „Nu-mi place că am patul asigurat la spital, dau doar un telefon înainte…”
Bolile rare sunt una dintre cele mai dificile provocări întâmpinate de lumea medicinei moderne şi o povară greu de dus de către orice pacient care suferă de o astfel de maladie. Multe cazuri rămân nediagnosticate,…
14:45, 24.02.2022
Ziua Bolilor Rare marcată la Carei prin expoziție de fotografie
Pentru a marca în acest an Ziua Bolilor Rare, Direcția de Cultură Carei și Asociația Werdnig Hoffman din Carei, organizează o expoziție de fotografie, cu materiale foto realizate de către Robert Veres, președintele…
11:05, 07.02.2022
Sălăjenii, invitați să strângă kilometri de Ziua Bolilor Rare
Sălăjenii sunt invitați la un altfel de eveniment, unul în care să strângă kilometri pentru a marca într-un mod deosebit Ziua Internațională a Bolilor Rare, zi marcată an de an pe finalul lunii februarie. Președinta…
09:45, 22.02.2021
300 de milioane de persoane cu boli rare
RAR ÎNSEAMNĂ MULŢI, PUTERNICI ŞI MÂNDRI În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată la nivel mondial Ziua Bolilor Rare! Şi anul acesta Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love aduce în prim plan bolile rare…
23:27, 06.03.2019
Ziua Bolilor Rare marcată la Liceul Tehnologic Iuliu Maniu Carei
Asociatia Werdnig Hoffman a marcat, la fel ca în fiecare an, ziua Bolilor Rare. In acest an, activitatea s-a desfășurat la Liceul Tehnologic “Iuliu Maniu” din Carei. Activitatea s-a realizat în colaborare cu elevii,…
11:10, 28.02.2019
28 februarie, Ziua Bolilor Rare. „Peste 90% din pacienţi nu au tratament nicăieri în lume“
Potrivit preşedintei Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, numai în România există un million de persoane cu boli rare, iar la nivel european cifra creşte la 30 de milioane. Cei mai mulţi dintre pacienţi…
08:54, 28.02.2019
„Bolile rare – arată că îți pasă” – este sloganul din anul acesta al Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată la 28 februarie
Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, pentru afecţiunea lor . Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație…
07:34, 27.02.2019
La Timișoara va fi marcată Ziua Bolilor Rare
La Timișoara va fi marcată Ziua Bolilor Rare. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare,…
17:27, 26.02.2019
Peste 6% din timișeni suferă de o boală rară care le amenință viața
La Timișoara va fi marcată Ziua Bolilor Rare în 27 februarie. Bolile rare sunt acele boli cronice, progresive, degenerative, care deseori amenință viața. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare.
14:47, 08.02.2019
Progrese în privinţa condiţiei pacienţilor cu boli rare în România
Progrese în privinţa condiţiei pacienţilor cu boli rare în România Foto: Arhivă Reuters. Pe tot parcursul lunii februarie se derulează, şi în acest an, Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată…
11:44, 26.01.2018
Workshop de Ziua Bolilor Rare, la Zalău
Campania de Ziua Bolilor Rare 2018 va fi lansată în 8 februarie, la Zalău, prin organizarea unui workshop la Brilliant Parc, de către Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Prader…
10:09, 19.04.2017
“DocumentRARE”, un nou proiect româno-finlandez al Centrului NoRo
Proiectul DocumentRARE – Documentare pentru bolile rare, ce a avut ca scop susținerea dezvoltării parteneriatului dintre APWR-Centrul NoRo din România și Centrul Frambu din Norvegia și promovarea activităților…
12:03, 02.03.2017
Ziua Bolilor Rare, marcată la Clinica Polisano
Peste 100 de medici și studenți au participat, marți, 28 februarie, la cea de-a zecea ediție a conferintei dedicate Zilei Bolilor Rare, cu tema “Cercetare – posibilități nelimitate”, organizată de Universitatea…
16:28, 01.03.2017
O mână formată din 5.000 de arădeni inimoși
Evenimentul a fost organizat de către Cetatea Voluntarilor în parteneriat cu Direcţia de Sănătate Publică a județului Arad, Primăria Orașului Chișineu Criș, Judecătoria Chișineu Criș, Gualapack Nădab, cu ocazia…
12:29, 01.03.2017
Mână umană cu mii de persoane. Se doreşte intararea în Cartea Recordurilor! FOTO
Evenimentul a fost organizat de către Cetatea Voluntarilorîn parteneriat cu Direcţia de Sănătate Publică a Judeţului Arad, Primăria Oraşului Chişineu – Criş, Judecătoria Chişineu- Criş, Gualapack Nadab cu ocazia…
12:23, 01.03.2017
Mână umană cu mii de persoane, cu ocazia Zilei Bolilor Rare FOTO
Evenimentul a fost organizat de către Cetatea Voluntarilorîn parteneriat cu Direcţia de Sănătate Publică a Judeţului Arad, Primăria Oraşului Chişineu – Criş, Judecătoria Chişineu- Criş, Gualapack Nadab cu ocazia…
09:34, 01.03.2017
Pacienții cu boli rare din țara noastră vor beneficia de tratamente gratuite
Toți pacienții cu boli rare din țara noastră vor beneficia de tratamente gratuite în proporție de 100%. Declarația a fost făcută de către ministrul Sănătății, Ruxanda Glavan, în cadrul conferinței naționale "Ziua…
07:44, 28.02.2017
Ziua Internaţională a Bolilor Rare. În Moldova sunt sute de oameni care suferă de maladii
Astăzi, în toată lumea, este marcată Ziua Bolilor Rare. Peste şapte sute de moldoveni, majoritatea dintre care sunt copii, suferă de maladii rare. Pentru tratamentul acestor pacienţi, statul alocă anual până la…
19:44, 27.02.2017
În România trăiesc peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care 75 la sută sunt copii
"În România trăieşte o comunitate tăcută de pacienţi cu boli rare, din care 75 la sută sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticaţi, fie diagnosticaţi greşit. Într-o gândire strict cantitativă, nu sunt suficient…
14:27, 27.02.2017
Ziua Bolilor Rare la Timișoara
În fiecare an, în ultima zi din februarie este celebrată Ziua Bolilor Rare. Scopul este pentru a atrage atenția la bolile rare și pentru a îmbunătăți accesul la tratament medical și reprezentare pentru persoanele…
15:18, 29.02.2016
Sute de persoane la marsul de solidaritate cu pacientii cu boli rare la Timisoara. Tatal unui copil: Este foarte greu
Marșul a pornit de la Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” Timișoara, urmând traseul prin Piața E. Murgu, Piața Victoriei și Primăria Timișoara. La Primăria Timișoara, participanții la marș au fost…
15:18, 26.02.2016
Un nou mars de Ziua Bolilor Rare, la Timisoara! Acestea afecteaza peste un milion de romani
Peste un milion de români suferă de o boală rară, iar incidența acestora continuă să crească. Și mai grav, statisticile arată că 75% dintre bolile rare cunoscute afectează și copiii. Timișorenii sunt chemați, și…
09:39, 26.02.2016
Mars la Timisoara. Sute de oameni sunt asteptati in strada pentru a fi solidari cu cei in suferinta
Marșul de informare și solidaritate cu pacienții afectați de bolile rare va avea loc în 29 februarie, începând cu ora 13, având ca punct de plecare Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” Timișoara,…
se inchide automat in 30 secunde
