Sindromul Hunter - Stiri si informatii despre Sindromul Hunter | prima pagina Ultima actualizare: 10:56:15, 30.04.2024
08:25, 28.02.2019
19 arădeni suferă de boli rare
19 persoane din judeţul Arad sunt diagnosticate cu boli rare. Este vorba de 4 pacienți cu hemofilie şi talasemie, 1 pacient cu mucopolizaharidoză tip II – Sindrom Hunter, 1 pacient cu angioedem ereditar,…
12:12, 27.02.2019
DSP Alba organizează o campanie de informare și conștientizare cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare
Direcţia de Sănătate Publică a județului Alba, în parteneriat cu Centrul Regional de Genetică Medicală Cluj-Napoca, Consiliul Județean Alba prin Spitalul Județean de Urgență Alba Iulia, UAT Aiud prin Spitalul Municipal…
08:54, 07.03.2016
STRIGĂT DE AJUTOR! Timişoreanul care a scăpat de la moarte 15 copii, persecutat de recuperatori
Rafael Reitmeyer, fondatorul Asociației Copiilor cu Sindrom Hunter din România, care a luptat aproape doi ani cu sistemul sanitar pentru ca micuții diagnosticați cu cumplita maladie să primească tratament prin…
19:00, 29.02.2012
MARŞ… PENTRU VIAŢĂ!
Pentru al 5-lea an consecutiv zeci de timişoreni care suferă de boli rare au ieşit în stradă înarmaţi cu pliante ca să informeze şi să sensibilizeze opinia publică. Li s-au alăturat cadre medicale, studenţi din…
08:16, 28.07.2011
Nu-i leac pentru boli rare
ARAD. Arădenii care suferă de boli rare au dificultăţi în a-şi achiziţiona tratamentul necesar supravieţuirii. Numele de sindromul Hunter, sindromul Harler sau afibrinogenemie congenitală nu spun mare lucru pentru…
14:22, 01.07.2011
Un tată câştigă lupta cu sistemul: obţine tratament gratuit pentru boala rară a fiului său
După un an de luptă cu statul român, a reuşit să învingă sistemul. Un timişorean a obţinut tratament gratuit pentru fiul său, diagnosticat cu o boală extrem de rară - sindromul Hunter. Copilul va beneficia de perfuzii…