Sindrom Dravet - Stiri si informatii despre Sindrom Dravet | prima pagina Ultima actualizare: 10:16:20, 02.05.2024
08:10, 09.04.2023
Povestea sfâșietoare a Nectariei Paraschiva, o fetiță care se luptă cu Sindromul Dravet
O mamă disperată cere ajutor pentru a-și salva de la moarte fetița, Nectaria Paraschiva, care se luptă cu o boală groaznică, încă de la naștere: Sindromul Dravet, cunoscut şi sub denumirea de Epilepsie Mioclonică…
09:58, 23.06.2020
Ziua internaţională pentru conştientizarea Sindromului Dravet, o boală rară, caracterizată de crize epileptice
Cea de-a şasea ediţie a Zilei internaţionale pentru conştientizarea Sindromului Dravet are loc marţi, iar organizaţiile de pacienţi din întreaga lume au programate diferite acţiuni pentru a sensibiliza publicul…
09:33, 23.06.2020
Sindromul Dravet - despre soare, lună şi stele la un loc
23 iunie 2020 va fi cea de-a şasea ediţie a Zilei internaţionale pentru conştientizarea Sindromului Dravet. Cu această ocazie, organizaţiile de pacienţi din întreaga lume vor avea diferite acţiuni pentru a sensibiliza…
21:28, 20.03.2019
Grupul de lucru pentru canabisul medicinal
Grupul de lucru pentru canabisul medicinal Ieri a avut loc prima întâlnire a Grupului de lucru înființat de Ministerul Sănătății pentru a analiza posibilitatea introducerii în practica medicală…
16:56, 27.11.2017
Sindrom Dravet. Adele Chirică, mesaj pe care nicio mamă nu vrea să-l citească
"Când te trezești și primul lucru pe care îl citești e că încă un copil cu boala copilului tău a murit.... ți se oprește inima și îți îngheață sângele în vene. Apoi îți strângi tare copilul tău în braţe și ești…
16:48, 25.05.2017
Familia unui copil diagnosticat cu Epilepsie Mioclonică Infantilă are nevoie de ajutor
Pentru familia Boțan fiecare zi este o luptă pentru supraviețuire. De când fiul cel mic a fost diagnosticat cu Epilepsie Mioclonică Infantilă Severă sau Sindromul Dravet, viața a devenit o cursă contra cronometru.…
23:50, 05.06.2015
Apelul disperat al unei mame: Am un copil bolnav incurabil în brațe
Adele Chirică este o mamă care își crește singură băiețelul. Nu este nici prima, nici ultima femeie care face acest lucru, dar povestea ei este mult mai tristă decât ar putea părea la prima vedere.…
14:50, 04.06.2015
Scrisoare deschisă către Klaus Iohannis: ”Să nu ne condamne copiii la moarte”
Publicitate Bogdana Dobre îi amintește lui Klaus Iohannis că l-a susținut din convingere și încă mai speră ca România să ajungă ”țara lucrului bine făcut”. Dar acest lucru este departe de a se înfăptui atât timp…
19:33, 18.08.2013
Hipoterapia, șansa unor copii cu boli grave
Terapia cu cai are puterea de a învinge dizabilitatea. Este convingerea părinților ai căror copii diagnosticați cu tetrapereză spastică, autism, Sindrom Dravet sau Down luptă să se apropie de normalitate cu ajutorul…
20:08, 05.10.2012
Maraton sportiv caritabil pentru copiii bolnavi de epilepsie
Bucureştenii sunt aşteptaţi, sâmbătă, în Parcul Herăstrău, să ia parte la un eveniment sportiv organizat pentru a sprijini copiii cu Sindrom Dravet, o formă rară de epilepsie. Maratonul sporturilor pentru Dravet,…