Sprijinim refugiatii din Ucraina. Doneaza si tu pentru Crucea Rosie Romana in sprijinul lor. Orice suma conteaza.

13:45, 24.10.2023

Ziua Internațională a Mastocitozei – mesaje transmise pacienților români cu mastocitoză

De 15 ani, cei 200 de pacienți cu mastocitoză cer ca tratamentul cu cromoglicat să le fie decontat de Stat, dar pentru că „în România lipsește legislatia off label”, Asociația „Suport Mastocitoză” suplinește rolul…




10:31, 03.05.2023

Alergiile de primăvară pot fi ținute sub control. Ce conține kitul naturist recomandat de către specialiști?

Primăvara vine „la pachet” cu alergiile, una dintre cele mai întâlnite afecțiuni la nivel mondial. Vestea bună este că acestea pot fi ținute sub control apelând la un tratament naturist, recomandat de către specialiștii…




19:20, 13.01.2021

Prima pacientă cu mastocitoză din lume vaccinată anti-COVID-19 este o româncă și nu a avut nicio reacție adversă

Angelica Marin este asistentă medicală și spune că nu a avut dureri sau reacții adverse, nici imediat după vaccinare nici ulterior, în ciuda afecțiunii sale, dând astfel un semnal de încredere celorlalți pacienți…




05:50, 13.01.2021

Premieră mondială: În România s-a realizat prima vaccinare anti-COVID în mastocitoza asociată cu șocuri anafilactice

Asociația Suport Mastocitoză România anunta luni vaccinarea cu vaccinul anti-COVID a primului pacient cu mastocitoza sistemica cu socuri anafilactice multiple la nivel international. Citește și: Emil Boc a răbufnit!…




10:20, 12.01.2021

Guvernul vrea să salveze România de bolnavii de mastocitoză

Proiectul de lege prin care urma să fie decontat tratamentul pentru bolnavii de mastocitoză și pentru alți bolnavi care nu au medicamente specifice unor afecțiuni foarte rare a fost scos, ieri, din transparență…




12:38, 21.10.2019

Ordinul pentru decontarea medicamentelor off label ar putea fi semnat zilele acestea

Documentul a fost lansat în transparență decizională, iar Sorina Pintea a anunțat că e posibil ca semnarea ordinului să aibă loc în această săptămână.   Prezentă la cea de-a doua ediție a conferinței dedicate  Zilei…




09:13, 30.08.2019

Costin Ioan-Alexander, la 9 ani, în scaun cu rotile. Nu i s-a dat nicio șansă! TU îl poți ajuta

Am aflat de la o tânără din cadrul unei asociații, denumita Neamunit, despre cazul unui copil din Cluj, care suferă de o rară maladie denumită mastocitoză. Astfel, am hotărât să îl vizităm în chiria în care stă…




12:18, 01.04.2019

Studiu clinic pentru un medicament inovativ destinat pacienților români cu mastocitoză

Noul medicament ar putea fi administrat în cazul majorității pacienților din românia diagnosticați cu această afecțiune din categoria bolilor rare.   Așa după cum Sănătateabuzoiană a anunțat în perioada premergătoare…




22:04, 29.03.2019

Sorina Pintea a participat la cea de-a doua Conferință Națională de Mastocitoză

Vineri, 29 martie, Sorina Pintea a participat la cea de-a doua Conferință Națională de Mastocitoză care a avut loc la Spitalul Universitar de Urgență București. Cu ocazia acestui eveniment, ministrul sănătății…




09:37, 21.03.2019

Medici și pacienți, invitați la Conferința Națională de Mastocitoză

Evenimentul științific a ajuns la a doua ediție și va fi organizat pentru a marca Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei.   Anul acesta va fi marcată. pentru a doua oară. Ziua Națională de Luptă Împotriva…




12:26, 14.01.2019

Crema retrasă de la comercializare de ANMDM pune în pericol viața pacienților cu mastocitoză

Principala asociație reprezentativă a pacienților cu mastocitoză atrage atenția asupra riscurilor pe care le presupune utilizarea acestui produs de către cei diagnosticați cu această afecțiune.   Ca urmare a anunțului…




13:53, 02.04.2018

Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti a înfiinţat registrul bolnavilor de mastocitoză

Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, impreuna cu Centrul European de Excelenta in mastocitoza Romania, au organizat cu sprijinul Asociatiei suport Mastocitoza Romania, CONFERINȚA NAȚIONALĂ DE MASTOCITOZA…




13:47, 02.04.2018

Ministrul Sănătății promite întocmirea registrelor naționale de pacienți, cu fonduri europene

Sorina Pintea spune că printre acestea se va număra și primul Registru Național al Pacienților cu Mastocitoză, anunțul fiind făcut în cadrul unei conferințe dedicate acestei patlogii.   La finele săptămânii trecute…




11:43, 13.11.2017

Undă verde pentru vaccinarea copiilor cu mastocitoză

Specialiștii Instititului Național de Sănătate Publică au decis că această boală rară nu constituie cauză de nevaccinare, iar copiii cu mastocitoză pot fi incluși în schema de vaccinare obligatorie.   Incertitudinea…




09:00, 19.10.2017

Centrul European de Excelenta in Mastocitoza asteapta avizul Ministerului Sanatatii

Este primul astfel de centru infiintat in Romania si functioneaza ca o retea inderdisciplinara formata din specialisti romani acreditati la nivel european.   Dupa noua ani de eforturi si nenumarate demersuri facute…




11:12, 16.10.2016

(INTERVIU) Pacienţii cu mastocitoză din România nu au acces la tratament

Pacienţii cu mastocitoză din România nu au acces la tratament! Semnalul de alarmă a fost tras la Şcoala de boli rare pentru jurnalişti, de la Bucureşti de către Nidelea Vaia Nicoleta, bolnav cu mastocitoza. Terapia…




00:02, 13.09.2016

Bolnavii de mastocitoză, lăsați în voia sorții

Chinuiți de o boală cruntă, bolnavii de mastocitoză luptă în fiecare zi cu lipsurile din sistemul medical. În timp ce în alte țări pacienții țin boala sub control cu un medicament esențial, Cromoglicat de Sodiu,…




23:38, 24.07.2016

Bolnavii suferă, asociațiile se ceartă. Scandal pe medicamentele destinate pacienților cu boli rare aflați la un pas de moarte

În timp ce bolnavii de mastocitoză, una dintre maladiile rare și grave, încearcă să aibă acces la medicamentele care le salvează viața, care nu este produs sau importat în România, membrii unor asociații se luptă…




23:23, 30.06.2016

România cheltuie anual peste un milion de euro pe citostatice ineficiente pentru 62 de bolnavi

Terapia necesară unui bolnav de mastocitoză se ridică la peste 20.000 de euro pe lună. Banii sunt decontanți de stat și se dau pe medicamente scumpe, care nu-i ajută pe pacienți. În schimb, pastilele optime costă…




12:52, 27.10.2015

Comunicat de presa Fundatia Baylor - donatii medicamente

Donatiile de medicamente pentru bolnavii de mastocitoza, o noua sansa la viata Pacientii din Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti care sufera de mastocitoza au primit de la Fundatia Baylor Marea Neagra de…




08:25, 01.04.2015

REVISTA PRESEI. Prețurile la gaze și medicamente vor scădea

În ziarele de miercuri, aflăm că prețurile la gaze și medicamente vor scădea, dar vor crește accizele la țigări, că autoritățile competente în domeniul medical încearcă să lanseze un program național pentru boli…




00:10, 20.03.2015

CAMPANIA „MEDICUL DE GARDĂ”. Strigătul bolnavilor cu boli rare din România: „Primim un tratament de 25 de ori mai scump și ineficient”

Prof.dr. Maria Puiu,președintele Consiliului Național pentru Boli Rare, se luptă cu morile de vânt Bolnavii cu mastocitoză sistemică indolentă din România nu au acces la cromoglicatul de sodiu – un medicament ieftin…




09:21, 20.05.2014

Indoprex, solutie oftalmica - pentru afectiuni oftalmice alergice

Indoprex, solutie oftalmica Prospect Compozitie Solutie oftalmica continand la 1 ml: cromoglicat sodic 20 mg; clorura de benzalconiu 0,1 mg.  Actiune terapeuticaVezi si: Enbecin, unguent oftalmic - trateaza…




10:30, 15.03.2013

Famotak, comprimate filmate - Pentru ulcer gastro-duodenal

Indicatii: Ulcer gastro-duodenal actintravenos profilaxia recaderilor ulcerului duodenal. esofagita de reflux. Sindrom Zollinger-Ellison. hemoragie digestiva superioara. Tratamentul leziunilor gastro-duodenale…