Mastocitoza - Stiri si informatii despre Mastocitoza | prima pagina Ultima actualizare: 18:41:13, 02.05.2024
13:45, 24.10.2023
Ziua Internațională a Mastocitozei – mesaje transmise pacienților români cu mastocitoză
De 15 ani, cei 200 de pacienți cu mastocitoză cer ca tratamentul cu cromoglicat să le fie decontat de Stat, dar pentru că „în România lipsește legislatia off label”, Asociația „Suport Mastocitoză” suplinește rolul…
10:31, 03.05.2023
Alergiile de primăvară pot fi ținute sub control. Ce conține kitul naturist recomandat de către specialiști?
Primăvara vine „la pachet” cu alergiile, una dintre cele mai întâlnite afecțiuni la nivel mondial. Vestea bună este că acestea pot fi ținute sub control apelând la un tratament naturist, recomandat de către specialiștii…
19:20, 13.01.2021
Prima pacientă cu mastocitoză din lume vaccinată anti-COVID-19 este o româncă și nu a avut nicio reacție adversă
Angelica Marin este asistentă medicală și spune că nu a avut dureri sau reacții adverse, nici imediat după vaccinare nici ulterior, în ciuda afecțiunii sale, dând astfel un semnal de încredere celorlalți pacienți…
05:50, 13.01.2021
Premieră mondială: În România s-a realizat prima vaccinare anti-COVID în mastocitoza asociată cu șocuri anafilactice
Asociația Suport Mastocitoză România anunta luni vaccinarea cu vaccinul anti-COVID a primului pacient cu mastocitoza sistemica cu socuri anafilactice multiple la nivel international. Citește și: Emil Boc a răbufnit!…
10:20, 12.01.2021
Guvernul vrea să salveze România de bolnavii de mastocitoză
Proiectul de lege prin care urma să fie decontat tratamentul pentru bolnavii de mastocitoză și pentru alți bolnavi care nu au medicamente specifice unor afecțiuni foarte rare a fost scos, ieri, din transparență…
12:38, 21.10.2019
Ordinul pentru decontarea medicamentelor off label ar putea fi semnat zilele acestea
Documentul a fost lansat în transparență decizională, iar Sorina Pintea a anunțat că e posibil ca semnarea ordinului să aibă loc în această săptămână. Prezentă la cea de-a doua ediție a conferinței dedicate Zilei…
09:13, 30.08.2019
Costin Ioan-Alexander, la 9 ani, în scaun cu rotile. Nu i s-a dat nicio șansă! TU îl poți ajuta
Am aflat de la o tânără din cadrul unei asociații, denumita Neamunit, despre cazul unui copil din Cluj, care suferă de o rară maladie denumită mastocitoză. Astfel, am hotărât să îl vizităm în chiria în care stă…
12:18, 01.04.2019
Studiu clinic pentru un medicament inovativ destinat pacienților români cu mastocitoză
Noul medicament ar putea fi administrat în cazul majorității pacienților din românia diagnosticați cu această afecțiune din categoria bolilor rare. Așa după cum Sănătateabuzoiană a anunțat în perioada premergătoare…
22:04, 29.03.2019
Sorina Pintea a participat la cea de-a doua Conferință Națională de Mastocitoză
Vineri, 29 martie, Sorina Pintea a participat la cea de-a doua Conferință Națională de Mastocitoză care a avut loc la Spitalul Universitar de Urgență București. Cu ocazia acestui eveniment, ministrul sănătății…
09:37, 21.03.2019
Medici și pacienți, invitați la Conferința Națională de Mastocitoză
Evenimentul științific a ajuns la a doua ediție și va fi organizat pentru a marca Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei. Anul acesta va fi marcată. pentru a doua oară. Ziua Națională de Luptă Împotriva…
12:26, 14.01.2019
Crema retrasă de la comercializare de ANMDM pune în pericol viața pacienților cu mastocitoză
Principala asociație reprezentativă a pacienților cu mastocitoză atrage atenția asupra riscurilor pe care le presupune utilizarea acestui produs de către cei diagnosticați cu această afecțiune. Ca urmare a anunțului…
13:53, 02.04.2018
Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti a înfiinţat registrul bolnavilor de mastocitoză
Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, impreuna cu Centrul European de Excelenta in mastocitoza Romania, au organizat cu sprijinul Asociatiei suport Mastocitoza Romania, CONFERINȚA NAȚIONALĂ DE MASTOCITOZA…
13:47, 02.04.2018
Ministrul Sănătății promite întocmirea registrelor naționale de pacienți, cu fonduri europene
Sorina Pintea spune că printre acestea se va număra și primul Registru Național al Pacienților cu Mastocitoză, anunțul fiind făcut în cadrul unei conferințe dedicate acestei patlogii. La finele săptămânii trecute…
11:43, 13.11.2017
Undă verde pentru vaccinarea copiilor cu mastocitoză
Specialiștii Instititului Național de Sănătate Publică au decis că această boală rară nu constituie cauză de nevaccinare, iar copiii cu mastocitoză pot fi incluși în schema de vaccinare obligatorie. Incertitudinea…
09:00, 19.10.2017
Centrul European de Excelenta in Mastocitoza asteapta avizul Ministerului Sanatatii
Este primul astfel de centru infiintat in Romania si functioneaza ca o retea inderdisciplinara formata din specialisti romani acreditati la nivel european. Dupa noua ani de eforturi si nenumarate demersuri facute…
11:12, 16.10.2016
(INTERVIU) Pacienţii cu mastocitoză din România nu au acces la tratament
Pacienţii cu mastocitoză din România nu au acces la tratament! Semnalul de alarmă a fost tras la Şcoala de boli rare pentru jurnalişti, de la Bucureşti de către Nidelea Vaia Nicoleta, bolnav cu mastocitoza. Terapia…
00:02, 13.09.2016
Bolnavii de mastocitoză, lăsați în voia sorții
Chinuiți de o boală cruntă, bolnavii de mastocitoză luptă în fiecare zi cu lipsurile din sistemul medical. În timp ce în alte țări pacienții țin boala sub control cu un medicament esențial, Cromoglicat de Sodiu,…
23:38, 24.07.2016
Bolnavii suferă, asociațiile se ceartă. Scandal pe medicamentele destinate pacienților cu boli rare aflați la un pas de moarte
În timp ce bolnavii de mastocitoză, una dintre maladiile rare și grave, încearcă să aibă acces la medicamentele care le salvează viața, care nu este produs sau importat în România, membrii unor asociații se luptă…
23:23, 30.06.2016
România cheltuie anual peste un milion de euro pe citostatice ineficiente pentru 62 de bolnavi
Terapia necesară unui bolnav de mastocitoză se ridică la peste 20.000 de euro pe lună. Banii sunt decontanți de stat și se dau pe medicamente scumpe, care nu-i ajută pe pacienți. În schimb, pastilele optime costă…
12:52, 27.10.2015
Comunicat de presa Fundatia Baylor - donatii medicamente
Donatiile de medicamente pentru bolnavii de mastocitoza, o noua sansa la viata Pacientii din Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti care sufera de mastocitoza au primit de la Fundatia Baylor Marea Neagra de…
08:25, 01.04.2015
REVISTA PRESEI. Prețurile la gaze și medicamente vor scădea
În ziarele de miercuri, aflăm că prețurile la gaze și medicamente vor scădea, dar vor crește accizele la țigări, că autoritățile competente în domeniul medical încearcă să lanseze un program național pentru boli…
00:10, 20.03.2015
CAMPANIA „MEDICUL DE GARDĂ”. Strigătul bolnavilor cu boli rare din România: „Primim un tratament de 25 de ori mai scump și ineficient”
Prof.dr. Maria Puiu,președintele Consiliului Național pentru Boli Rare, se luptă cu morile de vânt Bolnavii cu mastocitoză sistemică indolentă din România nu au acces la cromoglicatul de sodiu – un medicament ieftin…
09:21, 20.05.2014
Indoprex, solutie oftalmica - pentru afectiuni oftalmice alergice
Indoprex, solutie oftalmica Prospect Compozitie Solutie oftalmica continand la 1 ml: cromoglicat sodic 20 mg; clorura de benzalconiu 0,1 mg. Actiune terapeuticaVezi si: Enbecin, unguent oftalmic - trateaza…
10:30, 15.03.2013
Famotak, comprimate filmate - Pentru ulcer gastro-duodenal
Indicatii: Ulcer gastro-duodenal actintravenos profilaxia recaderilor ulcerului duodenal. esofagita de reflux. Sindrom Zollinger-Ellison. hemoragie digestiva superioara. Tratamentul leziunilor gastro-duodenale…