Hemofilicilor - Stiri si informatii despre Hemofilicilor | prima pagina Ultima actualizare: 20:36:12, 01.05.2024
13:45, 19.04.2023
Societatea Română de Hematologie şi asociaţiile pacienţilor cu hemofilie au lansat iniţiativa 'Apel la Acţiune în Hemofilie'
Societatea Română de Hematologie alături de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie au lansat, miercuri, în contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei (17 aprilie), iniţiativa…
13:10, 19.04.2023
Pacienții vor un registru național
Societatea Română de Hematologie alături de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie au lansat, miercuri, în contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei (17 aprilie), iniţiativa…
09:20, 13.04.2022
Apel la parteneriat pentru acces la terapiile specifice, de Ziua Mondială a Hemofiliei 2022
Societatea Română de Hematologie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România au organizat Conferința-Dezbatere online „Parteneriat pentru Hemofilie”, pentru a marca această zi și a contribui la creșterea…
09:00, 13.04.2022
Apel la „Parteneriat pentru Hemofilie”, de Ziua Mondială a Hemofiliei 2022
Societatea Română de Hematologie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România au organizat Conferința-Dezbatere online „Parteneriat pentru Hemofilie”, pentru a marca această zi și a contribui la creșterea…
12:30, 14.05.2021
Pacienții cu hemofilie cer implementarea unui sistem de îngrijire la domiciliu
Aceștia spun că, pe lângă tratament, autoritățile ar trebui să aibă în vedere și sănătatea psihică a pacienților, precum și viața lor socială și de familie. Cele două organizații reprezentative ale pacienților…
14:55, 15.12.2020
Carta Albă a Hemofiliei – recomandări pentru îmbunătăţirea vieţii pacientului hemofilic din România
Astăzi s-a lansat „Carta Albă a Hemofiliei”, o analiză despre managementul hemofiliei în România, care oferă o serie de recomandări, atât din partea medicilor, cât și a asociațiilor de pacienți, pentru a îmbunătăţi…
13:53, 28.04.2020
ANHR, strigăt de ajutor către autorități, în contextul pandemiei COVID-19: “Permiteți administrarea și monitorizarea tratamentului la domiciliu pentru…
Lumea întreagă a celebrat vineri, 17 aprilie, Ziua Mondială a Hemofiliei. Cu acest prilej, Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a solicitat forurilor decizionale introducerea instrumentelor digitale…
13:07, 02.07.2019
Pacienții cu hemofilie cer reformarea Programului Național
Pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților este necesară reformarea Programului Național de Hemofilie. Informarea a fost făcută, recent, de către președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România,…
11:13, 12.06.2019
Pacienții cer reformarea Programului Național de Hemofilie
Aceștia solicită ca programul să includă și partea de diagnostic și monitorizare a bolii, nu doar cea de tratament, așa cum se întâmplă în prezent. Președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România,…
14:02, 23.04.2019
Ziua Mondială a Hemofiliei. Medicii și pacienții cer autorităților să nu reducă finanțarea
Lumea întreagă a marcat miercuri, pe 17 aprilie, Ziua Mondială a Hemofiliei. Ca în fiecare an, cu acest prilej și în România au avut loc evenimente destinate conștientizării problematicii ridicate de această boală…
13:39, 30.03.2019
Caravana destinată pacienţilor cu hemofilie ajunge astăzi la Suceava
Reprezentanţii Asociaţiei Române de Hemofilie şi ai Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România se întâlnesc, azi, la Suceava cu pacienţi din judeţ care suferă de această boală şi cu medici hematologi, în…
20:08, 01.03.2019
Caravana de hemofilie: Împreună pentru 0 sângerări la Craiova şi Râmnicu Vâlcea
Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România continuă Proiectul Caravana de hemofilie pe 2 martie în Râmnicu Vâlcea şi pe 3 martie în Craiova. Caravana de hemofilie, un Proiect…
08:37, 01.03.2019
Caravana de Hemofilie, din nou la drum
La sfârșitul acestei săptămâni, proiectul demarat în luna noiembrie a anului trecut va prilejui întâlniri între medici și pacienți la Râmnicu Vâlcea și Craiova. Caravana de Hemofilie, proiect demarat în toamna…
18:30, 27.11.2018
A fost lansată… Caravana de hemofilie: “Împreună pentru 0 sângerări!”
Încă un pas înainte pentru îmbunătățirea calității vieții bolnavilor de hemofilie! Cele două asociaţii care apără interesele pacienților cu astfel de suferințe, respectiv Asociația Română de Hemofilie (ARH) și…
08:32, 21.11.2018
„Caravana de Hemofilie” va străbate țara timp de un an
Proiectul, inițiat de principalele asociații reprezentative ale pacienților cu hemofilie, a fost demarat zilele acestea, în scopul identificării problemelor cu care se confruntă la nivel local cei care suferă de…
14:33, 27.10.2018
Tratamentul hemofiliei în România, "un paradox"
Tratamentul hemofiliei în România, "un paradox" Foto: Arhivă. Pacienţii care suferă de hemofilie nu reuşesc să se trateze corect, deşi statul alocă suficienţi bani pentru asta. Lipsesc centrele specializate…
10:53, 11.07.2018
Academia de Hemofilie 2018 îşi deschide porţile la Poiana Brașov
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) va organiza, în perioada 12 - 18 iulie 2018, ediția a patra a proiectului psihoeducațional Academia de Hemofilie, primul și singurul program comprehensiv de…
15:45, 26.04.2018
Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, la dezbaterile prilejuite de Ziua Hemofiliei: „Pacienţii cu hemofilie își…
Lipsa de informare, non-aderenţa la tratament, dar şi lipsa centrelor de specialitate sunt principalele probleme cu care se confruntă la momentul actual pacienţii cu hemofilie. Dificultățile pe care le au românii…
10:25, 16.04.2018
Ziua Mondială a Hemofiliei 2018
Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie continuă campania "Misiunea: Zero Sângerări" * În 2017, consumul de factor antihemofilic în România a fost de doar 2,28 UI per capita.…
18:59, 22.04.2017
1.300 de bolnavi de hemofilie nu beneficiază de tratament de peste o lună și jumătate
Aproximativ 1.300 de bolnavi de hemofilie nu beneficiază de tratament de peste o lună și jumătate, criza fiind cauzată de trecerea de la vechiul protocol terapeutic la cel nou, care a intrat în vigoare la 1 aprilie,…
15:37, 21.04.2017
Bolnavii de hemofilie nu beneficiază de tratament de peste o lună de zile
Aproximativ 1.300 de bolnavi de hemofilie nu beneficiază de tratament de peste o lună și jumătate, criza fiind cauzată de trecerea de la vechiul protocol terapeutic la cel nou, care a intrat în vigoare la 1 aprilie,…
15:31, 21.04.2017
Preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor: 1.300 de bolnavi de hemofilie nu beneficiază de tratament de aproape două luni
"Criza este cauzată de momentul de trecere de la protocolul vechi la noul protocol. A fost un moment de hiatus când nu au fost bani, iar unitățile sanitare nu și-au asigurat stocul, aici e marea problemă. Pentru…
16:52, 03.07.2016
Academia de Hemofilie. Începe a doua ediție
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) organizează, în perioada 4-17 iulie 2016, ediția a doua a „Academiei de Hemofilie” - programul psiho-educațional comprehensiv de cunoaștere, educare, informare,…
12:53, 25.04.2016
Serban Copot a alergat alaturi de fiul lui, Tedi, pentru a ajuta copiii cu hemofilie
Academia Nationala a Hemofililor vine sa sprijine nevoile copiilor cu hemofilie si a apartinatorilor acestora prin consiliere psihologica, informare si reintegrare in diferite grupuri sociale. Serban s-a inscris…
12:37, 19.04.2016
Dani Oțil strânge kilometri pentru copiii bolnavi de hemofilie. Vino și tu!
Cunoscut pentru implicarea sa în campaniile umanitare, Dani Oțil lansează un nou proiect: în weekendul 23-24 aprilie, juratul de la Bravo, România! va aduna kilometri pentru a ajuta copiii…
23:38, 18.04.2016
EXCLUSIV/ Nu e banc, e superbusiness! Dani Oțil nu face niciun pas fără să fie plătit
Pasiunea lui Dani Oțil pentru sport nu mai surprinde pe nimeni. Indiferent de forma în care e practicat, îl prinde și, dacă tot i-a dedicat viața, matinalul a decis să tragă cât poate pe turta lui. Așa că, mai…
09:34, 17.04.2016
Pacienții cu hemofilie cer să fie ascultați măcar o dată pe an
În țările europene, hemofilia este o boală tratabilă, viața persoanei afectate fiind una normală. În schimb, pacienții români ajung să sufere de diverse dizabilități încă din copilărie, scăzându-le calitatea vieții…
13:54, 14.04.2016
„La noi, încă se moare din cauza hemofiliei“. România se află pe ultimul loc în UE la tratamentul acestor bolnavi
Majoritatea bolnavilor cu hemofilie nu au acces adecvat la mijloacele de diagnostic, profilaxie şi tratament, iar România ocupă ultima poziţie din toate ţările Uniunii Europene în privinţa asistenţei bolnavilor…
13:02, 07.12.2015
Despre cele mai grave afecţiuni ale sângelui şi cum sunt ele gestionate în România, la Adevărul Live de la ora 15.00
„Pe data de 15 ale lunii, ni se trimit 14 doze de tratament la farmacia cea mai apropiată de casă, iar noi, pe baza social security number (n. r. – numărului de asigurare socială) al lui Liam, ridicăm dozele şi…
10:38, 19.11.2015
Provocare la miscare pentru sustinerea Academiei de Hemofilie
Romanii sunt chemati sa paricipe la diferite evenimente sportive, pentru a aduna un total de 15.000 de kiometri, care apoi se vor echivala in euro de un sponsor, suma urmand a fi utilizata in folosul copiilor care…