Duchene - Stiri si informatii despre Duchene | prima pagina Ultima actualizare: 14:16:09, 04.05.2024
06:55, 29.02.2024
Ce face ca o boală rară să fie rară?
29 februarie este Ziua Bolilor Rare şi aduce în atenția publicului subiectul bolilor orfane. Această zi este dedicată atragerii atenției asupra nevoilor celor afectați de bolile rare și asupra provocărilor deosebite…
23:55, 07.09.2023
Pacientii cu Duchenne au de acum la dispozitie primul site din Romania dedicat acestei boli rare, cu informatii verificate de medici si autoritati.
Duchenneandyou.eu/ro-ro/ este primul site in limba romana - dedicat persoanelor afectate de boala Duchenne. Continutul este verificat de medici si de autoritatile din Sanatate si ofera informatii cuprinzatoare,…
20:01, 07.09.2023
Victoria Governmental Palace to be illuminated in red on World Duchenne Awareness Day
Victoria Governmental Palace to be illuminated in red on World Duchenne Awareness DayThe Romanian Government joins the global campaign to support children and adults diagnosed with Duchenne and Becker muscular…
10:25, 23.06.2023
Ar putea fi încetinită distrofia musculară?
Distrofia musculara Duchenne (DMD) este o tulburare neuromusculara ereditara care apare la una din 3.600 de nasteri de sex masculin. Pacientii cu DMD sufera de o pierdere severa a muschilor, incapacitatea de a…
00:10, 15.05.2023
CJAS decontează lunar 33.000 de euro unui buzoian care suferă de o boală rară
Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Buzău decontează lunar peste 163.000 de lei (aproximatix 33.000 de euro) în contul unui pacient care beneficiază de Programul naţional de tratament pentru boli rare.…
00:00, 12.05.2023
Buzău: Peste 33.000 de euro decontaţi lunar de CAS pentru un pacient cu o afecţiune rară
Peste 163.000 de lei este suma lunară pe care o decontează Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Buzău în contul unui pacient care beneficiază de Programul naţional de tratament pentru boli rare, subprogramul…
11:31, 11.05.2023
Peste 33.000 de euro decontaţi lunar de CAS pentru un pacient cu o afecţiune rară
Peste 163.000 de lei este suma lunară pe care o decontează Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Buzău în contul unui pacient care beneficiază de Programul naţional de tratament pentru boli rare, subprogramul…
11:20, 11.05.2023
CNAS decontează 33.000 de euro lunar pentru un singur pacient din Buzău, cu o boală rară, care afectează doar băieții
Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Buzău decontează lunar peste 163.000 de lei (aproximatix 33.000 de euro) în contul unui pacient care beneficiază de Programul naţional de tratament pentru boli rare.…
15:25, 18.04.2023
10 filme care prezintă povești de viață foarte apropiate de realitate
Filmele care se inspiră din experiențele cotidiene sunt apreciate de public, tocmai pentru că prin felul acesta oamenii pot empatiza cu întâmplările personajelor și își dau seama, altfel, că poveștile lor se apropie…
12:35, 08.03.2023
S-a descoperit o legătură între gena distrofiei musculare și cancer
Mutatiile genei care codifica distrofinele sunt cunoscute de mult timp ca fiind cauza bolii debilitante de afectare a muschilor, numita distrofia musculara Duchenne (DMD), care apare la unul din 5.000 de baieti…
11:05, 05.01.2023
Limbajul nonverbal la Felicity Jones
În această imagine, actrița din Rogue One: A Star Wars Story (aka Rogue One) afișează toate componentele unui zâmbet pe deplin exprimat și sincer (aka Duchenne): pleoapele parțial închise, un pliu temporar în fiecare…
08:06, 05.10.2022
Ovidiu riscă să moară sufocat, dacă nu este operat urgent în Spania. Băiatul de 15 ani, bolnav de distrofie musculară Duchenne, are nevoie de 96.000 de…
Acest articol este o acțiune umanitară finanțată și publicată de Fundația Ringier. Toate cazurile sprijinite de aceasta pot fi găsite pe site-ul www.ajutacopiii.ro.Pentru Ovidiu Costandache, din Fălciu, Vaslui,…
13:00, 14.09.2022
(P) 3 afecțiuni cu incidență mare pentru care factorul genetic reprezintă un risc
Se estimează că, la nivel mondial, există aproximativ 6.000 de boli genetice, dintre care unele sunt extrem de rare. Altele, precum fibroza chistică, distrofia musculară Duchenne și trisomia 21 (sindromul Down),…
12:26, 01.11.2021
Fiul artistei Valeria Bobocel, campion la Cybersport, s-a stins din viață la doar 23 de ani
Fiul artistei Valeria Bobocel, Alexei Boboc, tânărul care suferea de distrofie musculară Duchenne, (boală cronică cu caracter progresiv a sistemului muscular sau a unor mușchi) a murit la 23 de ani, scrie SHOK.md.
12:20, 01.11.2021
Fiul artistei Valeria Boboc, campion la Cybersport, s-a stins din viață la doar 23 de ani
Fiul artistei Valeria Boboc, Alexei, tânărul care suferea de distrofie musculară Duchenne, (boală cronică cu caracter progresiv a sistemului muscular sau a unor mușchi) a murit la 23 de ani, scrie SHOK.md.
19:00, 07.09.2021
Guvernul marchează Ziua Mondială de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne; Palatul Victoria - iluminat în roşu
Palatul Victoria va fi iluminat în roşu marţi seară, între orele 20.00 şi 24.00, Guvernul marcând astfel Ziua Mondială de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne. Potrivit unui comunicat al Guvernului, o…
22:41, 04.08.2021
Un băiat de șase ani are nevoie de ajutorul semenilor pentru a putea merge
La doar șase ani, un băiat din orașul Petroșani este țintuit într-un scaun cu rotile. Edward nu se poate bucura de copilărie, nu poate alerga precum copiii de vârsta lui din cauza unei boli rare. Edward Samuel…
22:35, 04.08.2021
Copilărie imobilizată. Un băiat de șase an are nevoie de ajutorul semenilor pentru a putea merge
La doar șase ani, un băiat din orașul Petroșani este țintuit într-un scaun cu rotile. Edward nu se poate bucura de copilărie, nu poate alerga precum copiii de vârsta lui din cauza unei boli rare. Edward Samuel…
15:51, 07.09.2020
Palatul Victoria, iluminat în roşu luni seară, cu ocazia Zilei Mondiale de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne
Palatul Victoria va fi iluminat în roşu luni seară, între orele 20,00 şi 24,00, cu ocazia Zilei Mondiale de conştientizare a distrofiei musculare Duchenne, o boală genetică degenerativă care afectează copii, tineri…
08:49, 29.02.2020
Astazi este Ziua Internationala a Bolilor Rare
Ziua internaţională a bolilor rare, coordonată de EURORDIS (o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi), se marchează pe 29 februarie 2020 pentru a treisprezecea oară, informeaza Agerpres…
16:33, 21.11.2019
O noapte cat un festival: Rocanotherworld vine la Bucuresti cu o experienta unica
Rocanotherworld coboara de pe partia din Iasi si aterizeaza pe 28 noiembrie 2019, de la orele 18:00, la Bucuresti, in Expirat. O manifestare-pilot, un festival de-o noapte, un experiment binevenit si un demers…
19:22, 11.11.2019
Un ceas Patek Philippe a fost vândut pentru suma record de 31 de milioane de dolari
Ceasul Grandmaster Chime a fost adjudecat după un război al licitaţiilor care a durat cinci minute într-o sală aglomerată în care erau peste 300 de persoane. Precedentul record a fost stabilit în 2017 când un ceas…
18:15, 31.10.2019
Ce este empatia și cum o pui în aplicare pentru a deveni o persoană mai plăcută. Calitățile identificate de un psihiatru de la Universitatea Harvard
Empatia este capacitatea de a înțelege și simți emoțiile unei persoane, ca și cum le-am trăi noi, fiind considerată o formă de cunoaștere apropiată intuiției. Aceasta este considerată o abilitate importantă în…
00:14, 25.10.2019
FOTO: Cei doi frați cu boala Duchene, din Focșani, cărora le-a murit mama, ajutați de două firme din București
APELUL UMANITAR A AJUNS LA SUFLETUL UNOR OAMENI O vorbă romănească spune “Să nu dea Dumnezeu omului cât poate duce”. Povestea celor doi copii Gabriel și Alexandru Creangă din Focșani, imobilizați în fotolii rulante…
00:05, 18.09.2019
Apel umanitar: fiți alături de doi copii cu handicap, cărora le-a murit mama!
Crucea Roșie Vrancea lansează un apel de ajutorare a celor doi frați Creangă din Focșani, imobilizați în fotolii rulante de boala Duchenne, a căror mamă a murit subit, la doar 36 de ani! Vă rog, nu rămâneți indiferenți!…
10:52, 11.02.2019
Toţi îmi vor "BINELE". Povestea tristă a fiului răposatei artiste Valeria Bobocel. Ce i s-a întâmplat tânărului în scaun cu rotile după moartea mamei…
TOȚI ÎMI VOR "BINELE" - tema ediției din această seară. Alexei Boboc, fiul cunoscutei artiste Valeria Bobocel, suferă de sindromul Duchenne. După moartea mamei sale este nevoit să lupte cu propriile rude pentru…
20:16, 07.09.2018
Viața cu distrofie musculară Duchenne – impresiile pacienților şi ale celor ce luptă pentru ei
În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. Distrofia musculară…
20:55, 02.07.2018
Casa Share nr. 18. Robert, țintuit într-un scaun rulant, merită o locuință decentă
Robert sufera de o boala rara a muschilor (Duchenne) si este tintuit într-un scaun cu rotile. Locuieste într-un ghetou la marginea orasului Iasi. Mai are 2 frati mai mici: Andrei (1 an si 6 luni) si Denisa 10 ani…
00:04, 09.01.2018
Patru mii de euro costă „eliberarea” din apartament a frățiorilor imobilizați în fotolii rulante
Patru mii de euro sau mai exact aproximativ 17.000 de lei costă elevatorul pentru urcat și coborât scări, dispozitivul atât de necesar eliberării frățiorilor cu handicap, prizonieri în propria…
15:15, 08.01.2018
Cutremurător! Doi frați imobilizați în scaun cu rotile , îngrijiți de bunică, prizonieri în propria casă: „Mămiță, te rog scoate-mă afară, că am să ajung…
Alexandru și Gabriel Creangă din Focșani, doi frați în vârstă de 14, respectiv 11 ani, ambii afectați de Distrofia musculară Duchenne, au ajuns în situația de a abandona școala, de a nu mai socializa, de a nu mai…