Bolilor Rare - Stiri si informatii despre Bolilor Rare | prima pagina Ultima actualizare: 16:06:33, 08.05.2024
14:06, 29.02.2024
Când va fi operațional Registrul Național de Cancer? Anunțu ministrului Rafila
"Legislaţia a fost adoptată pentru realizarea Registrului Naţional de Cancer. Să nu vă închipuiţi că este un caiet în care cineva începe să scrie. Trebuie să intre date din diverse sisteme, din diverse unităţi…
13:16, 29.02.2024
29 februarie, Ziua Mondială a Bolilor Rare. Spitalul “Dr. Victor Babeș” Timișoara se numără printre centrele de expertiză din România
29 februarie, Ziua Mondială a Bolilor Rare. Spitalul “Dr. Victor Babeș” Timișoara se numără printre centrele de expertiză din România. Dificultăți de diagnosticare, acces restrâns la tratamente, lipsa...
09:45, 29.02.2024
Ziua Mondială a Bolilor Rare: solidaritate pentru cei suferinzi
Vineri, 29 februarie, este Ziua Mondială A Bolilor Rare, ocazie cu care specialiștii de la Spitalul de Boli Infecțioase „Victor Babeș” din Timișoara atrag atenția asupra nevoii de solidaritate cu pacienții pe care…
06:21, 29.02.2024
29 februarie 2024: Ziua Internațională a Bolilor Rare. 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Situația în România
29 februarie 2024: Ziua Internațională a Bolilor Rare. 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Situația în România 29 februarie 2024: Ziua Internațională a Bolilor Rare. Această zi este celebrată…
20:16, 28.02.2024
Adevărul despre bolile rare la români
In România, în evidenţe se află 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că numărul acestora ar fi mult mai mare. Institutul Naţional de Sănătate Publică, în colaborare cu comisiile de specialitate ale…
15:31, 28.02.2024
În România se află 8.000 de persoane cu boli rare
Institutul Naţional de Sănătate Publică, în colaborare cu comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătăţii şi cu asociaţiile pacienţilor cu boli rare, are în plan dezvoltarea Registrului Naţional al Bolilor…
12:55, 23.05.2023
Zălăuanca Dorica Dan prezintă nevoile pacienților cu boli rare în Parlamentul European al Dizabilităților
Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, zălăuanca Dorica Dan, prezintă astăzi în Parlamentul European al Dizabilităților nevoile persoanelor cu dizabilități cauzate de bolile rare. Dorica Dan…
21:36, 02.03.2023
DSP Hunedoara: 22 de hunedoreni suferă de boli rare
Un număr de 22 de hunedoreni suferă de boli rare. Se estimează că aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Numărul de 300 de milioane de persoane, care trăiesc cu o boală rară, aproape…
09:45, 02.03.2023
85 de milioane de euro pentru Medicina Genomică din România
Anunțul a fost făcut de rectorul UMFCD, Viorel Jinga, în cadrul Conferinței „Dezvoltarea Genomicii şi Impactul în Bolile Rare”, organizată în contextul Zilei Internaționale a Bolilor Rare, la Palatul Parlamentului.…
17:20, 28.02.2023
Rafila: Bolile rare, o problemă de sănătate publică
Bolile rare afectează aproximativ 5% din populaţie şi reprezintă o problemă de sănătate publică, a declarat, marţi, ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila. Acesta a adăugat că una dintre priorităţi este realizarea…
13:25, 28.02.2023
ZIUA BOLILOR RARE – Cate boli rare sunt cunoscute în lume acum. O să fii surprins
În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare. Asta s-a stabilit printr-o decizie luată în anul 2008 de către EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți…
09:31, 28.02.2022
Azi este Ziua Mondială a Bolilor Rare. Unii pacienții așteaptă ani întregi un diagnostic corect
În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Mondială a Bolilor Rare. Acesta a fost lansată pentru prima dată în anul 2008 de către Organizaţia Europeană pentru Bolile Rare (EURORDIS). Evenimentul…
08:40, 28.02.2022
În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Mondială a Bolilor Rare
Lansată pentru prima dată în anul 2008 de către Organizaţia Europeană pentru Bolile Rare (EURORDIS), acest moment are ca principal obiectiv conştientizarea, de către public, în general, şi factorii de decizie,…
10:10, 25.02.2022
Vernisaj expoziție ”Împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!”
Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău găzduiește o nouă expoziție temporară în ”Beciul Cultural”, care poate fi vizitată de către public până la jumătatea lunii martie.Expoziția ”Împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți…
15:25, 28.02.2021
Mesajul Spitalului “Victor Babeş” de Ziua Internațională a Bolilor Rare
Anul 2021 este al paisprezecelea în care, la nivel mondial, se celebrează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Spitalul “Victor Babeş” din Timişoara este singurul centru de expertiză pentru bolile pulmonare rare…
15:07, 03.03.2020
Programul național de boli rare, de trei ani la Spitalul Militar Brașov
În Spitalul Militar de Urgentă “Regina Maria” Braşov se desfăsoară programul naţional de Boli Rare – Boala Pompe, din anul 2017, sub supravegherea Mr. Medic Feticu Marian, medic primar neurolog. În prezent, în…
08:49, 29.02.2020
Astazi este Ziua Internationala a Bolilor Rare
Ziua internaţională a bolilor rare, coordonată de EURORDIS (o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi), se marchează pe 29 februarie 2020 pentru a treisprezecea oară, informeaza Agerpres…
19:08, 28.02.2020
Custodele Coroanei, Margareta: Vrem să fim mai conştienţi de bolile rare; poate aşa putem să ajutăm
Custodele Coroanei Române, Margareta, a declarat, vineri, la seara dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare, găzduită în Sala Regilor a Palatului Elisabeta, că a dorit să dea patronajul asociaţiei pentru ca cei care…
10:13, 27.02.2020
Comisia pentru Sănătate Publică din Senatul României a organizat masa rotundă "Sănătatea digitală și bolile rare"
Sub egida Comisiei pentru Sănătate Publică din Senatul României, miercuri, 26 februarie a.c. a avut loc la Senatul României, masa rotundă cu tema „Sănătatea digitală și bolile rare”, în parteneriat cu Alianța Națională…
16:09, 22.02.2020
Concurs: Viața cu Miastenia Gravis poate fi frumoasă!
Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, 29 Februarie 2020, Asociația Națională Miastenia Gravis România vă invită să participați la un concurs de fotografii cu tema “Viața cu Miastenia Gravis poate fi frumoasă!”…
13:58, 13.03.2019
Pe 28 februarie, Palatul Elisabeta şi-a deschis porţile pentru pacienţii cu boli rare
Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române, a găzduit, în seara zilei de joi, 28 februarie, seara Palatului Elisabeta, o recepție dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare. Evenimentul s-a bucurat de participarea …
12:27, 03.03.2019
Mobilitatea pacientilor cu boli rare, unul dintre obiectivele Presedintiei romane a Consiliului Uniunii Europene
Joi, 28 februarie 2019, ministrul Sanatatii, Sorina Pintea a participat la evenimentul dedicat Zilei Mondiale a Bolilor Rare, gazduit de Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei romane, la Palatul Elisabeta.La…
14:26, 02.03.2019
Sorina Pintea: ,,Avem în România doi-trei pacienţi care au o boală, dar producătorii de medicamente nu vin pentru ei”
Joi, ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea a participat la evenimentul dedicat Zilei Mondiale a Bolilor Rare, găzduit de Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române, la Palatul Elisabeta. La eveniment au participat…
15:11, 28.02.2019
Ultima zi a lunii februarie marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică, iar 75% din bolile rare afectează copiii.…
12:54, 28.02.2019
Seară dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare la Palatul Elisabeta
Joi, 28 februarie 2019, la ora 18, Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române va găzdui la Palatul Elisabeta seara dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare. Cu această ocazie, vor lua cuvâtul Majestatea Sa…
08:25, 28.02.2019
19 arădeni suferă de boli rare
19 persoane din judeţul Arad sunt diagnosticate cu boli rare. Este vorba de 4 pacienți cu hemofilie şi talasemie, 1 pacient cu mucopolizaharidoză tip II – Sindrom Hunter, 1 pacient cu angioedem ereditar,…
14:15, 27.02.2019
Îngrijorător! Peste 2.000 de argeșeni, afectați de boli rare
Îngrijorător! Peste 2.000 de argeșeni, afectați de boli rare. Direcţia de Sănătate Publică (DSP) Argeș marchează pe 28 februarie Ziua Internațională a Bolilor Rare şi derulează Campania cu sloganul: „Bolile rare…
09:49, 27.02.2019
28 februarie este Ziua Internațională a Bolilor Rare, campania are sloganul: „Bolile rare - arată că îți pasă”!
Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare este " Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate ". Acesta este doar un sumar al știrilor. Vizitați siteul nostru pentru…
20:25, 26.02.2019
DSP Alba: Campanie de informare și conștientizare cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare
DSP Alba: Campanie de informare și conștientizare cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare Direcţia de Sănătate Publică a județului Alba, în parteneriat cu ... The post DSP Alba: Campanie de informare și conștientizare…
11:23, 26.02.2019
Grafice aiuritoare şi nici o evidenţă clară a numărului de pacienţi cu boli rare ...
Ziua Internaţională a Bolilor Rare, celebrată în data de 28 februarie, găseşte Suceava, ca de altfel toată România, în situaţia de a nu avea încă o evidenţă clară a numărului de pacienţi înregistraţi cu astfel…
se inchide automat in 30 secunde
