Asociatia Prader Willie - Stiri si informatii despre Asociatia Prader Willie | pagina 2 Ultima actualizare: 09:11:16, 03.06.2024
09:18, 29.04.2016
Peste 140.000 de euro pentru boli rare
Proiectul româno-norvegian „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, implementat de către Asociaţia Prader Willi din România, în parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia, a ajuns la final. Derulat în perioada…
12:14, 10.04.2016
Lupta Doricăi Dan pentru drepturile pacienţilor cu boli rare, răsplătită cu un premiu SPECIAL la Gala „Premiile pentru inovare în sănătate”
Zălăuanca Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, a primit un premiu special la Gala „Premiile pentru inovare în sănătate”, desfăşurată la sfârşitul acestei săptămâni la Bucureşti.…
12:08, 01.04.2016
Şase ONG-uri şi parohii vor împărţi cei 1.200.000 de lei daţi de Consiliul Judeţean pentru finanţarea unor activităţi de asistenţă socială
Consiliul Judeţean a finalizat selecţia proiectelor depuse pentru obținerea de finanțări nerambursabile în domeniul asistenţei sociale în cadrul Programului de finanţare a activităţilor de asistenţă sociale prestate…
18:33, 16.02.2016
Destinul eroilor zilelor noastre: românii care înfruntă cu demnitate şi speranţă cele mai cumplite şi mai rare boli
Sunt, de multe ori, poveşti triste, dar niciodată fără speranţă. Poveştile unor pacienţi diagnosticaţi cu boli rare şi/sau foarte grave nu sunt spuse în şoaptă, cu teama de a nu fi judecaţi ori compătimiţi, ci…
13:52, 17.12.2015
Centrul NoRo Zalău implementează un proiect inovator în domeniul bolilor rare
Sala de şedinţe a Consiliului Judeţean Sălaj a găzduit joi, 17 decembrie, conferinţa de lansare a proiectului “INNOV-CARE”, realizat de administraţia judeţeană, în parteneriat cu Asociaţia Prader Willi din România,…
00:03, 28.11.2015
Copii cu boli rare, îngrijiți după model norvegian
1448661632 La centru, printre altele, micuții învață cum să se comporte și cum să se descurce în societate La Zalău funcționează singurul Centru Pilot de Referință pentru Boli Rare din România. NoRo, după cum se…
11:55, 11.03.2015
Un nou parteneriat româno-norvegian pentru pacienţii cu boli rare
Asociaţia Prader Willi din România (APWR), în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia, va implementa în următoarele 14 luni un proiect, ce are ca scop îmbunătăţirea accesului la servicii sociale…
12:20, 26.02.2015
Tinerii şi copiii de la Centrul NoRo expun la muzeu
Galeria de Artă “Ioan Sima” va găzdui marţi, 3 martie, începând cu ora 14, vernisajul expoziţiei “Zi de zi, mână-n mână”. Expoziţia cuprinde lucrări realizate de copii şi tineri în timpul activităţilor de ergoterapie…
18:05, 19.01.2015
Doi la sută pentru ajutorarea semenilor
Sălăjenii care au realizat în cursul anului 2014 venituri supuse impozitului pot să-şi ajute semenii aflaţi în dificultate prin intermediul prevederii 2 la suta din Codul Fiscal. Este vorba despre direcţionarea…
10:40, 10.12.2014
Concert caritabil – “Cântec pentru copiii lumii”
Sala de Bal a clădirii “Transilvania” va găzdui marţi, 16 decembrie, începând cu ora 18,30 concertul “Cântec pentru copiii lumii”. Evenimentul, menit să ofere speranţă prin o masă pe zi copiilor din comunităţi…
15:00, 19.11.2014
Pledoarie pentru voluntariat: tinerii, în ajutorul copiilor cu boli rare
Mai mulți tineri din Zalău au fost implicați, în ultimele luni, în activități de voluntariat la Centrul de referință pentru bolile rare NoRo, în cadrul proiectului „Mentorat pentru voluntariat”, organizat de Asociația…
14:24, 23.06.2014
Incluziunea socială a copiilor afectaţi de boli rare, după modelul norvegian
Necesitatea diagnosticării timpurii, o mai bună abordare a anunţului diagnosticului şi handicapului, identificarea "circuitului pacientului” prin sistemul sanitar, social şi educaţional, îmbunătăţirea comunicării…
12:03, 18.06.2014
Specialişti norvegieni vor vizita centrul de boli rare din Zalău
Problemele de incluziune socială a copiilor din România cu dizabilităţi produse de boli rare vor fi puse pe tapet în cadrul conferinţei bilaterale România-Norvegia- "AD AUGUSTA PER ANGUSTA", organizată de Asociaţia…
21:27, 25.03.2014
Bisericile ajută bolnavii cu bani de la Consiliul Judeţean Sălaj
34 de biserici şi trei ONG-uri îşi vor împărţi cei 800.000 de lei puşi la bătaie în acest an de către Consiliul Judeţean (CJ) Sălaj în cadrul ediţiei 2014 a „Programului de finanţare a activităţilor de asistenţă…
16:45, 18.01.2014
FOTO Cei mai frumoşi români. Mama care şi-a transformat existenţa într-o luptă pentru dărâmarea barierelor din vieţile oamenilor "rari"
Zilele trecute, Dorica Dan, o zălăuancă în vârstă de 50 de ani, a fost reconfirmată pentru un nou mandat în board-ul EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases), un organism de funcţionează pe…
13:48, 16.01.2014
Peste 350 de pacienti cu boli rare, tratati in singurul centru din tara pentru cei cu astfel de afectiuni
In judetul Salaj functioneaza de doi ani si jumatate singurul Centru Pilot de Referinta pentru Boli Rare, deschis de o asociatie a pacientilor cu boli rare, in colaborare cu parteneri norvegieni. In urma cu…
11:03, 06.12.2013
Sanatate / “Bolile rare, fără frontiere”
Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR) în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România, a organizat a II-a ediție a școlii de toamnă a jurnaliștilor medicali. Cursurile…
14:36, 15.11.2013
Astazi este marcata Ziua Persoanelor cu Sindromul Prader Willi
Asociaţia Prader Willi din România informează că 15 noiembrie este o dată specială pentru pacienţii cu Sindrom Prader Willi, Sindromului Angelman şi duplicatul Sindromului 15q din întreaga lume pentru…
21:20, 11.06.2013
Membrii Werdnig Hoffman Carei s-au întremat la Zalău
În perioada 03 – 08 iunie, un număr de 10 membrii, impreună cu 2 voluntari ai Asociatiei Werdnig Hoffman, au participat la o terapie cu grup de pacienti la Centrul Pilot de Referinţă in Boli Rare – NoRo din Zalău.…
19:38, 28.11.2012
Masă rotundă la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare
În contextul educației globale, Asociația Prader Willi din România (APWR) a organizat miercuri o masă rotundă, la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare din Zalău. Evenimentul a fost derulat în cadrul proiectului…
13:06, 07.09.2012
La Zalău, bolile rare – în atenţia autorităţilor judeţene şi naţionale
Asociaţia Prader Willi România şi Centrul de boli rare NoRo din Zalău au organizat, în această săptămâna trecută, o serie de cursuri pentru jurnaliştii acreditaţi din ţară în domeniul sanitar, tema fiind “Bolile…
07:48, 28.06.2011
Pacienţii cu boli rare, din întreaga ţară, se vor putea trata la Zalău
Centrul de referinţă pentru boli rare No-Ro, primul de acest gen din România, va fi deschis astăzi, la Zalău, în prezenţa lui Cseke Attila, ministrul Sănătăţii din România şi a omologului său din Norvegia.…
10:30, 26.06.2011
Invazie de miniştri în Zalău
Ministrul Sănătăţii Cseke Attila, omologul său din Norvegia, Anne Grete Strom Erichsen, şi ambasadorul Norvegiei la Bucureşti, Ovstein Hovkinn vor fi prezenţi marţi la Zalău pentru a inaugura un centru pilot pentru…
se inchide automat in 30 secunde
