Sprijinim refugiatii din Ucraina. Doneaza si tu pentru Crucea Rosie Romana in sprijinul lor. Orice suma conteaza.

19:15, 19.02.2024

LA COLEGIUL DE ARTE BAIA MARE – Eveniment dedicat celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare

LA COLEGIUL DE ARTE BAIA MARE – Eveniment dedicat celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare

Eveniment dedicat celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare la Colegiul de Arte din Baia Mare, în organizarea Asociației Neuro Move CMT, asociație care își propune să continue și anul acesta activitățile de…




12:30, 28.09.2023

Un copil de 8 ani a reușit să câștige în instanță războiul cu greșelile din sistemul sanitar

Un copil în vârstă de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, acesta fiind diagnosticat tardiv de medicii din România cu o boală care ar fi putut fi tratată, Fenilcetonurie.…




12:01, 28.09.2023

Premieră la Curtea de Apel București! Un copil de 8 ani câștigă 'războiul' cu statul

Un copil în vârstă de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, acesta fiind diagnosticat tardiv de medicii din România cu o boală care ar fi putut fi tratată, Fenilcetonurie.„În…




11:01, 28.09.2023

Un copil de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare

Un copil în vârstă de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, acesta fiind diagnosticat tardiv de medicii din România cu o boală care ar fi putut fi tratată, Fenilcetonurie.




00:21, 07.07.2022

Copiii cu handicap grav vor primi, în premieră, certificat de handicap valabil până la 18 ani

* În sfârşit, aceştia scapă de calvarul de a se mai prezenta periodic în faţa comisiilor de evaluare Copiii cu handicap grav care au primit succesiv două certificate de încadrare în grad de handicap grav, fiecare…




06:27, 06.07.2017

Cum apare Fenilcetonuria, boala extrem de rară şi gravă. În stadiile finale duce întotdeauna la retard mintal

Fenilcetonuria (PKU), considerată o boală rară şi foarte gravă, poate fi ţinută sub control dacă se îndeplinesc două condiţii: să fie descoperită imediat după naştere şi să se înceapă imediat dieta. În orice alte…




11:09, 01.03.2017

Pacienții cu boli rare vor fi asigurați sută la sută cu tratamente gratuite

Toți pacienții cu boli rare din Moldova vor beneficia de tratamente gratuite în proporție de 100%, dă asigurări ministrul Sănătății, Ruxanda Glavan. Potrivit ministrului, compensarea medicamentelor pentru…




12:12, 15.10.2016

(INTERVIU) Dietă extrem de severă pentru bolnavii cu fenilcetonurie

În România sunt cinci centre incluse într-un program naţional de depistare a bolilor rare la copii. Unul dintre centre  unde se poate depista şi fenilcetonuria este la Iaşi iar cel mai mare este în Bucureşti. Fenilcetonuria…




11:44, 13.10.2016

(INTERVIU) În România sunt cinci centre pentru depistarea fenilcetonuriei

Fenilcetonuria este o boală genetică în care lipseşte enzima fenilalaninhidroxilaza sau are un nivel foarte scăzut în sânge (PAH). Aceasta enzimă este necesară pentru convertirea fenilalaninei, un aminoacid din…




09:52, 30.06.2016

Fenilcetonuria, o boală care nedepistată la naştere afectează ireversibil sistemul nervos. Testele sunt ignorate

Un test vital pentru nou-născuţi este, de multe ori, ignorat de medici. Acesta depistează o boală rară, dar gravă, Fenilcetonuria. Netratată la timp, boala afectează ireversibil sistemul nervos, poate provoca retard…




17:17, 25.06.2016

Fenilcetonurie: cum poate fi depistată boala necruțătoare la bebeluși

Fenilcetonurie: cum poate fi depistată boala necruțătoare la bebeluși Foto: pixabay.com. Analizele de sânge trebuie să fie obligatorii la nou-născuţi încă din maternitate pentru ca medicii să poată…




19:29, 27.03.2016

Asociația „Aproteica” a Bolnavilor de Fenilcetonurie vrea să schimbe legea screeningului la nou născuţi. Sistemul este de vină pentru numărul mare de…

„Nu putem toți pleca din România…ca să ne fie nou-născuții testați pentru o boală asimptomatică, iar dacă copilul are boala să ducă o viață decentă printre străini sub protecția unui sistem sanitar decent care…




15:10, 18.12.2014

Teste de auz gratuite pentru toți nou-născuții

Toţi nou-născuţii vor beneficia, din 2015, de testare audiometrică gratuită, pentru depistarea precoce şi administrarea rapidă a tratamentului în cazul depistării unei posibile probleme de auz, a declarat, joi,…




13:15, 18.12.2014

De la anul, testare audiometrica pentru nou nascuti si screening neonatal pentru depistarea fenilcetonuriei

Sunt cele mai recente promisiuni, facute pe final de an de ministrul Sanatatii, Nicolae Banicioiu.   In crsul zilei de azi, ministrul Sanatatii a facut cateva promisiuni pentru anul urmator, acestea referindu-se…




14:06, 22.06.2014

Cât de periculoşi sunt îndulcitorii artificiali. Aspartamul conţine o substanţă care devine toxică

Deşi încă de la descoperirea sa, în anul 1965, aspartamul a fost o substanţă controversată, nu există studii care să ateste legătura cu anumite efecte adverse. Totuşi, pe eticheta produselor care conţin acest îndulcitor…




19:25, 05.12.2011

Invingatori intr-o lume plina de obstacole

Cu toate ca sufera de fenilcetonurie, Madalina Ganta a absolvit Facultatea de Asistenta Sociala [] Nimic nu poate fi mai frumos decat sa asculti povestea unui copil care a trecut peste toate obstacolele vietii…




20:05, 02.11.2011

Nemtii sustin o conferinta pe tema fenilcetonuriei

Joi, de la ora 16, la Biblioteca Judeteana “Petre Dulfu” din Baia Mare va avea loc conferinta cu tema “Depistarea, alimentatia si medicatia bolnavilor de fenilcetonurie”. Organizatorii sunt Crucea Rosie Maramures,…