Cea mai scumpă terapie din lume oferită gratuit în Marea Britanie pentru leucodistrofia metacromatică
Publicat:Libmeldy, o terapie genetica care costa 2,8 milioane de lire sterline per tratament, va fi oferita bebelușilor și copiilor mici cu leucodistrofie metacromatica (MLD). Afecțiunea provoaca leziuni severe sistemului nervos și organelor și are o speranța de viața intre cinci și opt ani. MLD se dezvolta de obicei la copiii mai mici de 30 de luni și poate duce la pierderea vederii, a vorbirii și a auzului, precum și la dificultați de mișcare, convulsii și, in cele din urma, la moarte. Boala se transmite prin familii (moștenita). Trebuie sa obțineți o copie a genei defecte de la ambii parinți pentru…
Citeste articolul mai departe pe romanialibera.ro…
Sursa articol: romanialibera.ro
Stiri pe aceeasi tema
Italia: Un barbat i-a terorizat și i-a stors de bani pe parinții sai, apoi s-a filmat distrugandu-le casa cu un cuțit
07:25, 18.04.2024 - Un barbat in varsta de 40 de ani este judecat, acuzat de maltratarea parinților sai in varsta, de un episod de șantaj și unul de tentativa de șantaj impotriva surorii sale. Acesta și-ar fi maltratat parinții ani de zile, pana cand, pentru a-i convinge sa-i dea bani, s-a filmat cu telefonul mobil in…
Un copil cu autism a fost agresat de colegii de clasa. Violențele au continuat și in fața profesoarei
11:55, 09.04.2024 - „Hai, spune, ce ți-au facut? Palma, ți-au dat cu palma? Gata, liniștește-te, mama, o sa treaca”, a fost dialogul mamei cu cel mic. Intrebat de ce nu vrea sa mearga la școala, copilul a spus: „Ma bat copiii”.Agresiunile colegilor au durat luni de zile. Elevul autist, de clasa a cincea, era impins, lovit…
Modificari in calatoria cu copiii, de la 31 martie. Informatii despre ce documente trebuie sa aiba parintii
15:30, 26.03.2024 - De luna viitoare vom calatori mai usor cu copiii. De la 31 martie, odata cu Air Schengen parintii vor scapa de verificarea documentelor de calatorie pentru minori, insa trebuie sa le aiba la ei in cazul unui control aleatoriu, potrivit Digi24.ro.De luna viitoare vom calatori mai usor cu copiii. De la…
Pana la ce varsta sunt obligați parinții sa iși intrețina copiii? Ii pot da afara din casa la 18 ani?
12:16, 16.03.2024 - Pana la ce varsta sunt obligați parinții sa iși intrețina copiii? Legea este clara in acest sens și prevede anumite condiții conform carora copiii pot sa le ceara parinților sa nu ii dea afara din casa și sa ii intrețina și dupa varsta majoratului. Totuși, nu toate situațiile sunt la fel, insa acest…
Romanii sunt cei mai generosi legat de varsta pana la care parintii ar trebui sa-si sustina financiar copiii
23:35, 07.03.2024 - Parintii ar trebui sa-si sustina copiii pana la varsta de 24 de ani, financiar si prin asigurarea unei locuinte - reiese din sondajul Institutului pentru Studierea Tineretului din Ungaria, desfasurat in 12 tari, ale carui rezultate au fost comunicate marti Agentiei de Presa MTI, de catre Mathias Corvinus…
Cazul care a șocat Italia! O tanara in varsta de 19 ani și-a ucis tatal pentru a-și apara mama: "Ne lovea mereu..."
14:41, 03.03.2024 - O tanara in varsta de 19 ani și-a ucis tatal pentru ca a vrut ca mama sa sa nu mai fie agresata de barbat. Crima s-a petrecut in Italia, iar fata a povestit ca nu și-a dorit sa il ucida, ci doar sa o protejeze pe cea care i-a dat viața.
Sanatatea orala a copiilor. Reguli pentru o igiena orala corecta
13:50, 26.02.2024 - Sanatatea orala a copiilor joaca un rol important dezvoltarea lor generala. Ingrijirea adecvata a dinților și a gingiilor incepe inca din primii ani de viața și este esențiala pentru a preveni problemele dentare. Respectarea unor reguli simple pentru o igiena orala contribuie și la formarea unor obiceiuri…
Cand incep inscrierile pentru clasa pregatitoare 2024. Calendar complet
18:00, 09.02.2024 - Prima etapa de inscriere va incepe pe 11 aprilie, iar a doua etapa pe 30 mai, conform propunerii venite din partea Ministerului Educației.„Parinții ai caror copii au urmat invațamantul preșcolar și care implinesc in anul curent varsta de 6 ani pana la data de 31 august, inclusiv, au obligația de a inscrie…
se inchide automat in 30 secunde
