Sprijinim refugiatii din Ucraina. Doneaza si tu pentru Crucea Rosie Romana in sprijinul lor. Orice suma conteaza.

Platformă de informare cu privire la atrofia musculară spinală

Publicat:

Platforma de informare cu privire la atrofia musculara spinala Foto: Arhiva.

Autoritatile au lansat o platforma de informare cu privire la una dintre maladiile genetice rare care afecteaza unul din 10.000 de copii si împovareaza financiar sistemele medicale, costurile putând ajunge si la patru milioane de euro pentru un pacient.

Este vorba de atrofia musculara spinala, boala depistata de obicei prea târziu. În România nu exista date oficiale cu privire la numarul de nou-nascuti si de adulti afectati.

Scopul platformei este sa ajute la procesul de…

Citeste articolul mai departe pe romania-actualitati.ro…  

Sursa articol: romania-actualitati.ro


Stiri pe aceeasi tema

Alerta alimentara in Romania! Carne de pui cu salmonella, gasita in magazine Lidl, Penny, Metro

19:06, 01.04.2024 - Autoritațile romane sunt in alerta in urma descoperirii bacteriei Salmonella in mai multe produse din carne de pui comercializate in țara. Acțiunile de control ale Autoritații Naționale pentru Protecția Consumatorilor (ANPC) au scos la iveala o serie de p

Cadavrul unui barbat cu cetatenie ucraineana, gasit duminica in apele raului Tisa

23:50, 17.03.2024 -  Autoritatile din Romania au fost anuntate, duminica dupa-amiaza, cu privire la faptul ca in apele raului Tisa, in zona judetului Maramures, se afla trupul unui barbat. „In urma deplasarii la fata locului si din primele verificari efectuate la fata locului, politistii au identificat cadavrul ca fiind…

Doi șoferi romani de TIR, motivul pentru care autoritațile dintr-un satuc istoric german se gandesc sa monteze bariere la intrarea in localitate

12:41, 12.03.2024 - „Pe termen lung, doar o bariera reala va ține greșelile departe de Keusenhof”, scrie cotidianul regional german Rheinische Post despre incercarea autoritaților dintr-un sat sa opreasca distrugerile provocate de camioane cladirilor istorice. Doi șoferi romani sunt cei care au generat ingrijorarile și…

Utilizatorii de servicii de comunicatii electronice au dreptul de a fi informati cu privire la atingerea unei limite de consum suplimentare valorii lunare a abonamentului

16:35, 29.02.2024 -  Autoritatea Nationala pentru Administrare si Reglementare in Comunicatii (ANCOM) informeaza utilizatorii de servicii de telefonie si de acces la internet din Romania despre obligatia furnizorilor de a oferi posibilitatea monitorizarii, in timp util, a nivelului consumului acestor servicii, respectiv…

Ciolacu s-a intalnit cu vicepreședintele Google: Premierul anunța „discuții fructuoase cu privire la viitoarele investiții” in Romania, fara alte detalii

18:05, 12.02.2024 - Premierul Marcel Ciolacu s-a intalnit luni la Palatul Victoria cu Marcus Jadotte, vicepreședintele Google, responsabil de afaceri guvernamentale. „Discuții fructuoase la Palatul Victoria cu conducerea Google cu privire la viitoarele investiții in infrastructura digitala, inovare și proiecte de cercetare…

Cand declara autoritatile epidemie de gripa in Romania

10:05, 01.02.2024 - Pana la sfarșitul lunii februarie situația va reintra in normal in ceea ce privește numarul cazurilor de viroze respiratorii, crede ministrul Sanatații, Alexandru Rafila. Acesta spune cand declara autoritatile epidemie de gripa in Romania.

Autoritațile se plang ca nu au bani in timp ce miliarde de euro din PNRR stau blocate de BNR. S-a folosit putin peste 10% din suma disponibila

10:30, 31.01.2024 - Autoritațile se plang ca nu exista bani pentru a rezolva interminabilele crize din tara noastra. Totusi, la acest moment exista miliarde de euro care stau blocate la Banca Nationala a Romaniei.Romania are in aceste moment peste 9 miliarde de euro din PNRR, din care s-au folosit doar 1,44 miliarde…

Locul din Romania in care nu vei mai avea voie sa sapi. Localnicii se revolta, ce spun autoritatile

12:01, 22.01.2024 - In ultimii ani, ca urmare a unor noi descoperiri importante, mai ales din punct de vedere arheoloigic, autoritațile locale au luat decizii de a stopa sapaturile agricole, și nu numai, in anumite zone din țara. Se pare ca o astfel de decizie, inca din primele zile ale anului 2024, a fost luata intr-unul…


Ce parere ai despre aceasta stire?